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L’histoire de Brian

Après la greffe, le bénévolat...

Ma première rencontre avec l’insuffisance rénale remonte à 1970. J’avais 17 ans et ma mère commençait la dialyse à Seattle, dans l’État de Washington.

Avance rapide jusqu’en 1991 en Abitibi. Ma conjointe, Suzanne, et moi travaillons comme chercheurs à l’UQAT et venons d’avoir la première de nos deux filles. Je suis en pleine forme et, sortie de nulle part, la goutte se manifeste! Ainsi se confirme une insuffisance rénale terminale et commence une longue période de suivis – et d’excellents soins! – au département de néphrologie du Centre hospitalier de Rouyn-Noranda (CHRN).

Je continue à me tenir en forme, mais ma fonction rénale diminue tranquillement au cours des années. Il devient évident que je serai obligé d’aller en dialyse ou de recevoir une greffe de rein. Suzanne y réfléchit, nous en parlons, puis elle prend la décision de me faire don d’un de ses reins. À ses dires, la décision est presque aussi rationnelle qu’émotive : mieux vaut vivre avec un rein, malgré certains risques, et un conjoint en forme qu’avec deux reins et un conjoint qui ne l’est pas!

Notre grand « kidney shuffle », comme je l’appelais, a lieu à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont (HMR) et constitue l’exemple parfait d’une greffe rénale réussie sans complications ultérieures. La routine de prises de sang périodiques au CHRN et les suivis (encore excellents) au Centre hospitalier de Val-d’Or avec l’équipe de néphrologues de l’HMR sont bien instaurés et je pense à ma bonne fortune – et à celles et ceux qui en sont responsables – tous les jours.

Deux ans après la greffe, je me joins à la section régionale de l’Abitibi-Témiscamingue de La Fondation du rein et je deviens président d’honneur de la première Marche du rein à Rouyn-Noranda en 2014. En 2016, je propose de pourvoir le poste de bénévole responsable de l’aide aux patients dans la région. Le travail consiste essentiellement à servir de courroie de transmission entre les personnes qui, souffrant d’insuffisance rénale, ont besoin de l’assistance fournie par la Fondation, notamment par le service d’aide aux patients de Division du Québec de la Fondation.

La demande demeure relativement limitée, en partie parce que beaucoup de patients ne semblent pas être au courant de toutes les formes d’aide offertes par la Fondation. Cependant, avec l’aide de l’agente de développement de la Division régionale et en collaboration avec les responsables des quatre centres de dialyse – Val-d’Or, Rouyn-Noranda, La Sarre et Ville-Marie –, nous travaillons à sensibiliser les patients et le personnel de la santé.