Si seulement vous pouviez voir ma fille, Marceline, danser sur la table après le souper. Vous comprendriez tout de suite pourquoi cette petite fille de neuf ans mène le bal à la maison – et dans nos cœurs.

Marceline avait à peine quatre ans lorsque son frère aîné, Napoléon, décédait à la suite de complications liées à la paralysie cérébrale. Tristement, son enfance a été davantage ponctuée de visites à l’hôpital pour enfants que de moments où elle pouvait se livrer à ses défilés de mode imaginaires.

À l’âge de quatre mois, son petit frère, Hadrien, a reçu un diagnostic de polykystose rénale. C’est alors que nous avons réalisé que Marceline présentait les mêmes symptômes. Au moment où le diagnostic a été posé pour Marceline, les dommages à ses reins étaient déjà faits – elle était mal en point.

C’est le caractère invisible de cette maladie qui a de quoi effrayer. Imaginez comment on peut se sentir – votre enfant semble en bonne santé, mais on vous apprend qu’en réalité, il est très malade.

Depuis, nous avons appris que mon mari et moi avons un gène mutant qui, combiné, a été la source de la maladie que Marceline partage avec son jeune frère. Le fonctionnement génétique est si mystérieux. Il n’est jamais possible de prévoir les répercussions qu’aura cette maladie sur chacun des membres de la famille.
Marceline doit encore composer avec les désagréments de la médication et des seringues, l’appréhension à l’égard des éventuelles visites à l’hôpital et d’une greffe, mais elle est bien armée et prête à tout grâce au don le plus précieux dont elle a hérité de la famille : la passion de créer.

Je ris quand je vois notre jeune Hadrien, âgé de cinq ans, enfiler divers costumes de super-héros – Superman un jour, Batman le lendemain, quand ce n’est pas Spiderman. Il installe sa cape et s’imagine investi de pouvoirs secrets. Notre famille a une façon bien à elle d’utiliser l’imagination pour voir la lumière et puiser de l’énergie lorsque viennent des jours sombres ou difficiles.

Notre famille compte aussi un autre super-héros – notre fils aîné, Léopold, qui a 11 ans. C’est celui qu’on oublie trop souvent dans la mêlée pour prendre soin de sa petite sœur et de son frère qui sont si malades.

Chaque année, mon mari et moi avons hâte de pouvoir accorder à Léopold plus d’attention lorsque son frère et sa sœur partent en colonie de vacances grâce la Fondation. Nous vivons des moments de qualité ensemble en ayant la tranquillité d’esprit de savoir qu’il y a, à ce camp, une équipe médicale qui veille sur les enfants pendant que nous profitons d’un petit répit de la routine quotidienne par rapport à la gestion des médicaments et aux injections.

Surtout, le camp est un lieu où nos enfants peuvent constater que d’autres enfants mènent une vie heureuse malgré la maladie. Cela les aide à comprendre qu’ils le peuvent aussi.