Enceinte de Memphis, mes échographies prénatales ont montré qu’il semblait n’avoir qu’un seul rein. Au début, les médecins n’étaient pas trop inquiets, car ils pensaient que l’autre rein était seulement caché.

Alors, je n’étais pas préparée à ce qui s’est passé dès sa naissance quand ils ont transporté Memphis en urgence à l’Unité de soins néonatals intensifs.

Mon bébé n'allait vraiment pas bien.

Dans les 12 heures, on lui a diagnostiqué une maladie rare appelée syndrome de Goldenhar qui provoque chez les enfants un sous-développement des os et des muscles d’un côté de leur corps. Du côté affecté, ils peuvent également présenter des organes sous-développés ou manquants. Chez Memphis, il manquait la mâchoire inférieure droite et il était sourd d'une oreille. Il était également né avec un seul rein, ce qui, heureusement, n’empêche pas la plupart des gens de mener une vie normale.

Mais avec le temps, Memphis était de plus en plus malade.

Nous faisions des allers-retours entre Sault-Ste-Marie et Toronto – un trajet de plus de 7 heures dans chaque sens.

Il a fallu attendre ses 3 ans pour que les médecins diagnostiquent ce qu’avait Memphis. Son unique rein ne fonctionnait pas correctement. Il souffrait d’une maladie rénale chronique.

Vous le comprenez certainement, gérer son état et sa maladie nous a menés dans de perpétuelles montagnes russes d’émotions. Nous avons souvent l’impression d’avoir surmonté un défi… pour être aussitôt pris au dépourvu par une nouvelle alerte. Nous sommes pourtant déterminés à vivre le moment présent et à profiter du peu que nous avons.

Memphis aime faire des choses de son âge, comme pêcher dans le lac près du chalet de ses grands-parents et jouer en plein air.

Pour moi, rien n'est plus important que la certitude que Memphis peut compter sur une communauté de personnes bienveillantes à ses côtés. Qu'il n'est pas seul. En tant que mère, cela m’aide de savoir que je ne suis pas seule! La Fondation a été notre planche de salut.

Être invitée dans un groupe d'entraide par les pairs a changé notre vie. Grâce aux médecins contactés par le groupe et grâce à l'expérience des autres mamans, nous avons détecté très tôt des signes d'hypertension chez Memphis. Après en avoir appris davantage sur cette maladie, j'ai pu poser les bonnes questions à son médecin.

L'avenir de Memphis est incertain, mais avoir une idée de ce qui peut nous attendre me rassure. Moins de surprises, c'est déjà un soulagement. Nous nous sentons prêts à faire face à ce qui pourrait survenir.