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Manuel et Suzanna, tout deux greffés du rein et employés à la Fondation.

Aimeriez-vous faire valoir votre opinion et contribuer ainsi à l'amélioration des programmes et des services offerts aux patients ou aider les chercheurs à mieux comprendre les défis particuliers des personnes vivant avec une maladie rénale? Vous êtes au bon endroit! Vous trouverez ci-dessous les possibilités qui vous sont offertes en ce moment.

Possibilités actuelles

  • Explorer la connaissance des patients sur la médecine de précision et le biobanquage
    Avez-vous 18 ans et plus?  Avez-vous reçu un diagnostic de maladie rénale chronique?
     
    Des chercheurs de l’université de Calgary explorent les connaissances des patients, leurs perceptions et leurs expériences sur la médecine de précision et le biobanquage. Les résultats de cette recherche pourraient aider à améliorer l’engagement des patients et leur sensibilisation quant à la médecine de précision et la recherche sur les biobanques.
     
    Les chercheurs recrutent des patients atteints de maladie rénale chronique qui sont intéressés à participer à une entrevue sur ces sujets. L’entrevue, d’une durée d’environ 30-45 minutes, sera en anglais et réalisée par téléphone ou par Skype/Zoom/Google Hangouts.
     
    En guise de remerciement pour le temps des participants, une carte cadeau de $25 sera remise. Veuiller noter que les entrevues sont confidentielles et qu’aucun information ou identification personnelle ne sera associée aux réponses.

    Pour participer dans cette étude (en anglais), SVP contacter:
    Mohammad Haque
    Étudiant de Maîtrise à l’université de Calgary
    courriel: mohammad.haque@ucalgary.ca
    Tel: 403-835-7225
     
  • Recherche de personnes atteintes de néphropathie membraneuse primitive
    L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) entame un projet d’évaluation d’une technologie de la santé visant le rituximab dans le traitement de la néphropathie membraneuse primitive. Le projet a pour but d’examiner les données probantes sur le rituximab afin de déterminer sa place dans la prise en charge de cette affection ainsi que son rapport cout/efficacité comparativement aux soins usuels, soit le cyclophosphamide et les inhibiteurs de la calcineurine.
     
    Dans le cadre de ce projet, l’ACMTS aimerait entrer en contact avec une ou deux personnes atteintes de néphropathie membraneuse primitive afin de mieux comprendre les difficultés qu’entraine la maladie et de recueillir leur témoignage concernant le rituximab. Les participants prendront part à une discussion téléphonique confidentielle et recevront une rétribution.
     
    L’ACMTS est à la recherche de personnes qui :
    • sont atteintes de néphropathie membraneuse primitive;
    • ont déjà pris du rituximab dans le traitement de cette maladie;
    • seraient à l’aise de parler de leur expérience par téléphone.
    Toute personne intéressée peut écrire à l’adresse julie.boucher@cadth.ca.
     
  • Impact de la pandémie COVID-19 sur les receveurs de greffe immunosupprimés et leurs proches

    Le Centre de recherche du CHUM, en collaboration avec Le Programme de recherche en Don et Transplantation du Canada (PRDTC), recrutent actuellement des greffés et des membres de leur famille intéressés à contribuer, en tant que participant de recherche bénévole, à une étude visant à comprendre l'Impact de la pandémie de COVID-19 sur les greffés immunosupprimés et leurs proches.   

    Plus précisément, ce projet vise à comprendre la modification des habitudes de vie, du stress, des niveaux d'anxiété et des stratégies d'adaptation des receveurs de greffe immunosupprimés, de leurs familles et de leurs proches dans le contexte spécifique du confinement associé à la COVID- 19 (objectif 1). Ils souhaitent également étudier l'impact de la possession d'un animal de compagnie sur le stress vécu par cette population et les avantages que les animaux de compagnie peuvent apporter aux receveurs d'organes et à leur famille (objectif 2). 

    Veuillez noter que le fait de les contacter ou de participer à la session d'information ne vous oblige pas à vous joindre au projet en tant que participant de recherche.

    https://cdtrp.ca/fr/recherche-de-greffes-et-leurs-proches-pour-une-etude-sur-les-impacts-de-la-covid-19/

    Contact: stephanie.lariviere-beaudoin.chum@ssss.gouv.qc.ca 

    L'équipe de recherche :
    Mélanie Dieudé (Ph.D.), Isabelle Doré (Ph.D.), Sylvain Bédard (Patient), Co-chercheurs et Stéphanie Larivière, Gestionnaire de projet 

    logo-CHUM.png        logo_CDTRP.png
  • Recherche de greffés du rein dans tout le Canada
    Avez-vous reçu une greffe de rein et résidez-vous au Canada? Votre expérience personnelle nous intéresse beaucoup!

    Il y a peu d’études qui se concentrent sur l’expérience des greffés du rein selon leur propre point de vue. Cette étude vise à mieux comprendre les besoins des greffés du rein dans tous les contextes de don (donneur vivant, donneur décédé et don via le Programme canadien de dons croisés de reins).

    La participation à l'étude implique un entretien sur Skype. Lors de cet entretien, vous serez également libre de faire part de vos préoccupations concernant l'actuelle pandémie COVID-19, si vous le souhaitez.

