Participez à une étude

Aimeriez-vous faire valoir votre opinion et contribuer ainsi à l'amélioration des programmes et des services offerts aux patients ou aider les chercheurs à mieux comprendre les défis particuliers des personnes vivant avec une maladie rénale? Vous êtes au bon endroit! Vous trouverez ci-dessous les possibilités qui vous sont offertes en ce moment.

Possibilités actuelles

• La ménopause et la proche aidance : une exploration qualitative

  

  Résumé

  La ménopause peut entraîner des conséquences importantes sur le plan de la santé physique et mentale d’une personne et ainsi affecter son quotidien. Une proche aidante en période de ménopause peut observer une amplification de ses émotions et des changements auxquels elle a à faire face. En outre, la santé et le bien-être de ces proches aidantes sont étroitement liés à leur capacité à prodiguer des soins et, par conséquent, à la santé de la personne dont elles s'occupent.

  Or, de nombreuses femmes se sentent aussi mal préparées à la ménopause que mal soutenues par les fournisseurs de soins de santé pendant cette période de transition. Ce constat met en lumière la nécessité de mettre en place des stratégies plus efficaces pour aider les femmes à composer avec la ménopause et leurs responsabilités en tant que proches aidantes.

  Comprendre l'impact de la ménopause et le vécu des proches aidantes peut permettre de développer de nouveaux outils et de nouvelles stratégies pour améliorer leur qualité de vie comme celle des personnes dont elles s'occupent.

  Une équipe de recherche de l'Université de Toronto cherche à répondre à ces besoins en interviewant des femmes ménopausées qui s'occupent d'une personne dépendante afin de comprendre précisément de quel soutien elles ont besoin. Les personnes admissibles participeront à un entretien structuré de 45 à 60 minutes avec un membre de l'équipe de recherche par vidéoconférence en ligne.

  Cette étude est disponible en anglais uniquement et se terminera le 1er juin 2025.

  Admissibilité

  Pour être admissible à cette étude, vous devez :

  • vous identifier comme une femme;
  • vous occuper d'une ou de plusieurs personnes handicapées ou atteintes d'une maladie chronique;
  • être ménopausée (depuis 1 à 6 ans depuis votre dernier cycle menstruel).

  L'étude est ouverte aux participantes de tout le pays.

  Personnes-ressources

  Si vous souhaitez participer à cette étude ou si vous avez des questions, veuillez contacter Trevor Eygenraam et Erica Friesen à [email protected].

  Cette étude a été approuvée par le comité d'éthique de la recherche de l'Université de Toronto : Protocole n° : 50589

• Partagez votre histoire : Aidez les cliniciens à comprendre le diabète de type 2 et la maladie rénale chronique

  Vous êtes atteint·e de diabète de type 2 et d’une maladie rénale chronique, ou vous connaissez peut-être quelqu’un qui en est atteint? Si tel est le cas, vous pouvez aider Springer Healthcare à développer une activité éducative axée sur les patients qui met l’accent sur l’importance de comprendre les points de vue des patients et du travail d’équipe parmi les professionnels des soins de santé.

  Si vous décidez de participer, vous aurez la possibilité de faire partie d’un balado vidéo en ligne et de partager vos points de vue avec la professeure Tina Visbol. Vous discuterez également de la prise de décisions partagée et des communications dans le cadre d’un parcours de traitement.

  Le processus entier durera environ 3,5 à 4 heures et vous recevrez une rémunération pour votre temps.

  Vos précieux points de vue aideront les professionnels de la santé de diverses disciplines, dont les médecins de première ligne, les néphrologues, les endocrinologues, les cardiologues et les spécialistes du diabète, à améliorer leurs avenues de traitements.

  Prenez note que cette étude est menée en anglais seulement.

  Pour toute question, veuillez communiquer avec :

  Leah Bundy

  [email protected]

• Insécurité alimentaire et qualité de l’alimentation chez les adultes atteints d’une maladie rénale chronique

  La montée des coûts des aliments au Canada entraîne plusieurs personnes à opter pour des produits alimentaires transformés moins chers et plus facilement accessibles, lesquels peuvent avoir une teneur élevée en sel et en sucre et accroître le risque de maladies chroniques.

