Participez à une étude

Aimeriez-vous faire valoir votre opinion et contribuer ainsi à l'amélioration des programmes et des services offerts aux patients ou aider les chercheurs à mieux comprendre les défis particuliers des personnes vivant avec une maladie rénale? Vous êtes au bon endroit! Vous trouverez ci-dessous les possibilités qui vous sont offertes en ce moment.

Possibilités actuelles

• Le lien secret entre le sexe, l’insuffisance rénale chronique (IRC) et la calcification artérielle médiale (CAM)

  Résumé

  • Les patients atteints d'une insuffisance rénale chronique (IRC) présentent également un risque plus élevé de problèmes cardiaques et vasculaires.
  • La CAM touche jusqu'à 80 % des patients atteints d'une IRC et provoque un raidissement des artères ce qui peut entraîner d'autres complications cardiovasculaires et rénales si elle n'est pas traitée.
  • La CAM est encore mal comprise dans le cas des patients atteints d'IRC, en particulier en ce qui concerne les différences possibles entre les hommes et les femmes.

  Pourtant, nous savons que l’insuffisance rénale et les pathologies cardiovasculaires peuvent présenter des différences liées au sexe dans leur développement et leur manifestation. Il est donc essentiel de comprendre ces différences afin de faciliter un diagnostic précoce et de mettre au point de meilleurs traitements.

  Des chercheurs de l'Université McGill cherchent à combler cette lacune dans nos connaissances et ont besoin de votre aide pour y parvenir. Ils recherchent des personnes pouvant témoigner de leur vécu afin d’obtenir un point de vue important, celui des patients, et de s'assurer de la pertinence de leurs recherches pour cette communauté.

  Critères d’admissibilité

  • Souffrir d'une insuffisance rénale et d'une ou plusieurs affections cardiovasculaires.
  • Habiter au Canada.

  La participation peut se faire en français ou en anglais.

  Participation

  En tant que patient partenaire, il vous sera demandé d’examiner les documents de l'étude en cours et de participer à au moins une réunion d'une heure avec l'équipe de recherche (en personne ou en ligne). L'équipe de recherche effectuera un suivi régulier après l'obtention du financement du projet.

  En tant que patient partenaire, vous contribuerez à :

  • définir les questions et les priorités de la recherche;
  • renforcer les demandes de subvention;
  • discuter des résultats lorsqu'ils seront disponibles;
  • faciliter l'application des connaissances (ce qui inclut la possibilité de collaborer à la publication d'articles).

  Personne-ressource

  Si vous souhaitez participer à la recherche ou si vous avez des questions, veuillez communiquer avec Marta Cerruti à [email protected].

  Note : Cette étude n'a pas encore reçu l'approbation d’un comité d’éthique ni fait l’objet d’un financement jusqu’ici. Elle en est à ses débuts et nécessite la participation de patients partenaires pour définir le projet dans son intégralité.

• Explorer les enjeux critiques et les thérapies émergentes en transplantation face à la COVID-19 chez les receveurs de greffe (étude TREAT-COVID)

  

  Résumé

  • Malgré la vaccination, les receveurs de greffe restent exposés à un risque élevé de complications graves de la COVID-19.
  • Les bénéficiaires, les familles et les aidants sont également plus à risque de subir un stress extrême et des problèmes de santé mentale et d’avoir un fardeau financier supplémentaire.
  • Les personnes greffées sont souvent exclues des études sur la COVID-19 en raison de difficultés que pose la conception de ces études, ce qui entraîne un manque d'informations et de données.

  C’est pourquoi l'étude TREAT-COVID vise à lever ces obstacles en cherchant à comprendre comment la COVID-19 continue d'affecter des enfants et/ou des adultes ayant reçu une greffe ainsi que leurs familles ou leurs proches aidants vivant au Canada. L'objectif est d'élaborer un plan national flexible qui permettra d'élaborer de meilleures politiques et d'améliorer la santé des patients.

  Pour en savoir plus sur cette étude, veuillez consulter le https://cdtrp.ca/en/treatcovid/ et choisir l’onglet Français en haut à droite.

  Admissibilité

  • Être le receveur d’une greffe d’organe ou de cellules souches ou
  • Être le proche aidant du receveur d’une greffe d’organe ou de cellules souches*
  • Être suivi par l’un des centres de transplantation participants

  * À noter : Pour qu’un membre de la famille ou un proche aidant puisse participer à l’étude, la personne greffée dont il s’occupe doit d’abord s’être inscrite.

