Notre histoire

Chef de file dans le soutien offert aux patients avec des problèmes rénaux

Dans les années 60, les personnes souffrant d'insuffisance rénale terminale avaient peu de chances de survie. La dialyse était considérée comme un traitement d'exception et très peu de personnes y avaient accès. Les transplantations en étaient encore au stade expérimental.
 
C’est à cette époque que Morty Tarder, un jeune architecte montréalais, est mort des suites d’une insuffisance rénale. Atterrée par ce décès, la famille a décidé de se mobiliser en vue de créer un organisme qui réunirait des fonds pour que des recherches soient entreprises au sujet de cette maladie mal comprise. C’est ainsi qu’en 1964, La Fondation canadienne des maladies du rein – comme on l’appelait alors – a vu le jour à Montréal.
 
Aujourd’hui, notre Fondation est l’organisme de bienfaisance national qui s’emploie à promouvoir la santé rénale et à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rénale. Notre vision pour l’avenir est de continuer à transmettre l’héritage que nous ont légué, il y a 50 ans, des bénévoles dévoués, déterminés à défendre une cause qui leur tenait à cœur et à faire ainsi une différence.

Jalons clés

• 1965 - Premier programme de dépistage des maladies rénales auprès des enfants
  Avec le soutien du Dr John Dossetor, La Fondation du rein établit la recherche comme grande priorité dans le domaine rénal. Les Dames auxiliaires de la Fondation mettent sur pied le premier programme de dépistage des maladies rénales destiné aux enfants.
• 1968 – Première collecte de fonds d’envergure
  La Fondation lance, à l’occasion de l’Halloween, sa première campagne de collecte de fonds d’envergure, qui est parrainée par le premier ministre Pierre Elliot Trudeau.
• 1974 – 10 000 bénévoles
  La Fondation est maintenant un important organisme de bienfaisance canadien et compte plus de 10 000 bénévoles à l’échelle nationale. Des dépliants sur l’insuffisance rénale et la dialyse destinés au grand public sont maintenant disponibles et plus d’un million de cartes de donneurs d’organes sont distribués.
• 1979 – Premier camp d’été pour les enfants sous dialyse
  Inauguration de la Campagne de porte à porte nationale annuelle, mise sur pied en vue de recueillir des fonds pour la recherche sur les maladies rénales. La Fondation verse plus d’un million de dollars à des programmes de recherche et organise le premier camp d’été pour les enfants sous dialyse à Kelowna, en C.-B. Mars est officiellement déclaré le Mois du rein au Canada.
• 1982 – Première édition du guide des patients
  La première édition d’un guide destiné aux patients est publiée en français sous le titre de « Vivre à sa façon » et en anglais sous le titre de « Living with Kidney Disease ».
• 1987 – Implication plus grande de la Fondation
  La Fondation soutient maintenant financièrement plus de la moitié des recherches non gouvernementales dans le domaine rénal au Canada. Notre Division de la Colombie-Britannique convainc sa province de revenir sur sa décision et de payer la cyclosporine pour les receveurs d’une greffe. Notre Division du Québec réussit à faire placer la formule de consentement au don d’organes au verso des nouvelles cartes d’assurance-maladie.
• 1994 – Plus de 37 millions $ investis dans la recherche jusque-là
  La Fondation du rein s’enorgueillit à juste titre de compter 13 divisions et 93 sections à l’échelle du pays et d’avoir investi plus de 37 million $ dans la recherche jusque-là. Nous tenons un colloque national sur la dialyse et créons un Fonds de dotation.
• 1995 – Les voies du succès
  Nous organisons Les voies du succès, un forum qui réunit 105 représentants des gouvernements, des établissements de santé et des organismes s’occupant des dons d’organes ainsi que de la communauté impliquée dans les dons d’organes en vue d’élaborer des solutions à la grave pénurie d’organes destinés à des greffes et de proposer des façons de travailler ensemble.
• 1996 – Lancement de la Médaille d’excellence en recherche
  Lancement de la Médaille d’excellence en recherche, décernée chaque année à un chercheur canadien ou à une chercheuse canadienne dont les travaux dans le domaine rénal sont reconnus à l'échelle nationale et internationale.
• 1999 – Vaste sondage
  Nous entreprenons un vaste sondage auprès de 18 000 patients d’un peu partout au pays en vue d’évaluer les services d’éducation et de soutien psychologique offerts. Les conclusions révèlent qu’un grand groupe de patients vivent à plus de 50 km de leur équipe soignante et que nombreux sont ceux qui vivent sous le seuil de la pauvreté.
• 2004 – KRESCENT
  Lancement du premier concours du nouveau Programme national de formation scientifique et d'encadrement des chercheurs spécialisés dans le domaine rénal (KRESCENT), créé pour préparer la prochaine génération de chercheurs dans le domaine rénal.
• 2006 – Lancement du programme Entraide-jumelage et d’un premier programme de remboursement des dépenses des donneurs vivants
  Lancement du programme Entraide-jumelage et du programme LODER (Living Organ Donor Expense Reimbursement) de la Colombie-Britannique, un projet pilote de trois ans visant à rembourser aux donneurs vivants de rein et de foie les dépenses liées à leur don, comme les déplacements, l’hébergement et la perte de revenu. Ce programme devient le modèle pour l’élaboration et la mise en œuvre d’autres programmes similaires ailleurs au pays.
• 2007 – Horizons 2015
  Nous sommes l’hôte de Horizons 2015, une rencontre de consultation nationale visant à définir les orientations futures de la recherche pour les parties s’intéressant à la santé rénale au Canada et à décrire les secteurs nécessitant un renforcement des capacités afin de soutenir les orientations stratégiques identifiées.
• 2011 – Lancement de Cuisine et santé rénale
  Lancement de Cuisine et santé rénale, un outil en ligne sur la nutrition à l’intention des personnes aux prises avec l’insuffisance rénale. La Fondation du rein s’associe à CANN-NET, un réseau de recherche mis sur pied en vue d’améliorer le transfert des connaissances et les soins dispensés aux personnes aux prises avec l’insuffisance rénale.
• 2013 – Programme national de recherche en transplantation du Canada
  En partenariat avec le gouvernement fédéral, la Fondation soutient le Programme national de recherche en transplantation du Canada (PNRTC), une initiative de 10 millions $ visant à éliminer les obstacles au don d’organes et de tissus et à améliorer la survie et la qualité de vie des receveurs canadiens.
• 2014 - Outil d’évaluation des risques
  Lancement d’un outil d’évaluation des risques en ligne dans quatre langues.
• 2016 – Réseau Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease
  On annonce que le réseau Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD) est l’un des récipiendaires d’un financement de plusieurs millions de dollars sur cinq ans accordé par les Instituts de recherche en santé du Canada dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP). Après avoir fait équipe avec la Société canadienne de néphrologie (SCN) au cours des années de planification et de développement qu’avait nécessitées la demande de subvention, la Fondation continue à soutenir ce projet.
• 2018 – Rapport sur le fardeau des déboursés liés à l’insuffisance rénale terminale
  Notre rapport intitulé Le fardeau des déboursés des Canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale terminale montre que bien des Canadiens sous dialyse font face à des difficultés financières.