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Manuel et Suzanna, tout deux greffés du rein et employés à la Fondation.

Aimeriez-vous faire valoir votre opinion et contribuer ainsi à l'amélioration des programmes et des services offerts aux patients ou aider les chercheurs à mieux comprendre les défis particuliers des personnes vivant avec une maladie rénale? Vous êtes au bon endroit! Vous trouverez ci-dessous les possibilités qui vous sont offertes en ce moment.

Possibilités actuelles

  • La santé sexuelle et la maladie rénale
    Vous avez 18 ans et plus? Vous êtes atteint d’une maladie rénale? L’Université de Calgary veut en entendre parler! Vous êtes invité à participer à un bref sondage anonyme de 5 minutes pour aider à définir des questions prioritaires des Canadiens atteints d’une maladie rénale sur leur santé sexuelle. Cette étude a été approuvée par le comité conjoint d’éthique de la recherche en santé de l’Université de Calgary (REB21-0411). Consultez ce site Web pour plus d’informations et savoir comment vous pourriez gagner une carte-cadeau : https://www.surveymonkey.com/r/sexandkidney. Le sondage est disponible en anglais seulement.
  • Sondage sur la consommation de fruits et légumes et l'accès à ceux-ci
    L'Université du Manitoba souhaite connaître l'avis de personnes ayant une expérience vécue de la maladie rénale chronique et de leurs soignants au Canada; elles sont invitées à répondre à un court sondage sur la consommation de fruits et légumes et la livraison de provisions alimentaires à domicile.

    Le sondage en ligne est disponible uniquement en anglais : https://www.surveymonkey.com/r/ZM96DDC 
  • Impact de la pandémie COVID-19 sur les personnes immunosupprimées et leurs proches
    Le Programme de recherche en Don et Transplantation du Canada (PRDTC), enin collaboration withavec  le  (Centre de recherche du CHUM – (CRCHUM), avons a effectué une première collecte de données au cours de l'été 2020 auprès de 137 greffés et de leurs proches pour afin de comprendre l'impact de la pandémie de la COVID-19 sur leurs habitudes de vie et leura santé mentale.
     
    Nous  Le Programme  effectuons effectuera actuellement un suivi auprès de ces participants greffés et leur proches et nous souhaitons souhaite recruter de nouveaux participants immunosupprimés (greffés ou non) et leurs proches pour afin d’étudier l’état actuel et les changements dans leurs habitudes de vie et leura santé mentale un an après le début de la pandémie de la COVID-19.
     
    Plus précisément, ce projet vise à comprendre les changements dans les habitudes de vie, le stress, les niveaux d’anxiété et, les stratégies d’adaptation ainsi que la perception de la vaccination des personnes immunosupprimées et de leurs proches dans le contexte spécifique du confinement associé à la COVID-19. Nous souhaitons également étudier l’impact des animaux de compagnie sur les habitudes de vie et la santé mentale de cette population.
     
    Si vous souhaitez vous joindre à l'étude, veuillez suivre le lien ci-dessous pour remplir le fFormulaire de cConsentement pour le questionnaire de suivi en ligne. Ce questionnaire de base devrait prendre environ 15 à 20 minutes à remplir. Une fois que vous avez aurez terminé, n'oubliez pas d'appuyer sur la flèche pour SOUMETTRE le questionnaire.
    https://survey.ca1.qualtrics.com/jfe/form/SV_40W1xwnVjxMns0K
  • Partagez votre expérience de la greffe
    Améliorez le système de dons et de greffes d’organes au Canada en parlant de expériences à titre de receveur d’une greffe de rein, de foie, de cœur, de poumon ou d’un autre organe ou en tant que proche aidant d’une personne sur un parcours de transplantation. Pour ce faire, il suffit de répondre aux questions de notre sondage en ligne.

    Votre participation au sondage ne devrait pas prendre plus de 15 minutes et vos commentaires nous seront très utiles pour formuler des recommandations visant à faciliter la tâche de toutes personnes sur un parcours de transplantation.

