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L’histoire de Rob

J’ai pensé à pas mal de choses… sauf aux frais de stationnement!
Vous savez, lorsque j’ai appris que j’allais avoir besoin de dialyse, j’ai pensé à pas mal de choses… sauf aux frais de stationnement!

C’est vrai, je me suis demandé si la dialyse allait être douloureuse. Je m’inquiétais de ne plus pouvoir faire toutes les choses que j’adore faire. Je savais que j’aurais moins d’énergie et que ma femme et moi allions devoir planifier nos vies en fonction de mes rendez-vous de dialyse.

Toutefois, il ne m’est jamais arrivé de penser aux dépenses qu’allait engendrer le trajet d’une heure de la maison à l’hôpital, et ce, plusieurs fois par semaine pour mes traitements. Les pleins d’essence additionnels, le stationnement (qui n’est pas bon marché!) et les boissons protéinées spéciales juste pour me donner un peu d’énergie. Quand vous mettez tout cela ensemble, je peux vous dire que c’est dispendieux, surtout lorsque vous ne pouvez pas travailler et que vous essayez tout simplement de survivre.

Mon périple avec l’insuffisance rénale a commencé avec un test qui indiquait la présence de protéines dans mon urine. Au début, mon médecin croyait que cela était dû au syndrome néphrotique idiopathique de l’adulte. Comme il n’y a pas de risque d’insuffisance rénale terminale avec le syndrome néphrotique idiopathique, je pensais que tout allait bien se passer tant que je conservais de bonnes habitudes alimentaires. Cela a été effectivement le cas, mais juste pendant quelque temps. Je m’en sortais plutôt bien grâce à un régime alimentaire faible en viande et en sodium, mais riche en fruits et légumes.

Quelques années plus tard, le niveau de protéines a commencé à augmenter. Mon médecin a recommandé une biopsie, qui a révélé une hyalinose segmentaire et focale. Ce n’étaient pas de bonnes nouvelles, car cela signifiait presqu’avec certitude que je souffrirais d’une insuffisance rénale terminale et qu’il me faudrait des traitements continus de dialyse… En fait, il ne s’agissait que d’une question de temps.

Les médecins croyaient que j’aurais quelques années devant moi avant d’avoir besoin de dialyse. Alors, ma femme Debbie et moi en avons profité pour voyager, tant que c’était encore possible! Nous n’avions pas la moindre idée de ce que l’avenir allait nous réserver une fois que mes traitements de dialyses commenceraient, mais nous savions une chose; nous n’aurions probablement plus l’occasion de beaucoup voyager.

Je suis tellement content que nous ayons pris ce temps pour nous, car moins de six mois plus tard, je commençais la dialyse péritonéale, avec l’espoir que cela suffirait. Malheureusement, ce ne fut pas le cas. J’ai dû passer de la dialyse péritonéale à l’hémodialyse à l’hôpital et, plus tard, avec l’aide du gouvernement, j’ai pu aménager la maison de manière à pouvoir effectuer quotidiennement mon hémodialyse chez moi.

Avec le temps, il a fallu que je retourne à l’hôpital pour la dialyse. À un certain moment, j’avais plus de cinq dialyses par semaine à l’hôpital. Imaginez : une heure à l’aller, une heure au retour et trois à quatre heures assis pour chaque traitement.

Je me levais le matin, m’en allais au centre de dialyse, revenais à la maison et lunchais. Puis je dormais jusqu’au souper. Après le souper, je restais debout peu et je retournais me coucher. C’était difficile de travailler, de voyager, d’aller rendre visite à des amis ou de la famille – en fait, de faire quelconque activité à part mes traitements de dialyse.

J’ai vécu ainsi pendant quatre longues années jusqu’à ce que mon cousin – mon héros! – me fasse don de l’un de ses reins.

Je me porte bien depuis que j’ai eu ma transplantation rénale en octobre 2011. Je suis tellement content d’en avoir fini avec la dialyse, du moins pour le moment!

Je serai à jamais reconnaissant envers mon cousin de m'avoir sauvé la vie.