     Si vous souhaitez partager votre expérience ou obtenir de plus amples informations, veuillez contacter :

    Sophia Bourkas
    Étudiante au doctorat à l’Université de Montréal
    sophia.bourkas@umontreal.ca

    * Veuillez noter qu’une demande pour plus d’informations ne vous oblige pas à participer!  
    UoMtl-logo.png             QuebecGov_FRSC-logo.png
  • Commentaires sollicités pour le développement d'un appareil de dialyse portable
    Qidni Labs, une entreprise en démarrage qui travaille à Kitchener, en Ontario, développe présentement un appareil de dialyse portable et aimerait avoir votre avis. Elle a créé un sondage pour comprendre les besoins et les désirs des patients en dialyse afin de guider et d’améliorer activement le développement de cet appareil portable. Nous vous saurions gré de nous consacrer du temps en nous faisant part de vos commentaires dans le cadre de ce sondage. Cliquez ici pour accéder au sondage : https://tinyurl.com/y5hldep6

    Vos commentaires nous aideront à faire le changement que vous aimeriez voir dans l’avenir des soins rénaux et de dialyse. Vous pouvez en apprendre davantage sur Qidni Labs sur leur site Web www.qidni.com.
  • Recherche de patients atteints de néphropathie à IgA pour l’étude TESTING
    La néphropathie à IgA est l’une des causes les plus communes de l’insuffisance rénale, particulièrement chez les jeunes adultes. Son traitement consiste principalement à utiliser des médicaments pour la tension artérielle afin de la diminuer et de réduire la protéinurie. L’insuffisance rénale dans le cas de patients chez qui la protéinurie ne peut pas être réduite à moins d’un gramme progresse au stade terminal après quelques années. Des données donnent à penser que les corticostéroïdes (des médicaments qui inhibent le système immunitaire) pourraient être efficaces dans la prévention de l’insuffisance rénale terminale chez les patients souffrant de néphropathie à IgA. L’étude TESTING est une étude internationale menée pour comprendre de manière claire les avantages et les risques associés aux corticostéroïdes pour le traitement de la néphropathie à IgA à l’aide d’un corticostéroïde, la méthylprednisolone. Au cours de la prochaine année, environ 50 patients de plus de 18 ans atteints de néphropathie à IgA sont recherchés pour participer à l’étude TESTING dans six hôpitaux du Canada. Si vous souhaitez en savoir plus sur cette étude, veuillez contacter un coordonnateur de l’étude à l'un des hôpitaux suivants :

    St. Paul’s Hospital/Vancouver General Hospital (Vancouver, BC): Zainab Sheriff zsheriff@providencehealth.bc.ca or 604-682-2344 x64744

    University of Calgary, Foothills Medical Centre (Calgary, Alberta) : Sheila Li li2@ucalgary.ca or 403-210-7431

    University of Alberta Hospital (Edmonton, Alberta) : Nancy Ruholl nruholl@ualberta.ca or 780-492-3887

    Sunnybrook Health Sciences Centre (Toronto, Ontario) : Tatjana Sukovic tatjana.sukovic@sunnybrook.ca or 416-480-6100 x 3247

    London Health Sciences Centre (London, Ontario) : Kerri Gallo kerri.gallo@lhsc.on.ca or 519-685-8500 x52212

    Hôpital Maisonneuve-Rosemont (Montréal, Québec) : Martine Comeau mcomeau1.hmr@ssss.gouv.qc.ca or 514-252-3400 x4647
  • Joignez-vous au panel international SONG-PKD Delphi! (En anglais seulement)
    Êtes-vous un patient, un proche aidant ou un professionnel de la santé? Joignez-vous au panel international de l'initiative Standardised Outcomes in Nephrology - Polycystic Kidney Disease (SONG-PKD) Delphi et donnez votre avis sur les résultats qui devraient être inclus dans la recherche sur la maladie polykystique autosomique dominante.
    Dans un premier temps, on vous demandera d'évaluer l'importance de 41 résultats, après quoi on vous communiquera un résumé des résultats des groupes échantillons. En savoir plus.
  • Que pensez-vous de l’exercice pendant l’hémodialyse?
    Avez-vous au moins 18 ans et vivez-vous en Ontario? Êtes-vous sous hémodialyses? Si oui, l’Institut de recherche de L’Hôpital d’Ottawa (IRHO) veut savoir ce que vous pensez de l’idée de faire de l’exercice en même temps que votre hémodialyse.

    L’Institut de recherche de L’Hôpital d’Ottawa veut créer un programme d’exercice pour les personnes sous hémodialyse qui ont reçu l’autorisation de s’entraîner de leur néphrologue. L’IRHO veut connaître votre opinion sur cette idée afin de pouvoir développer un programme qui tient compte de vos commentaires.

    Si vous, ou une personne que vous connaissez, êtes sous hémodialyse et que vous avez un peu de temps (45 minutes) pour une entrevue au téléphone ou en personne, l’IRHO serait ravi de vous entendre – peu importe si vous êtes intéressé ou non à faire de l’exercice pendant votre hémodialyse!

    Pour vous remercier de votre temps, l’IRHO vous offre une carte cadeau de 20 $. Veuillez noter que vos commentaires demeureront confidentiels et que le fait de participer ou non à cette étude n’affectera vos soins d’aucune façon.

    Pour en savoir plus, veuillez contacter Gisell Castillo par courriel gicastillo@ohri.ca ou par téléphone au 613-737-8899, poste 71578.