Participez à une étude

Aimeriez-vous faire valoir votre opinion et contribuer ainsi à l'amélioration des programmes et des services offerts aux patients ou aider les chercheurs à mieux comprendre les défis particuliers des personnes vivant avec une maladie rénale? Vous êtes au bon endroit! Vous trouverez ci-dessous les possibilités qui vous sont offertes en ce moment.

Possibilités actuelles

• Aidez les chercheurs à développer un outil précis de prédiction de la survie en cas de MRC avancée

  Les personnes atteintes d’une maladie rénale chronique de stade avancé et leur équipe soignante s’appuient souvent sur des outils de prédiction, des calculatrices qui aident à évaluer le risque d’importants problèmes de santé et les chances de survie, pour prendre des décisions en matière de traitements qui correspondent à leurs préférences.  

  Puisque les calculatrices actuelles manquent de précision, des chercheurs à l’Université de Calgary souhaitent collaborer avec des patients et des soignants pour développer un outil de prédiction de survie précis en contexte de maladie rénale chronique de stade avancé qui accorde une priorité aux préférences des patients.  

  Pour être admissible à y participer, les personnes doivent :  

  • Être un patient ou un soignant âgé de 18 ans et plus ayant une expérience vécue avec l’insuffisance rénale 

  • Résider n’importe où au Canada et pouvoir s’exprimer en anglais 

  Vous êtes également admissible à participer si vous recevez un traitement conservateur, êtes en dialyse ou avez suivi des traitements de dialyse avant de recevoir une greffe de rein.  

  Prenez note que l’insuffisance rénale est définie par un DFGe mL/min/1.73 m2 inférieur à 15 pendant trois mois et plus. 

  Cette étude est menée en anglais seulement et se terminera le 31 octobre 2024.  

   

  Pour toute question, veuillez communiquer avec l’équipe de recherche :   

  Niamh Caffrey 

  [email protected]  

   

  L’étude a été approuvée par le Conseil d’éthique en recherche de l’Université de Calgary : REB23-0895. 

• PARLEZ-NOUS DE VOTRE EXPÉRIENCE EN MATIÈRE DE SOINS RÉNAUX EN ALBERTA

  Des chercheurs à l’Université de Calgary sont à la recherche de personnes ayant des expériences vécues avec les soins rénaux en Alberta. Exprimez vos opinions en participant à un entretien virtuel ou téléphonique de 30 minutes et aidez à améliorer les soins intégrés et centrés sur la personne.  

  Les critères d’admissibilité à participer :  

  • Être âgé·e de 18 ans et plus et vivre en Alberta. 

  • Les patients doivent être atteints d’une maladie rénale (pré-dialyse, pré-transplantation) et d’au moins une autre comorbidité (par exemple, diabète, hypertension, dépression, etc.). 

  • Les proches aidants qui prennent soin de patients qui répondent aux critères ci-dessus.  

  Les participants devront remplir un bref questionnaire démographique avant l’entretien; les réponses à toutes les questions sont optionnelles.   

  Les participants recevront la somme de 50 $ pour leur participation à l’étude.  

  L’étude est menée en anglais seulement. Le recrutement se poursuivra jusqu’au mois d’août 2024. L’étude a été approuvée par le Conseil d’éthique en recherche de l’Université de Calgary (REB23-1140). 
   

  Pour toute question, veuillez contacter :  

  Sabrina Jassemi 

  403 210-8820 

  [email protected]  

• Partagez votre histoire : Aidez les cliniciens à comprendre le diabète de type 2 et la maladie rénale chronique

  Vous êtes atteint·e de diabète de type 2 et d’une maladie rénale chronique, ou vous connaissez peut-être quelqu’un qui en est atteint? Si tel est le cas, vous pouvez aider Springer Healthcare à développer une activité éducative axée sur les patients qui met l’accent sur l’importance de comprendre les points de vue des patients et du travail d’équipe parmi les professionnels des soins de santé.