    Répondez au sondage


    Ce sondage est aussi disponible dans les langues suivantes :
    Chinois traditionnel :  選擇繁體中文參與此調查
    Chinois simplifié :  选择简体中文参与此调查 
    Punjabi :   ਸਰਵੇਖਣ ਪੰਜਾਬੀ ਵਿੱਚ ਕਰੋ।
     
  • OPPORTUNITÉ DE BÉNÉVOLAT VIRTUEL POUR LA DÉFENSE DES PATIENTS
    MEDSKL est une plateforme d'éducation médicale gratuite et en libre accès qui recrute des patients bénévoles pour raconter leur expérience aux étudiants en médecine par le biais d'une série de webinaires en direct intitulée « Patient Perspectives ». Il s'agit d'une occasion pour les membres de la communauté de La Fondation du rein de renseigner les futurs médecins sur les maladies rénales du point de vue de leur propre expérience. Le webinaire durera une heure et sera présenté sur Zoom un soir de semaine de votre choix. Si vous êtes intéressé par cette opportunité, veuillez vous inscrire en utilisant le formulaire en ligne ou contactez MEDSKL à www.medskl.com/contact. Veuillez noter que MEDSKL est offert seulement en anglais.
  • Explorer la connaissance des patients sur la médecine de précision et le biobanquage
    Avez-vous 18 ans et plus?  Avez-vous reçu un diagnostic de maladie rénale chronique?
     
    Des chercheurs de l’université de Calgary explorent les connaissances des patients, leurs perceptions et leurs expériences sur la médecine de précision et le biobanquage. Les résultats de cette recherche pourraient aider à améliorer l’engagement des patients et leur sensibilisation quant à la médecine de précision et la recherche sur les biobanques.
     
    Les chercheurs recrutent des patients atteints de maladie rénale chronique qui sont intéressés à participer à une entrevue sur ces sujets. L’entrevue, d’une durée d’environ 30-45 minutes, sera en anglais et réalisée par téléphone ou par Skype/Zoom/Google Hangouts.
     
    En guise de remerciement pour le temps des participants, une carte cadeau de $25 sera remise. Veuiller noter que les entrevues sont confidentielles et qu’aucun information ou identification personnelle ne sera associée aux réponses.

    Pour participer dans cette étude (en anglais), SVP contacter:
    Mohammad Haque
    Étudiant de Maîtrise à l’université de Calgary
    courriel: mohammad.haque@ucalgary.ca
    Tel: 403-835-7225
     
  • Recherche de personnes atteintes de néphropathie membraneuse primitive
    L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) entame un projet d’évaluation d’une technologie de la santé visant le rituximab dans le traitement de la néphropathie membraneuse primitive. Le projet a pour but d’examiner les données probantes sur le rituximab afin de déterminer sa place dans la prise en charge de cette affection ainsi que son rapport cout/efficacité comparativement aux soins usuels, soit le cyclophosphamide et les inhibiteurs de la calcineurine.
     
    Dans le cadre de ce projet, l’ACMTS aimerait entrer en contact avec une ou deux personnes atteintes de néphropathie membraneuse primitive afin de mieux comprendre les difficultés qu’entraine la maladie et de recueillir leur témoignage concernant le rituximab. Les participants prendront part à une discussion téléphonique confidentielle et recevront une rétribution.
     
    L’ACMTS est à la recherche de personnes qui :
    • sont atteintes de néphropathie membraneuse primitive;
    • ont déjà pris du rituximab dans le traitement de cette maladie;
    • seraient à l’aise de parler de leur expérience par téléphone.
    Toute personne intéressée peut écrire à l’adresse julie.boucher@cadth.ca.
     
  • Impact de la pandémie COVID-19 sur les receveurs de greffe immunosupprimés et leurs proches

    Le Centre de recherche du CHUM, en collaboration avec Le Programme de recherche en Don et Transplantation du Canada (PRDTC), recrutent actuellement des greffés et des membres de leur famille intéressés à contribuer, en tant que participant de recherche bénévole, à une étude visant à comprendre l'Impact de la pandémie de COVID-19 sur les greffés immunosupprimés et leurs proches.   