  Des chercheurs à l’Université de l’Alberta étudient l’impact de l’insécurité alimentaire sur l’alimentation et la santé rénale de Canadiennes et de Canadiens adultes atteints d’une maladie rénale chronique.

  Votre participation aidera à guider les interventions et les politiques visant à prévenir l’insécurité alimentaire et ses effets sur la santé dans cette population.

  Pour être admissible à participer, vous devez :

  • Être âgé·e de 18 à 80 ans
  • Être apte à donner votre consentement
  • Avoir reçu un diagnostic de maladie rénale chronique de stade 1 à 5
  • Pouvoir vous exprimer en anglais
  • Ne pas suivre des traitements de dialyse

  Les participants devront tenir un registre alimentaire pendant trois jours, rassembler les reçus représentant deux semaines d’approvisionnement en nourriture, répondre aux questionnaires sur leurs habitudes alimentaires et leur qualité de vie et participer à des entretiens en ligne avec les chercheurs de l’étude. Le temps total requis est estimé à trois heures.

  Cette étude est menée en anglais seulement et se poursuivra jusqu’en décembre 2025. Elle a été approuvée par le Conseil d’éthique en recherche sur la santé – groupe de spécialistes en santé - de l’Université de l’Alberta (Pro00132239).

  Pour toute question, veuillez communiquer avec :

  Dre Diana Mager, Ph. D., R.D.
  780 492-7687
  [email protected]

• Devenez membre de l'équipe d'étude du projet de dialyse à domicile (Home First)

  Si vous ou quelqu'un que vous connaissez a de l'expérience avec la dialyse à domicile OU est atteint d'une maladie rénale chronique avancée (stade 4 ou 5) et n'est pas en dialyse, vous êtes invité à devenir un patient partenaire dans une étude en cours à l'Université du Manitoba.

  Le projet Home First vise à fournir un soutien et une éducation complets aux patients atteints d'insuffisance rénale chronique, avec des experts dévoués à leurs côtés pour les guider tout au long de leur parcours de soins. L'objectif du programme est d'offrir à chacun la possibilité de vivre l'expérience de la dialyse à domicile et d'aider à lever les obstacles qui peuvent exister.

  En tant que patient partenaire, vous serez considéré comme un membre de l'équipe de recherche du projet. Votre contribution peut consister à réviser le matériel éducatif, à partager votre expérience de la dialyse à domicile ou à aider à orienter le projet.

  Les patients partenaires doivent pouvoir parler anglais et résider au Manitoba.

  Cette étude se poursuivra jusqu'en 2027.

  Si vous avez des questions, veuillez contacter l'équipe de recherche :

  Rachel Girimonte
  1(204)-632-3667
  [email protected]

  Cette étude a été approuvée par le Health Research Ethics Board (HREB), numéro d'étude H2023 : 359.

• Étudier les expériences vécues des familles d'enfants immunodéprimés (ID) au cours de la pandémie de COVID-19

  À l'Université du Manitoba, une équipe de chercheurs étudie les expériences vécues par les familles d'enfants immunodéprimés au cours de la pandémie de COVID-19. Leur objectif est d'identifier des solutions pertinentes pour aider ces familles à surmonter leurs défis tout au long de la pandémie actuelle et lors de crises futures.
  
  Si vous avez un enfant ID de moins de 18 ans, vous pouvez participer à cette étude. La participation impliquera :

  1. Une entrevue individuelle avec chaque membre de votre famille (qui est intéressé)
  2. Une activité de photographie individuelle ou de famille, suivie par une entrevue sur les photos.
  3. Facultatif : Création d'une courte vidéo suivie d'une discussion à son sujet lors d'une autre entrevue

  Vous pouvez organiser chaque partie de cette étude à votre convenance. Vous recevrez également un honoraire pour votre participation à la recherche.
  
  Cette étude est dirigée par la Dre Roberta Woodgate et se déroulera jusqu'en mai 2025. Des traducteurs seront disponibles pour les participants de l'étude.
  
