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avr. 22, 2021

Partager ses expériences, inspirer les autres

La Fondation canadienne du rein a la chance de pouvoir compter sur de nombreux bénévoles dévoués qui, chaque année, consacrent leur temps, leur énergie et leurs talents à un grand nombre de ses programmes et activités. À l’occasion de la Semaine de l’action bénévole, nous vous présentons deux personnes remarquables qui ont trouvé des façons uniques de donner d'elles-mêmes pour en aider d’autres aux prises avec des problèmes rénaux.

« Joe et Trevor se sont joints à un groupe de bénévoles formidables dont les idées et le soutien précieux ont contribué à l’organisation de notre premier Forum éducatif virtuel destiné aux patients, explique Lydia Lauder, directrice nationale des programmes et des politiques publiques à La Fondation du rein. Grâce à l'engagement de nos bénévoles et à leur volonté de partager leur vécu, nous sommes en mesure d'offrir des programmes éducatifs et d’entraide dynamiques et judicieux à des milliers de Canadiens qui, d'un océan à l'autre, sont aux prises avec l’insuffisance rénale. » 

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Trevor n'oubliera pas de sitôt le jour où, vers la fin de la vingtaine, il a reçu le choc de son diagnostic de polykystose rénale (PKR). Ce diagnostic l'a propulsé de plein fouet dans un monde de défis colossaux quant à sa santé et lui a servi de catalyseur pour le rôle généreux qu’il jouera comme bénévole de La Fondation du rein. Au cours des années qui ont suivi, son objectif a été d'éviter la dialyse et, lorsque sa fonction rénale n’a plus été que de 15 %, il a immédiatement été inscrit sur une liste d'attente pour une transplantation.

En décembre 2014, près de 12 ans après son diagnostic de PKR, Trevor a été le receveur reconnaissant d’un rein de sa demi-sœur. C’est au cours de cette période que Trevor a trouvé du soutien grâce à la Division de l’Alberta Sud auprès de qui il était bénévole dans une équipe participant à la Marche du rein annuelle. 

Il continue d’être actif au sein de La Fondation du rein; lui et sa famille participent à la Marche du rein chaque année depuis sa transplantation et il est membre du comité des commandites de l’événement. En tant que bénévole de Rein Réseau, il est heureux de prêter l’oreille à quiconque en a besoin et, cette année, il s’est également impliqué dans le groupe de planification du Forum éducatif virtuel. Il attribue à la Fondation le mérite de rassembler les gens et d’avoir eu l’occasion de redonner à une communauté florissante à laquelle il est honoré d’appartenir.

« Je suis très heureux de faire partie de La Fondation du rein parce qu’elle a changé ma vie, dit-il. Si je peux aider quelqu’un en répondant à ses questions, en parlant de ce que j’ai vécu, ou même en lui offrant des pistes de réflexion, j’espère que cela l’aidera aussi à lui faciliter la vie. »
 
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Joe a été un membre enthousiaste du groupe de planification de notre Forum virtuel. Fort de ses deux ans d’expérience en tant que bénévole de Rein Réseau et animateur d’un groupe de soutien par les pairs, il nous a aidés avec l’animation en ligne et a participé aux séances de groupe. Il apprécie la façon dont La Fondation du rein défend les droits des patients et fait l’éloge de nos services de soutien uniques, y compris l’assistance financière aux personnes dans le besoin.

Durant son enfance, Joe a souvent éprouvé de terribles douleurs articulaires, qui l'empêchaient de dormir pendant des jours. On lui avait aussi diagnostiqué un trouble sanguin qui provoque des ecchymoses. Ce n’est qu’au début de la vingtaine qu’il a appris qu’il souffrait d’une insuffisance rénale terminale causée par un lupus systémique, une maladie auto-immune qui était passée inaperçue pendant des années.

Tout en faisant une demande de crédit d'impôt pour personnes handicapées, Joe a communiqué avec la division locale de La Fondation du rein et il s’est mis à avoir un long échange sur le soutien par les pairs. C’est alors qu’il a accepté l’invitation de tenter l’expérience.

« Lorsque j'ai appris que j'étais atteint d'une insuffisance rénale, je n’ai pas pensé que ce genre de groupe de soutien me serait utile, confie Joe. Comme un jeune gars typique, j’avais une idée préconçue, tirée de la télévision et des films, de ce qu'étaient les groupes de soutien. Le fait d'en faire l'expérience a remis en question ce stéréotype et, en plus, j’ai eu la belle surprise de me faire des amis. »

Joe est en train d’être testé en vue d’une transplantation rénale. Ses donneurs potentiels sont ses deux frères.
« L’insuffisance rénale peut vraiment faire des ravages et vous épuiser, dit-il, mais je me considère très chanceux sur le plan médical, car j'ai appris à gérer ma maladie et je ne l'ai pas laissée m'empêcher d'avoir une belle vie et de faire ce que j'aime le plus. »

En apprendre plus sur les possibilités de bénévolat auprès de La Fondation canadienne du rein.


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