Je n’oublierai jamais le jour où j’ai reçu mon diagnostic de polykystose rénale (PKR).

À l'époque, je ne savais pas comment réagir parce que je n'avais aucun symptôme. Ironiquement, j'étais allé à l'hôpital pour une biopsie, car les médecins pensaient que j'avais un lymphome non hodgkinien. Le résultat fut négatif, mais c'est à ce moment-là que j'ai appris que je souffrais d’une PKR. J’étais alors vers la fin de ma vingtaine. Je ne savais pas grand-chose de cette maladie, sauf qu’elle était causée par un gène qui a subi une mutation.

Même si ma santé s'est détériorée au fil des ans, j'ai continué à travailler, mais mon niveau d'énergie a chuté. Mon objectif était d'éviter la dialyse. Lorsque ma fonction rénale est tombée à 15 %, j'ai été immédiatement inscrit sur une liste d'attente pour une transplantation. 

J'ai eu la chance de recevoir une greffe de rein de ma demi-sœur. Malgré une opération réussie, j'ai dû retourner à l'hôpital à cause d'une rupture de kyste, ce qui a nécessité un séjour de 30 jours. Un an plus tard, les chirurgiens ont retiré mes reins natifs. Au cours de cette intervention, il y a eu un problème qui a entraîné six autres opérations, mais j'ai essayé de rester positif.

C’est au cours de cette période que j’ai trouvé du soutien par l’entremise de la Division de l’Alberta- Sud auprès de qui j’étais bénévole dans une équipe participant à la Marche du rein annuelle. Je ne connaissais pas la Fondation avant de rencontrer ce couple; il se trouve que la dame avait exactement la même maladie du rein que moi. On a continué à se voir (c’était avant les restrictions liées à la COVID-19) et ces deux-là ont tôt fait de faire partie de la famille parce qu’on apprend beaucoup de ce que les autres ont vécu ou de ce qu’ils vont vivre et de leur volonté de nous épauler et de parler de leurs expériences. C’est parfois extrêmement émouvant, surtout lorsqu’on se retrouve en groupe ou à la ligne d'arrivée d’une Marche du rein, de voir ce que chacun a fait pour atteindre les objectifs qu’il s’était fixés.

Même si je suis aux prises avec des problèmes d’œdème, je vis du mieux que je peux chaque jour. Ma famille et moi avons participé à toutes les Marches du rein depuis ma transplantation. Cette année, j’ai aidé le groupe de planification du Forum des patients et je suis bénévole au sein de Rein Réseau. 

Je suis très heureux de faire partie de La Fondation du rein parce qu’elle a changé ma vie. Si je peux aider quelqu’un en répondant à ses questions, en parlant de ce que j’ai vécu, ou même en lui offrant des pistes de réflexion , j’espère que cela l’aidera aussi à lui faciliter la vie.