  Si vous avez des questions, veuillez contacter :
  
  Dre Roberta Woodgate
  [email protected] 
  (204) 480-1051 
   

• OPPORTUNITÉ DE BÉNÉVOLAT VIRTUEL POUR LA DÉFENSE DES PATIENTS
  MEDSKL est une plateforme d'éducation médicale gratuite et en libre accès qui recrute des patients bénévoles pour raconter leur expérience aux étudiants en médecine par le biais d'une série de webinaires en direct intitulée « Patient Perspectives ». Il s'agit d'une occasion pour les membres de la communauté de La Fondation du rein de renseigner les futurs médecins sur les maladies rénales du point de vue de leur propre expérience. Le webinaire durera une heure et sera présenté sur Zoom un soir de semaine de votre choix. Si vous êtes intéressé par cette opportunité, veuillez vous inscrire en utilisant le formulaire en ligne ou contactez MEDSKL à www.medskl.com/contact. Veuillez noter que MEDSKL est offert seulement en anglais.
• Explorer la connaissance des patients sur la médecine de précision et le biobanquage
  Avez-vous 18 ans et plus?  Avez-vous reçu un diagnostic de maladie rénale chronique?
   
  Des chercheurs de l’université de Calgary explorent les connaissances des patients, leurs perceptions et leurs expériences sur la médecine de précision et le biobanquage. Les résultats de cette recherche pourraient aider à améliorer l’engagement des patients et leur sensibilisation quant à la médecine de précision et la recherche sur les biobanques.
   
  Les chercheurs recrutent des patients atteints de maladie rénale chronique qui sont intéressés à participer à une entrevue sur ces sujets. L’entrevue, d’une durée d’environ 30-45 minutes, sera en anglais et réalisée par téléphone ou par Skype/Zoom/Google Hangouts.
   
  En guise de remerciement pour le temps des participants, une carte cadeau de $25 sera remise. Veuiller noter que les entrevues sont confidentielles et qu’aucun information ou identification personnelle ne sera associée aux réponses.
  
  Pour participer dans cette étude (en anglais), SVP contacter:
  Mohammad Haque
  Étudiant de Maîtrise à l’université de Calgary
  courriel: [email protected]
  Tel: 403-835-7225
   
• Recherche de patients atteints de néphropathie à IgA pour l’étude TESTING
  La néphropathie à IgA est l’une des causes les plus communes de l’insuffisance rénale, particulièrement chez les jeunes adultes. Son traitement consiste principalement à utiliser des médicaments pour la tension artérielle afin de la diminuer et de réduire la protéinurie. L’insuffisance rénale dans le cas de patients chez qui la protéinurie ne peut pas être réduite à moins d’un gramme progresse au stade terminal après quelques années. Des données donnent à penser que les corticostéroïdes (des médicaments qui inhibent le système immunitaire) pourraient être efficaces dans la prévention de l’insuffisance rénale terminale chez les patients souffrant de néphropathie à IgA. L’étude TESTING est une étude internationale menée pour comprendre de manière claire les avantages et les risques associés aux corticostéroïdes pour le traitement de la néphropathie à IgA à l’aide d’un corticostéroïde, la méthylprednisolone. Au cours de la prochaine année, environ 50 patients de plus de 18 ans atteints de néphropathie à IgA sont recherchés pour participer à l’étude TESTING dans six hôpitaux du Canada. Si vous souhaitez en savoir plus sur cette étude, veuillez contacter un coordonnateur de l’étude à l'un des hôpitaux suivants :
  
  St. Paul’s Hospital/Vancouver General Hospital (Vancouver, BC): Zainab Sheriff [email protected] or 604-682-2344 x64744
  
  University of Calgary, Foothills Medical Centre (Calgary, Alberta) : Sheila Li [email protected] or 403-210-7431
  
  University of Alberta Hospital (Edmonton, Alberta) : Nancy Ruholl [email protected] or 780-492-3887
  
  Sunnybrook Health Sciences Centre (Toronto, Ontario) : Tatjana Sukovic [email protected] or 416-480-6100 x 3247
  
  London Health Sciences Centre (London, Ontario) : Kerri Gallo [email protected] or 519-685-8500 x52212
  
  Hôpital Maisonneuve-Rosemont (Montréal, Québec) : Martine Comeau [email protected] or 514-252-3400 x4647