Comment trouver un donneur vivant de rein

En fin de compte, étant donné les avantages que présente une greffe de rein lorsque cet organe provient d’un donneur vivant, comment trouve-t-on une personne prête à être ce donneur? La peur et l'inquiétude liées au fait de demander à quelqu'un de faire don de l’un de ses reins peuvent à tel point désemparer bien des patients presque au stade avancé de l'insuffisance rénale ou déjà sous dialyse qu’ils peuvent renoncer à l’idée d’un don de rein provenant d’une personne vivante.

Les patients atteints d’insuffisance rénale de stade avancé peuvent avoir de nombreuses raisons de ne pas envisager un don de rein provenant d’une personne vivante :

• Peur de la chirurgie
• Manque d'information sur le processus de transplantation d'un organe provenant d’un donneur vivant
• Inquiétude pour la santé du donneur vivant
• Préoccupations au sujet des inconvénients et/ou de l'impact financier que pourrait subir le donneur vivant
• Sentiment de ne pas « mériter » le rein de quelqu'un d'autre
• Ne pas vouloir pas sentir qu’ils ont une « dette » envers le donneur vivant
• Inquiétude quant à ce qui pourrait arriver à leur relation avec un ami, un collègue ou un membre de leur famille s’ils leur demandent un rein
• Peur de se sentir rejetés si un donneur potentiel vivant dit non
• Besoin de ne pas se sentir dépendants des autres
• Hésitation à parler de leur maladie
• Sentiment de culpabilité lié au fait d'avoir demandé à quelqu'un de se priver d’un rein

 
Certaines de ces préoccupations peuvent être atténuées si l‘on prend soin de mieux s’informer. Il est légitime de craindre pour la santé du donneur, mais il est important de savoir que les donneurs vivants mènent généralement une vie normale et en santé avec un seul rein. L’équipe de transplantation, notamment le chirurgien, peut aider le patient à comprendre en quoi consistent l’opération elle-même et la période de convalescence qui suit. Le travailleur social au sein de cette équipe est la personne par excellence à qui parler des questions de culpabilité, de mérite, de responsabilité envers le donneur et de peur du rejet. Pour ce qui est préoccupations financières, il y a tout lieu de s’informer au sujet du Programme de remboursement des dépenses des donneurs d’organes vivants.

• Comment faire passer le mot?

  Pour de nombreux patients admissibles à une transplantation rénale, la réponse à la question « Comment aborder quelqu'un pour un rein? » est claire : « Cela ne se fait pas. » Il s'agit plutôt de faire connaître à un grand nombre de personnes votre situation et votre espoir qu'un donneur vivant se manifeste de son propre chef. Plus il y a de personnes au courant de votre situation, plus on se passera le mot.
  
  Certains aiment penser aux valeurs qu'ils ont en commun avec leurs amis, leur famille et leurs connaissances. Ce cercle peut être d'un grand soutien et favoriser l'altruisme. Ou peut-être que ce groupe est connu pour les services qu’il rend à la communauté. Ces valeurs partagées pourraient ouvrir la porte à une discussion sur votre besoin d'un donneur vivant. Un grand nombre de donneurs vivants se manifestent en raison de leur conviction spirituelle qu’il est important de venir en aide à leur prochain.
  
  Il est important que vous puissiez expliquer brièvement et avec conviction votre besoin. L’idéal, c’est de réussir en 30 secondes à attirer l'attention de quelqu'un et à créer une situation où il veut en savoir plus.
  
  Préparez des réponses aux questions qui vous sont posées le plus fréquemment par les personnes à qui vous vous confiez. Par exemple, si on vous demande « Est-ce que je dois être du même groupe sanguin que vous? », soyez prêt à parler des options qui existent, comme le Programme de don croisé de rein.
  
  Renseignez-vous aussi au sujet du Programme de remboursement des dépenses des donneurs d’organes vivants afin d’être en mesure d'apaiser certaines craintes au sujet des dépenses.
  
  Si l’idée de devenir un donneur vivant semble vraiment intéresser quelqu’un, soyez prêt à lui fournir les coordonnées de l’hôpital où la transplantation aurait lieu, mais assurez-vous de lui dire qu'il peut se retirer du processus en tout temps.
  
  La clé ici, c’est de faire connaître au plus grand nombre possible votre situation. Certains impriment des cartes d'affaires avec leur photo et quelques mots au sujet de leur maladie et de leur besoin d'un donneur vivant. N'oubliez pas d'y ajouter toutes vos coordonnées.
  
  Vous pourriez aussi décrire votre situation médicale dans une lettre ou un courriel. Certains utilisent les médias sociaux et/ou un blogue personnel pour faire passer leur message. C’est là un bon moyen de rejoindre des personnes auxquelles vous n'auriez pas pensé.
  
  Des porte-parole sont aussi une excellente ressource. Plutôt que de raconter votre propre histoire, vous pourriez demander à un ami ou à un membre de votre famille de défendre votre cause.
  
  Vous pourriez aussi, pour briser la glace et engager une conversation, avoir recours à divers objets, comme un tee-shirt indiquant que vous avez besoin d'un rein (Avez-vous un rein?), un bijou unique telle une épinglette de donneur d'organe ou encore un ruban vert qui attire l'attention. Ce genre d’objets, tout comme des cartes d’affaires, font office de dépliants. Ils permettent de rejoindre de grands groupes de personnes, comme une association sportive ou les membres d’une communauté paroissiale.
   
  Faire de la publicité pour trouver un rein n'est pas illégal, mais une chose est claire : il est illégal au Canada de payer une personne pour être votre donneur vivant.
  Ne vous découragez pas si personne ne se manifeste tout de suite pour être votre donneur vivant. Il faut du temps pour absorber le message que vous tentez de transmettre autour de vous.