Partagez votre expérience de la greffe

Comment améliorer le système de don et de transplantation d'organes au Canada?

S'orienter dans le système de soins de santé peut être difficile et déroutant lorsque l'on se sent bien. Pour les personnes en attente d'une greffe, cela peut être encore plus difficile.

C'est pourquoi nous avons demandé à plus de 1 000 transplantés, soignants et donneurs vivants à travers le Canada de partager leur expérience du système de don et de transplantation d'organes par le biais d'un sondage en ligne et d'une série de groupes de discussion.

Qu’avons-nous appris au sujet du parcours en lien avec la transplantation?

Bien que le parcours de chaque personne soit différent, nous avons constaté qu'il y avait des thèmes communs. Les patients transplantés, les donneurs vivants et les soignants qui ont participé à l'étude ont partagé des points de vue importants sur le parcours de la transplantation, notamment les suivants :

- « En ce qui concerne le soutien mental, le soutien financier et le soutien émotionnel, ils vont tous de pair. »

- « J’ai dû faire une collecte de fonds pour rester près de l’hôpital pendant trois mois après la greffe. J’avais aussi une maison et une famille dont il fallait que je m’occupe. Mes obligations financières sont astronomiques et j’ai dû déclarer faillite peu de temps après ma transplantation. »

- « [...] au sujet des services de santé mentale avant ou après la transplantation. Il y a si peu d’aide et celle qui existe coûte trop cher pour ceux d’entre nous qui touchent ou ont touché des prestations d’invalidité en raison de leur maladie. L’aide est complètement inaccessible pour bon nombre d’entre nous. »

- « [...] je pense que tout ce parcours a été plus dur pour mon entourage que pour moi. »

- « Je n’avais pas de personne-ressource à qui poser des questions sur le processus de rétablissement. Lorsque j’ai appelé la personne dont j’avais eu le nom avant la greffe, elle m’a dit d’appeler le service post-greffe et je ne savais pas du tout à qui au juste je devais m’adresser. »

Quelles sont les recommandations des patients, des proches aidants et des donneurs vivants pour améliorer le système de DGO au Canada ?

Les personnes qui ont témoigné de leur expérience vécue au sein du système de dons et de greffes d’organes ont formulé 3 grandes recommandations en vue d’améliorer la période de la greffe :

Prioriser les soins en santé mentale
Accroître l’accès aux ressources et aux services
Améliorer la coordination et la continuité des soins

Ces recommandations représentent les besoins les plus courants et pressants exprimés par plus de 1 000 participantes et participants au sondage et aux groupes de discussion un peu partout au Canada.

Que devons-nous faire maintenant?

Les opportunités et solutions énoncées plus haut ont été proposées par des patientes et patients, des donneuses et donneurs vivants et des personnes proches aidantes. Il est important que leurs recommandations soient entendues et comprises, puis mises en œuvre.

Nous avons commencé par présenter les résultats à de multiples paliers de gouvernement et nous les communiquons à la communauté à l’œuvre dans le domaine de la transplantation ainsi qu’au grand public. Vous pouvez aider en faisant connaître ce travail important à des personnes que vous connaissez.

Cliquez ici pour un résumé des résultats du projet à partager
Cliquez ici pour une copie du rapport complet

L’équipe de recherche remercie tous les patients, donneurs et proches aidants qui ont généreusement consacré du temps et mis leur expertise à contribution à chaque étape de cet important projet sous la direction des patients. Nous apprécions au plus haut point l’apport de chaque partenaire patient, de chaque personne ayant répondu au sondage et de chaque membre des groupes de discussion.

Témoignages

Karen, qui a donné un rein, partage l'expérience de sa famille avec la greffe.

Suraj partage son expérience avant la greffe de son rein.

Suraj partage son expérience après la greffe de son rein.

Sandra H., greffée du foie en février 1997, partage son expérience.

Mon parcours de transplantation a commencé en avril 1992. Après plusieurs années où je ne me sentais pas bien, un nouveau médecin m’a fait passer tous les tests sanguins qui, selon elle, pouvaient mener à un diagnostic. Les résultats ont révélé un taux élevé d’enzymes hépatiques et j’ai été orientée vers la clinique des maladies du foie de l’hôpital général de Toronto...

Lisez l'histoire de Sandra (.pdf)
Au sujet du projet
Ce sondage fait partie du projet du Comité consultatif des patients et des défenseurs des droits des patients (CCPDDP) de la Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes. La coordination et le soutien au comité et au projet sont dirigés par la Fondation canadienne du rein.
Au sujet du Comité consultatif des patients et des défenseurs des droits des patients (CCPDDP)
Le Comité consultatif des patients et des défenseurs des droits des patients est composé de patients et de proches aidants dévoués qui veulent aider à assurer que le système de dons et de greffes d’organes répond aux besoins des personnes qui en ont le plus besoin. Le CCPDDP vise à soutenir les patients et à défendre leurs intérêts, à les représenter et à améliorer leurs expériences de navigation dans le système de dons et de greffes d’organes au Canada.
Au sujet de la Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes
Depuis 2018, Santé Canada mène le projet de la Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes (la Collaboration) avec des provinces et des territoires (sauf le Québec), la Société canadienne du sang, des patients, des familles, des parties prenantes des milieux administratif et clinique et des chercheurs. Ensemble, nous continuerons à améliorer notre système et à assurer que les personnes au Canada ont accès rapidement et efficacement à des services de qualité en matière de dons et de transplantations. L’objectif de la Collaboration est d’améliorer le don d’organes qui génèrent de meilleurs résultats de santé pour les patients et d’accroître le nombre et la qualité de greffes réussies.

Ce projet est financé par Santé Canada dans le cadre de la Collaboration en matière de dons et greffes d'organes (la Collaboration). Cliquez ici pour en savoir plus.