  Participation à l’étude

  En participant à cette étude, vous fournirez des informations utiles sur les traitements et les enjeux liés à la COVID-19 aux responsables des politiques, aux cliniciens, aux patients et à leurs familles.

  Cette étude est actuellement proposée aux personnes résidant en Colombie-Britannique, dans le nord de l'Alberta, en Ontario et au Québec. Veuillez vous inscrire en cliquant sur le lien correspondant à votre région :

  • Colombie-Britannique : https://bit.ly/3WRUrqD
  • Nord de l’Alberta : https://bit.ly/40Ix8Rj
  • Ontario : https://bit.ly/4kfqTMW
  • Québec : https://bit.ly/4j9YGGA
  • Toutes les autres régions : https://bit.ly/3EA8n26

  Personnes-ressources

  Si vous avez des questions à propos de cette étude, veuillez communiquer avec Manuel Escoto à [email protected].

  Cette étude a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche de l’Université de l’Alberta (établissement principal) : Pro00131530.

• La ménopause et la proche aidance : une exploration qualitative

  Résumé

  La ménopause peut entraîner des conséquences importantes sur le plan de la santé physique et mentale d’une personne et ainsi affecter son quotidien. Une proche aidante en période de ménopause peut observer une amplification de ses émotions et des changements auxquels elle a à faire face. En outre, la santé et le bien-être de ces proches aidantes sont étroitement liés à leur capacité à prodiguer des soins et, par conséquent, à la santé de la personne dont elles s'occupent.

  Or, de nombreuses femmes se sentent aussi mal préparées à la ménopause que mal soutenues par les fournisseurs de soins de santé pendant cette période de transition. Ce constat met en lumière la nécessité de mettre en place des stratégies plus efficaces pour aider les femmes à composer avec la ménopause et leurs responsabilités en tant que proches aidantes.

  Comprendre l'impact de la ménopause et le vécu des proches aidantes peut permettre de développer de nouveaux outils et de nouvelles stratégies pour améliorer leur qualité de vie comme celle des personnes dont elles s'occupent.

  Une équipe de recherche de l'Université de Toronto cherche à répondre à ces besoins en interviewant des femmes ménopausées qui s'occupent d'une personne dépendante afin de comprendre précisément de quel soutien elles ont besoin. Les personnes admissibles participeront à un entretien structuré de 45 à 60 minutes avec un membre de l'équipe de recherche par vidéoconférence en ligne.

  Cette étude est disponible en anglais uniquement et se terminera le 30 juin 2025.

  Admissibilité

  Pour être admissible à cette étude, vous devez :

  • vous identifier comme une femme;
  • vous occuper d'une ou de plusieurs personnes handicapées ou atteintes d'une maladie chronique;
  • être ménopausée (depuis 1 à 6 ans depuis votre dernier cycle menstruel).

  L'étude est ouverte aux participantes de tout le pays.

  Personnes-ressources

  Si vous souhaitez participer à cette étude ou si vous avez des questions, veuillez contacter Trevor Eygenraam et Erica Friesen à [email protected].

  Cette étude a été approuvée par le comité d'éthique de la recherche de l'Université de Toronto : Protocole n° : 50589

• Insécurité alimentaire et qualité de l’alimentation chez les adultes atteints d’une maladie rénale chronique

  La montée des coûts des aliments au Canada entraîne plusieurs personnes à opter pour des produits alimentaires transformés moins chers et plus facilement accessibles, lesquels peuvent avoir une teneur élevée en sel et en sucre et accroître le risque de maladies chroniques.

  Des chercheurs à l’Université de l’Alberta étudient l’impact de l’insécurité alimentaire sur l’alimentation et la santé rénale de Canadiennes et de Canadiens adultes atteints d’une maladie rénale chronique.

  Votre participation aidera à guider les interventions et les politiques visant à prévenir l’insécurité alimentaire et ses effets sur la santé dans cette population.

