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L'histoire de Joe

"Une fois arrivé à l'hôpital et après avoir subi des examens, j'ai compris la gravité de mon cas."
Durant mon enfance, j’ai souvent éprouvé de terribles douleurs articulaires, qui m'empêchaient de dormir pendant des jours. On m'a aussi diagnostiqué un trouble sanguin qui provoque des ecchymoses. J’ai tout de même adopté un mode de vie actif; mon emploi exigeait beaucoup d’effort physique et je me plaisais à faire du camping sauvage. C'est au début de la vingtaine que j'ai appris que je souffrais d’une insuffisance rénale terminale causée par un lupus systémique, une maladie auto-immune qui était passée inaperçue pendant des années.

Je me souviens qu'un jour au travail je ne me sentais pas bien. Mes chevilles étaient enflées et j'avais pris énormément de poids au cours des mois précédents. Après avoir fait des analyses de sang dans une clinique locale, je suis rentré chez moi pour être ensuite surpris, plusieurs heures plus tard, par le bruit de sirènes stridentes devant ma porte d’entrée.

La femme médecin qui avait reçu mon dossier a constaté que mon taux de potassium était exorbitant et elle craignait que mon cœur ne s'arrête à tout moment. N'arrivant pas à me joindre par téléphone – la clinique avait mes anciennes coordonnées – elle a appelé le 911 qui a envoyé la police et une ambulance pour venir me chercher. Une fois arrivé à l'hôpital et après avoir subi des examens, j'ai compris la gravité de mon cas. Normalement mince et en forme, j'étais pas mal en surpoids et je pouvais à peine marcher, mes pieds étant devenus énormes à cause de la rétention d'eau. Pour stabiliser mon poids et mon état, j'ai dû recevoir une combinaison de médicaments et de transfusions sanguines pendant mon séjour d'un mois à l’hôpital. 

L'alitement m'a vraiment affaibli, mes muscles s'étant atrophiés. Toutefois, dès que j'ai su que je n'allais pas mourir et que la dialyse allait me garder en vie, je me suis senti mieux. Évidemment, j'étais inquiet au début, mais mon anxiété a diminué peu à peu.

Après avoir quitté l'hôpital, j'ai commencé à pratiquer le taï-chi pour m’aider à retrouver mon équilibre et ma mobilité. Après huit mois d'hémodialyse, j'ai eu la chance de voir ma fonction rénale se rétablir si bien que j'ai pu éviter la dialyse pendant près de 10 ans. Mes deux frères sont actuellement testés pour voir si l'un d'eux pourrait être mon donneur. 

Un jour, j'ai contacté La Fondation du rein pour obtenir des informations sur un crédit d'impôt pour personnes handicapées et j'ai fini par avoir un long échange sur le soutien par les pairs. C’est alors que j’ai accepté l’invitation qu’on me faisait d’aider les autres. 

Lorsque j'ai appris que j'étais atteint d'une insuffisance rénale, je n’ai pas pensé que ce genre de groupe de soutien me serait utile. Comme un jeune gars typique, j’avais une idée préconçue, tirée de la télévision et des films, de ce qu'étaient les groupes de soutien. Le fait d'en faire l'expérience a remis en question ce stéréotype et, en plus, j’ai eu la belle surprise de me faire des amis.

L’insuffisance rénale peut vraiment faire des ravages et vous épuiser, mais je me considère très chanceux sur le plan médical, car j'ai appris à gérer ma maladie et je ne l'ai pas laissée m'empêcher d'avoir une belle vie et de faire ce que j'aime le plus.