  Si vous décidez de participer, vous aurez la possibilité de faire partie d’un balado vidéo en ligne et de partager vos points de vue avec la professeure Tina Visbol. Vous discuterez également de la prise de décisions partagée et des communications dans le cadre d’un parcours de traitement.

  Le processus entier durera environ 3,5 à 4 heures et vous recevrez une rémunération pour votre temps.

  Vos précieux points de vue aideront les professionnels de la santé de diverses disciplines, dont les médecins de première ligne, les néphrologues, les endocrinologues, les cardiologues et les spécialistes du diabète, à améliorer leurs avenues de traitements.

  Prenez note que cette étude est menée en anglais seulement.

  Pour toute question, veuillez communiquer avec :

  Leah Bundy

  [email protected]

• Insécurité alimentaire et qualité de l’alimentation chez les adultes atteints d’une maladie rénale chronique

  La montée des coûts des aliments au Canada entraîne plusieurs personnes à opter pour des produits alimentaires transformés moins chers et plus facilement accessibles, lesquels peuvent avoir une teneur élevée en sel et en sucre et accroître le risque de maladies chroniques.

  Des chercheurs à l’Université de l’Alberta étudient l’impact de l’insécurité alimentaire sur l’alimentation et la santé rénale de Canadiennes et de Canadiens adultes atteints d’une maladie rénale chronique.

  Votre participation aidera à guider les interventions et les politiques visant à prévenir l’insécurité alimentaire et ses effets sur la santé dans cette population.

  Pour être admissible à participer, vous devez :

  • Être âgé·e de 18 à 80 ans
  • Être apte à donner votre consentement
  • Avoir reçu un diagnostic de maladie rénale chronique de stade 1 à 5
  • Pouvoir vous exprimer en anglais
  • Ne pas suivre des traitements de dialyse

  Les participants devront tenir un registre alimentaire pendant trois jours, rassembler les reçus représentant deux semaines d’approvisionnement en nourriture, répondre aux questionnaires sur leurs habitudes alimentaires et leur qualité de vie et participer à des entretiens en ligne avec les chercheurs de l’étude. Le temps total requis est estimé à trois heures.

  Cette étude est menée en anglais seulement et se poursuivra jusqu’en décembre 2025. Elle a été approuvée par le Conseil d’éthique en recherche sur la santé – groupe de spécialistes en santé - de l’Université de l’Alberta (Pro00132239).

  Pour toute question, veuillez communiquer avec :

  Dre Diana Mager, Ph. D., R.D.
  780 492-7687
  [email protected]

• Donnez votre avis sur le don vivant différé en transplantation rénale au Canada

  Le Centre de recherche du CHUM invite les gens à participer à un court sondage en ligne et à donner leurs perspectives sur les enjeux éthiques et logistiques associés au don vivant différé en transplantation rénale. L'objectif de cette étude est de contribuer au développement d'un programme de don vivant différé au Canada.

  Vous pouvez participer à cette recherche si vous êtes :

  • un.e candidat.e à une greffe rénale
  • un.e candidat.e à une greffe rénale en évaluation
  • un.e donneur.euse vivant.e du rein ou en évaluation
  • un.e proche des candidat.e.s et donneur.euse.s
  • unne professionnel.le travaillant en transplantation rénale

  Le sondage dure environ 20 minutes et est disponible en anglais et en français. Toutes les données recueillies sont confidentielles.

  Cette étude se poursuivra jusqu'à la fin du mois d'avril 2024.

  Pour toute question, veuillez contacter :

  Fabian Ballesteros
  514-890-8000, poste 26051
  [email protected]

  Cette étude a reçu l'approbation éthique du Comité d'éthique de la recherche (CER) du CHUM, identifiant de l'étude : MP-02-2021-8891.

• Devenez membre de l'équipe d'étude du projet de dialyse à domicile (Home First)

  Si vous ou quelqu'un que vous connaissez a de l'expérience avec la dialyse à domicile OU est atteint d'une maladie rénale chronique avancée (stade 4 ou 5) et n'est pas en dialyse, vous êtes invité à devenir un patient partenaire dans une étude en cours à l'Université du Manitoba.