  Pour être admissible à participer, vous devez :

  • Être âgé·e de 18 à 80 ans
  • Être apte à donner votre consentement
  • Avoir reçu un diagnostic de maladie rénale chronique de stade 1 à 5
  • Pouvoir vous exprimer en anglais
  • Ne pas suivre des traitements de dialyse

  Les participants devront tenir un registre alimentaire pendant trois jours, rassembler les reçus représentant deux semaines d’approvisionnement en nourriture, répondre aux questionnaires sur leurs habitudes alimentaires et leur qualité de vie et participer à des entretiens en ligne avec les chercheurs de l’étude. Le temps total requis est estimé à trois heures.

  Cette étude est menée en anglais seulement et se poursuivra jusqu’en décembre 2025. Elle a été approuvée par le Conseil d’éthique en recherche sur la santé – groupe de spécialistes en santé - de l’Université de l’Alberta (Pro00132239).

  Pour toute question, veuillez communiquer avec :

  Dre Diana Mager, Ph. D., R.D.
  780 492-7687
  [email protected]

• Devenez membre de l'équipe d'étude du projet de dialyse à domicile (Home First)

  Si vous ou quelqu'un que vous connaissez a de l'expérience avec la dialyse à domicile OU est atteint d'une maladie rénale chronique avancée (stade 4 ou 5) et n'est pas en dialyse, vous êtes invité à devenir un patient partenaire dans une étude en cours à l'Université du Manitoba.

  Le projet Home First vise à fournir un soutien et une éducation complets aux patients atteints d'insuffisance rénale chronique, avec des experts dévoués à leurs côtés pour les guider tout au long de leur parcours de soins. L'objectif du programme est d'offrir à chacun la possibilité de vivre l'expérience de la dialyse à domicile et d'aider à lever les obstacles qui peuvent exister.

  En tant que patient partenaire, vous serez considéré comme un membre de l'équipe de recherche du projet. Votre contribution peut consister à réviser le matériel éducatif, à partager votre expérience de la dialyse à domicile ou à aider à orienter le projet.

  Les patients partenaires doivent pouvoir parler anglais et résider au Manitoba.

  Cette étude se poursuivra jusqu'en 2027.

  Si vous avez des questions, veuillez contacter l'équipe de recherche :

  Rachel Girimonte
  1(204)-632-3667
  [email protected]

  Cette étude a été approuvée par le Health Research Ethics Board (HREB), numéro d'étude H2023 : 359.

• OPPORTUNITÉ DE BÉNÉVOLAT VIRTUEL POUR LA DÉFENSE DES PATIENTS
  MEDSKL est une plateforme d'éducation médicale gratuite et en libre accès qui recrute des patients bénévoles pour raconter leur expérience aux étudiants en médecine par le biais d'une série de webinaires en direct intitulée « Patient Perspectives ». Il s'agit d'une occasion pour les membres de la communauté de La Fondation du rein de renseigner les futurs médecins sur les maladies rénales du point de vue de leur propre expérience. Le webinaire durera une heure et sera présenté sur Zoom un soir de semaine de votre choix. Si vous êtes intéressé par cette opportunité, veuillez vous inscrire en utilisant le formulaire en ligne ou contactez MEDSKL à www.medskl.com/contact. Veuillez noter que MEDSKL est offert seulement en anglais.
• Explorer la connaissance des patients sur la médecine de précision et le biobanquage
  Avez-vous 18 ans et plus?  Avez-vous reçu un diagnostic de maladie rénale chronique?
   
  Des chercheurs de l’université de Calgary explorent les connaissances des patients, leurs perceptions et leurs expériences sur la médecine de précision et le biobanquage. Les résultats de cette recherche pourraient aider à améliorer l’engagement des patients et leur sensibilisation quant à la médecine de précision et la recherche sur les biobanques.
   
  Les chercheurs recrutent des patients atteints de maladie rénale chronique qui sont intéressés à participer à une entrevue sur ces sujets. L’entrevue, d’une durée d’environ 30-45 minutes, sera en anglais et réalisée par téléphone ou par Skype/Zoom/Google Hangouts.
   
  En guise de remerciement pour le temps des participants, une carte cadeau de $25 sera remise. Veuiller noter que les entrevues sont confidentielles et qu’aucun information ou identification personnelle ne sera associée aux réponses.
  
  Pour participer dans cette étude (en anglais), SVP contacter:
  Mohammad Haque
  Étudiant de Maîtrise à l’université de Calgary
  courriel: [email protected]
  Tel: 403-835-7225