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Patients, familles et donneurs vivants améliorent le système de don et de transplantation d'organes au Canada

S'orienter dans le système de soins de santé peut être difficile et déroutant lorsque l'on se sent bien. Pour les personnes en attente d'une greffe, cela peut être encore plus difficile.

C'est pourquoi nous avons demandé à plus de 1 000 transplantés, soignants et donneurs vivants à travers le Canada de partager leur expérience du système de don et de transplantation d'organes par le biais d'un sondage en ligne et d'une série de groupes de discussion. 
 
Nous tenons à remercier tous ceux qui ont participé à cet important travail.

Nous avons appris que pour les personnes en quête d'une greffe, le soutien en matière de santé mentale, le soutien financier et la coordination des soins sont des préoccupations importantes.  Les patients, les familles et les donneurs vivants ont mentionné ces trois catégories lorsqu'ils ont discuté de la façon d'améliorer le système de don et de transplantation d’organes au Canada.  Les résultats finaux de ce projet, y compris les recommandations issues de ces discussions, seront bientôt publiés sur cette page.

En attendant, si vous tentez de vous orienter dans le système de transplantation au Canada et que vous avez besoin d'informations, visitez le portail des patients du CDTRP ou envoyez un courriel à notre équipe de recherche pour accéder à un soutien personnalisé.

  • Témoignages

    Karen, qui a donné un rein, partage l'expérience de sa famille avec la greffe.


    Suraj partage son expérience avant la greffe de son rein.


     

    Suraj partage son expérience après la greffe de son rein. 


    Sandra H., greffée du foie en février 1997, partage son expérience.

    Sandra H., greffée du foie
     Mon parcours de transplantation a commencé en avril 1992. Après plusieurs années où je ne me sentais pas bien, un nouveau médecin m’a fait passer tous les tests sanguins qui, selon elle, pouvaient mener à un diagnostic. Les résultats ont révélé un taux élevé d’enzymes hépatiques et j’ai été orientée vers la clinique des maladies du foie de l’hôpital général de Toronto... 

    Lisez l'histoire de Sandra (.pdf)





     
  • Au sujet du projet
    Ce sondage fait partie du projet du Comité consultatif des patients et des défenseurs des droits des patients (CCPDDP) de la Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes. La coordination et le soutien au comité et au projet sont dirigés par la Fondation canadienne du rein. 
  • Au sujet du Comité consultatif des patients et des défenseurs des droits des patients (CCPDDP)
    Le Comité consultatif des patients et des défenseurs des droits des patients est composé de patients et de proches aidants dévoués qui veulent aider à assurer que le système de dons et de greffes d’organes répond aux besoins des personnes qui en ont le plus besoin. Le CCPDDP vise à soutenir les patients et à défendre leurs intérêts, à les représenter et à améliorer leurs expériences de navigation dans le système de dons et de greffes d’organes au Canada. 
  • Au sujet de la Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes
    Depuis 2018, Santé Canada mène le projet de la Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes (la Collaboration) avec des provinces et des territoires (sauf le Québec), la Société canadienne du sang, des patients, des familles, des parties prenantes des milieux administratif et clinique et des chercheurs. Ensemble, nous continuerons à améliorer notre système et à assurer que les personnes au Canada ont accès rapidement et efficacement à des services de qualité en matière de dons et de transplantations. L’objectif de la Collaboration est d’améliorer le don d’organes qui génèrent de meilleurs résultats de santé pour les patients et d’accroître le nombre et la qualité de greffes réussies.

    Ce projet est financé par Santé Canada dans le cadre de la Collaboration en matière de dons et greffes d'organes (la Collaboration).  Cliquez ici pour en savoir plus.
 

Organisations commanditaires et alliées

En plus de La Fondation canadienne du rein, les organisations suivantes sont des commanditaires et des alliées du projet.