  Le projet Home First vise à fournir un soutien et une éducation complets aux patients atteints d'insuffisance rénale chronique, avec des experts dévoués à leurs côtés pour les guider tout au long de leur parcours de soins. L'objectif du programme est d'offrir à chacun la possibilité de vivre l'expérience de la dialyse à domicile et d'aider à lever les obstacles qui peuvent exister.

  En tant que patient partenaire, vous serez considéré comme un membre de l'équipe de recherche du projet. Votre contribution peut consister à réviser le matériel éducatif, à partager votre expérience de la dialyse à domicile ou à aider à orienter le projet.

  Les patients partenaires doivent pouvoir parler anglais et résider au Manitoba.

  Cette étude se poursuivra jusqu'en 2027.

  Si vous avez des questions, veuillez contacter l'équipe de recherche :

  Rachel Girimonte
  1(204)-632-3667
  [email protected]

  Cette étude a été approuvée par le Health Research Ethics Board (HREB), numéro d'étude H2023 : 359.

• Thérapie cognitive basée sur la pleine conscience et programme d’amélioration de la santé : un essai aléatoire contrôlé en ligne

  Accéder aux modalités de thérapie appropriées peut avoir des effets bénéfiques importants sur la santé mentale. Des chercheurs à l’Institut de recherche Douglas étudient deux formes de traitement : une thérapie cognitive basée sur la pleine conscience et un programme d’amélioration de la santé. L’objectif est de les comparer afin de comprendre leurs effets sur les symptômes de dépression à un âge avancé, l’anxiété et la qualité de vie en général.

  Vous pouvez participer à cette étude si vous répondez aux critères suivants&nsbp;:

  • Vous avez 60 ans et plus;
  • Vous subissez des symptômes de dépression;
  • Vous avez accès à l’Internet;
  • Vous pouvez participer à huit séances hebdomadaires;
  • Vous pouvez fournir un consentement éclairé.

  Les personnes ayant des antécédents récents d’abus de substances, de trouble de stress post-traumatique, de trouble bipolaire I ou II, de trouble psychotique primaire ou de trouble grave de la personnalité ne sont pas admissibles.

  Les personnes participeront à deux entrevues par l’entremise de la plateforme Zoom : une avant le début de l’étude et une autre lorsque l’étude est terminée. Les participants seront ensuite assignés de manière aléatoire à huit séances hebdomadaires en ligne de thérapie cognitive basée sur la pleine conscience ou d’un programme d’amélioration de la santé pour la dépression à un âge avancé, un contrôle actif.

  Cette étude sera menée en anglais et se poursuivra jusqu’en septembre 2024.

  Pour en savoir plus, contactez :
  Dr. Paola Lavin
  Courriel : [email protected]

  Cette étude a été approuvée par le Comité de révision de la déontologie à l’Institut de recherche Douglas, CIUSSS Ouest, numéro 884-2024, le 30 août 2023.

• EMPOWER : Un programme de bien-être en ligne pour les adultes vivant avec une maladie rénale chronique

  Vivre avec une maladie chronique peut entraîner des effets néfastes sur le bien-être mental. Heureusement, avec les bons outils, les personnes peuvent surmonter les obstacles psychologiques et mener une vie satisfaisante et enrichissante.

  Des chercheurs à l’Université de l’Alberta ont conçu l’étude EMPOWER, un programme de bien-être en ligne de 12 semaines qui comprend des exercices pour le corps et l’esprit comme le yoga, le tai-chi, la méditation, des techniques de respiration et plus encore. L’objectif de l’étude est de découvrir les incidences du programme sur les symptômes d’anxiété et de dépression.

  Vous êtes admissible à participer à cette étude si vous répondez aux critères suivants :

  • Vous êtes âgé·e de 18 ans et plus et atteint·e d’une maladie rénale chronique et/ou avez subi une transplantation;
  • Vous pouvez communiquer en anglais;
  • Vous avez accès à un appareil connecté à l’internet.

