Mes jumeaux, Matthew et Ben, sont nés prématurés; ils sont venus au monde à 45 minutes d’intervalle. Ben était un bébé en santé, plein d’énergie, alors que Matthew n’avait pas été aussi chanceux.

À la naissance, les reins de Matthew fonctionnaient seulement à 2 %. Nous étions là, inquiets à l’Unité néonatale des soins intensifs, regardant son petit corps qui se gonflait de plus en plus, tandis que ses couches restaient sèches. Cinq jours après sa naissance, on lui a placé un cathéter dans l’abdomen. Matthew commençait ce même jour à être sous dialyse, 24 heures sur 24.

Les deux premières années de la vie de mon beau petit garçon ont été assez critiques. Parfois, j’avais très peur de le perdre, mais aujourd’hui je veux vous dire que ce sont les recherches sur l’insuffisance rénale qui lui ont sauvé la vie.

Nous avons parcouru beaucoup de chemin depuis ces journées à l’Unité néonatale des soins intensifs de l’IWK Hospital de Halifax, là où Matthew a passé les trois premiers mois de sa vie sous dialyse 24 heures sur 24. Au début, la dialyse devait se faire manuellement; il fallait donc qu’une infirmière soit tout le temps à son chevet. À 19 mois, lorsqu’il fut assez grand, on lui a transplanté un rein provenant de mon mari, Andy.

Le greffon rénal qu’a reçu Matthew ne durera que 10 à 15 ans, peut-être un peu plus. Son petit corps a eu tellement de mal à supporter la dialyse qu’il a été malade pendant longtemps. J’espère que les chercheurs auront développé un type de dialyse qu’il pourra supporter plus facilement avant qu’il n’en ait encore besoin.

Nous avons quand même été chanceux que mon mari ait pu faire don de l’un de ses reins à Matthew et lui épargner ainsi la dialyse. Je connais en effet pas mal de gens qui passent en moyenne quatre années ou plus sur une liste d’attente pour un don de rein; un tiers d’entre eux meurent avant d’avoir eu la chance de recevoir un rein.

Je m’inquiète surtout de ce qui arrivera lorsque le rein greffé de Matthew cessera de fonctionner, d’ici la fin de son adolescence ou, avec de la chance, au début de sa vingtaine. Pourra-t-il en recevoir un autre?