Ma longue odyssée avec l’insuffisance rénale a commencé lorsque j’avais seulement 18 ans et que je me croyais invincible. Quand j’y repense, il y avait eu un ou deux indices que quelque chose n’allait pas… mais comme tous les jeunes, j’ai continué à mordre dans la vie!

Un samedi, après mon travail à temps partiel, je suis sorti avec des amis en soirée. Dès le lendemain matin, j’ai su que ça n’allait vraiment pas bien – j’avais plus qu’un rhume ou la grippe. Mon corps entier faisait de la rétention d’eau, j’avais le visage boursouflé et les mains enflées. J’ai filé à l’hôpital.

Dans les jours qui ont suivi mon hospitalisation, j’ai reçu une nouvelle que je n’attendais pas : je subissais une défaillance rénale aiguë! Sur le moment, je n’aurais jamais imaginé que 30 ans plus tard, je serais encore aux prises avec les effets de l’insuffisance rénale, mais c’est pourtant le cas. Le gamin de 18 ans que j’étais ignorait totalement ce que signifiait vivre avec l’insuffisance rénale. Je me disais qu’on allait me soigner et que j’irais mieux! Mais après deux semaines de traitements à base de stéroïdes sans effets positifs, on m’a placé d’urgence sous dialyse.

Je me souviens de ce jour, alors que j’étais encore jeune, où le médecin m’a dit : « Nous ne pouvons pas inverser le cours de votre maladie rénale. Les options sont des traitements de dialyse toute votre vie ou une greffe de rein. Je ne vous cacherai pas que vous pourriez aussi en mourir. »

J’ai alors compris que je n’avais guère de choix et que je devais me résoudre à accepter ce problème qui ne disparaîtrait jamais. Peu de temps après, j’ai eu ma première transplantation rénale. C’est mon père qui m’a donné un rein, un geste incroyablement généreux de sa part. Il avait un emploi exigeant et trois enfants pris par toutes sortes d’activités, mais il n’a pas hésité. C’est la dure réalité de l’insuffisance rénale. Elle n’a pas seulement des incidences sur ceux ou celles qui sont aux prises avec la maladie – elle touche la famille entière.

Ma première greffe de rein a échoué alors que j’étais encore sur la table d’opération. Ce fut déchirant, particulièrement après le sacrifice que mon père avait fait! J’allais devoir attendre six longues années avant que l’on tente une seconde opération. C’est alors mon cousin qui m’a fait le don d’un rein, mais la greffe a encore échoué immédiatement.

Il s’est avéré que ce qui avait détruit mes propres reins s’attaquait à tout nouveau rein greffé dans mon corps. J’ai donc découvert qu’une transplantation rénale ne serait jamais une option pour moi. J’allais devoir poursuivre des traitements de dialyse pour le reste de mes jours ou jusqu’à ce que la recherche découvre de nouveaux traitements qui me permettraient de recevoir une greffe de rein avec succès.

Grâce aux percées scientifiques réalisées dans le passé, je peux avoir recours à l’hémodialyse nocturne chez moi, pendant mon sommeil. Je peux continuer d’occuper à temps plein un poste assez exigeant de cadre supérieur. Je peux également passer du temps de qualité avec ma femme et nos amis. La vie n’est pas parfaite, mais j’ai l’impression d’en tirer le maximum!
 
L’an dernier, j’ai été hospitalisé à cinq reprises pour des problèmes de santé. Mes parents, maintenant à la retraite, remettent des projets à plus tard lorsque je suis malade. Bien sûr, je leur dis de ne changer absolument rien même si je suis à l’hôpital – mais maman me répond toujours que je suis leur fils et que, peu importe mon âge, elle ne pourra jamais faire comme si mes problèmes de santé n’existaient pas.

Je ne parle pas souvent du stress que mon état a pu causer à mes parents (ils me l’ont certainement très bien caché), mais je sais que cela a été un lourd fardeau parfois. Nous avons tous eu un tas de choses à apprendre pour nous adapter au fil des années.

Cette odyssée est souvent difficile. Il y a eu et il y aura bien des obstacles, mais avec un peu d’optimisme et un bon système de soutien, les patients aux prises avec l’insuffisance rénale peuvent vivre une vie heureuse et productive. C’est le message que j’espère diffuser.