  Les adultes atteints d’autres problèmes de santé chroniques peuvent également être admissibles à participer à un autre programme général.

  Le programme consiste en des vidéos d’exercices hebdomadaires comprenant des vidéos de mouvements (yoga, tai-chi et sur chaise), des techniques de respiration et de méditation, un conseil d’un·e clinicien·ne chaque semaine ainsi qu’une courte vidéo d’un·e psychologue sur la vie avec une maladie chronique. Le programme offre également un système de points, des jeux et des séances de mouvements en groupe.

  Cette étude se poursuivra jusqu’en juillet 2024.

  Accédez au formulaire de participation ici (en anglais seulement) : https://redcap.ualberta.ca/surveys/?s=E4JEHXDLL8LNCYDF

  Pour toute question, contactez :
  Emily Johnson
  Courriel : [email protected]

  Cette étude a été approuvée par le Conseil d’éthique en recherche sur la santé de l’Université de l’Alberta (HREB - Pro#00122568).

• Étudier les expériences vécues des familles d'enfants immunodéprimés (ID) au cours de la pandémie de COVID-19

  À l'Université du Manitoba, une équipe de chercheurs étudie les expériences vécues par les familles d'enfants immunodéprimés au cours de la pandémie de COVID-19. Leur objectif est d'identifier des solutions pertinentes pour aider ces familles à surmonter leurs défis tout au long de la pandémie actuelle et lors de crises futures.
  
  Si vous avez un enfant ID de moins de 18 ans, vous pouvez participer à cette étude. La participation impliquera :

  1. Une entrevue individuelle avec chaque membre de votre famille (qui est intéressé)
  2. Une activité de photographie individuelle ou de famille, suivie par une entrevue sur les photos.
  3. Facultatif : Création d'une courte vidéo suivie d'une discussion à son sujet lors d'une autre entrevue

  Vous pouvez organiser chaque partie de cette étude à votre convenance. Vous recevrez également un honoraire pour votre participation à la recherche.
  
  Cette étude est dirigée par la Dre Roberta Woodgate et se déroulera jusqu'en mai 2025. Des traducteurs seront disponibles pour les participants de l'étude.
  
  Si vous avez des questions, veuillez contacter :
  
  Dre Roberta Woodgate
  [email protected] 
  (204) 480-1051 
   

• Étude sur les expériences de vie des familles avec des enfants immunodéprimés durant la COVID-19
  Votre famille vit au Canada et vous avez un enfant immunodéprimé de moins de 18 ans, ou dont le système immunitaire est atteint?  
  
  L’Université du Manitoba vous invite à participer à une entrevue virtuelle dans le cadre d’un projet de recherche intitulé « Making visible the life stories of families of children who are immunocompromised during COVID-19 » (Rendre visibles les expériences de vie des familles avec des enfants immunodéprimés durant la COVID-19). Les participants recevront une carte-cadeau de 30 $ pour les remercier de leur contribution. 
  
  Pour plus d’informations, veuillez communiquer avec :  
  Rachelle Sass
  Tél. : 204 480-1044
  [email protected]
• Étude sur l’activité physique et les habitudes en matière de pratique d’exercices physiques des personnes qui suivent un traitement par dialyse péritonéale
  Suivez-vous actuellement un traitement par dialyse péritonéale? En avez-vous déjà suivi un? Êtes-vous âgé de 18 ans et plus? Si vous avez répondu oui à ces questions et que vous avez accès à un appareil et à une connexion Internet, l’Université de Calgary aimerait le savoir! 
  
  Exprimez-vous en répondant à un bref sondage anonyme afin d’aider les chercheurs à comprendre l’activité physique et les habitudes en matière de pratique d’exercices physiques des personnes qui suivent un traitement par dialyse péritonéale. 
  