    Plus précisément, ce projet vise à comprendre la modification des habitudes de vie, du stress, des niveaux d'anxiété et des stratégies d'adaptation des receveurs de greffe immunosupprimés, de leurs familles et de leurs proches dans le contexte spécifique du confinement associé à la COVID- 19 (objectif 1). Ils souhaitent également étudier l'impact de la possession d'un animal de compagnie sur le stress vécu par cette population et les avantages que les animaux de compagnie peuvent apporter aux receveurs d'organes et à leur famille (objectif 2). 

    Veuillez noter que le fait de les contacter ou de participer à la session d'information ne vous oblige pas à vous joindre au projet en tant que participant de recherche.

    https://cdtrp.ca/fr/recherche-de-greffes-et-leurs-proches-pour-une-etude-sur-les-impacts-de-la-covid-19/

    Contact: stephanie.lariviere-beaudoin.chum@ssss.gouv.qc.ca 

    L'équipe de recherche :
    Mélanie Dieudé (Ph.D.), Isabelle Doré (Ph.D.), Sylvain Bédard (Patient), Co-chercheurs et Stéphanie Larivière, Gestionnaire de projet 

    logo-CHUM.png        logo_CDTRP.png
  • Commentaires sollicités pour le développement d'un appareil de dialyse portable
    Qidni Labs, une entreprise en démarrage qui travaille à Kitchener, en Ontario, développe présentement un appareil de dialyse portable et aimerait avoir votre avis. Elle a créé un sondage pour comprendre les besoins et les désirs des patients en dialyse afin de guider et d’améliorer activement le développement de cet appareil portable. Nous vous saurions gré de nous consacrer du temps en nous faisant part de vos commentaires dans le cadre de ce sondage. Cliquez ici pour accéder au sondage : https://tinyurl.com/y5hldep6

    Vos commentaires nous aideront à faire le changement que vous aimeriez voir dans l’avenir des soins rénaux et de dialyse. Vous pouvez en apprendre davantage sur Qidni Labs sur leur site Web www.qidni.com.
  • Recherche de patients atteints de néphropathie à IgA pour l’étude TESTING
    La néphropathie à IgA est l’une des causes les plus communes de l’insuffisance rénale, particulièrement chez les jeunes adultes. Son traitement consiste principalement à utiliser des médicaments pour la tension artérielle afin de la diminuer et de réduire la protéinurie. L’insuffisance rénale dans le cas de patients chez qui la protéinurie ne peut pas être réduite à moins d’un gramme progresse au stade terminal après quelques années. Des données donnent à penser que les corticostéroïdes (des médicaments qui inhibent le système immunitaire) pourraient être efficaces dans la prévention de l’insuffisance rénale terminale chez les patients souffrant de néphropathie à IgA. L’étude TESTING est une étude internationale menée pour comprendre de manière claire les avantages et les risques associés aux corticostéroïdes pour le traitement de la néphropathie à IgA à l’aide d’un corticostéroïde, la méthylprednisolone. Au cours de la prochaine année, environ 50 patients de plus de 18 ans atteints de néphropathie à IgA sont recherchés pour participer à l’étude TESTING dans six hôpitaux du Canada. Si vous souhaitez en savoir plus sur cette étude, veuillez contacter un coordonnateur de l’étude à l'un des hôpitaux suivants :

    St. Paul’s Hospital/Vancouver General Hospital (Vancouver, BC): Zainab Sheriff zsheriff@providencehealth.bc.ca or 604-682-2344 x64744

    University of Calgary, Foothills Medical Centre (Calgary, Alberta) : Sheila Li li2@ucalgary.ca or 403-210-7431

    University of Alberta Hospital (Edmonton, Alberta) : Nancy Ruholl nruholl@ualberta.ca or 780-492-3887

    Sunnybrook Health Sciences Centre (Toronto, Ontario) : Tatjana Sukovic tatjana.sukovic@sunnybrook.ca or 416-480-6100 x 3247

    London Health Sciences Centre (London, Ontario) : Kerri Gallo kerri.gallo@lhsc.on.ca or 519-685-8500 x52212

    Hôpital Maisonneuve-Rosemont (Montréal, Québec) : Martine Comeau mcomeau1.hmr@ssss.gouv.qc.ca or 514-252-3400 x4647