  Pour en savoir plus, veuillez communiquer avec :  
  
  Dre Jennifer MacRae 
  Tél. : 403 210-6766
  [email protected]
   
• OPPORTUNITÉ DE BÉNÉVOLAT VIRTUEL POUR LA DÉFENSE DES PATIENTS
  MEDSKL est une plateforme d'éducation médicale gratuite et en libre accès qui recrute des patients bénévoles pour raconter leur expérience aux étudiants en médecine par le biais d'une série de webinaires en direct intitulée « Patient Perspectives ». Il s'agit d'une occasion pour les membres de la communauté de La Fondation du rein de renseigner les futurs médecins sur les maladies rénales du point de vue de leur propre expérience. Le webinaire durera une heure et sera présenté sur Zoom un soir de semaine de votre choix. Si vous êtes intéressé par cette opportunité, veuillez vous inscrire en utilisant le formulaire en ligne ou contactez MEDSKL à www.medskl.com/contact. Veuillez noter que MEDSKL est offert seulement en anglais.
• Explorer la connaissance des patients sur la médecine de précision et le biobanquage
  Avez-vous 18 ans et plus?  Avez-vous reçu un diagnostic de maladie rénale chronique?
   
  Des chercheurs de l’université de Calgary explorent les connaissances des patients, leurs perceptions et leurs expériences sur la médecine de précision et le biobanquage. Les résultats de cette recherche pourraient aider à améliorer l’engagement des patients et leur sensibilisation quant à la médecine de précision et la recherche sur les biobanques.
   
  Les chercheurs recrutent des patients atteints de maladie rénale chronique qui sont intéressés à participer à une entrevue sur ces sujets. L’entrevue, d’une durée d’environ 30-45 minutes, sera en anglais et réalisée par téléphone ou par Skype/Zoom/Google Hangouts.
   
  En guise de remerciement pour le temps des participants, une carte cadeau de $25 sera remise. Veuiller noter que les entrevues sont confidentielles et qu’aucun information ou identification personnelle ne sera associée aux réponses.
  
  Pour participer dans cette étude (en anglais), SVP contacter:
  Mohammad Haque
  Étudiant de Maîtrise à l’université de Calgary
  courriel: [email protected]
  Tel: 403-835-7225
   
• Recherche de patients atteints de néphropathie à IgA pour l’étude TESTING
  La néphropathie à IgA est l’une des causes les plus communes de l’insuffisance rénale, particulièrement chez les jeunes adultes. Son traitement consiste principalement à utiliser des médicaments pour la tension artérielle afin de la diminuer et de réduire la protéinurie. L’insuffisance rénale dans le cas de patients chez qui la protéinurie ne peut pas être réduite à moins d’un gramme progresse au stade terminal après quelques années. Des données donnent à penser que les corticostéroïdes (des médicaments qui inhibent le système immunitaire) pourraient être efficaces dans la prévention de l’insuffisance rénale terminale chez les patients souffrant de néphropathie à IgA. L’étude TESTING est une étude internationale menée pour comprendre de manière claire les avantages et les risques associés aux corticostéroïdes pour le traitement de la néphropathie à IgA à l’aide d’un corticostéroïde, la méthylprednisolone. Au cours de la prochaine année, environ 50 patients de plus de 18 ans atteints de néphropathie à IgA sont recherchés pour participer à l’étude TESTING dans six hôpitaux du Canada. Si vous souhaitez en savoir plus sur cette étude, veuillez contacter un coordonnateur de l’étude à l'un des hôpitaux suivants :
  
  St. Paul’s Hospital/Vancouver General Hospital (Vancouver, BC): Zainab Sheriff [email protected] or 604-682-2344 x64744
  
  University of Calgary, Foothills Medical Centre (Calgary, Alberta) : Sheila Li [email protected] or 403-210-7431
  
  University of Alberta Hospital (Edmonton, Alberta) : Nancy Ruholl [email protected] or 780-492-3887
  
  Sunnybrook Health Sciences Centre (Toronto, Ontario) : Tatjana Sukovic [email protected] or 416-480-6100 x 3247
  
  London Health Sciences Centre (London, Ontario) : Kerri Gallo [email protected] or 519-685-8500 x52212
  
  Hôpital Maisonneuve-Rosemont (Montréal, Québec) : Martine Comeau [email protected] or 514-252-3400 x4647