Recherches financées

Résumé grand public

Cerner les besoins de soutien et les priorités en matière de soins des patients et de leurs familles durant la transition vers la dialyse à domicile. De plus en plus de Canadiens souffrent d’insuffisance rénale et devront un jour recevoir de la dialyse, un traitement qui sert à remplacer la fonction des reins défaillants. Il existe différents modes de dialyse, et l’un d’eux s’administre au domicile du patient. Notre système de santé encourage cette option, car elle comporte de nombreux avantages. Toutefois, la réussite du traitement exige un soutien important, étant donné que c’est le patient ou un membre de sa famille qui doit organiser et administrer la dialyse à la maison. Sans le soutien nécessaire, les patients peuvent ressentir une responsabilité écrasante et plusieurs d’entre eux ont de la difficulté à s’acquitter de cette tâche. Cela est particulièrement vrai lorsque les patients passent de la dialyse en milieu hospitalier à la dialyse à domicile, une transition qu’ils décrivent comme une étape pénible pour eux. Comme on en connaît peu sur les besoins de soutien et les priorités en matière de soins des patients et de leurs familles durant cette période, il est difficile pour les responsables de programmes de mettre en place des interventions efficaces pour leur venir en aide. Ces lacunes viennent souligner la nécessité de mener des recherches dans ce domaine. Nous voulons cerner les priorités en matière de soins et les besoins de soutien des personnes qui effectuent une transition vers la dialyse à domicile au Canada. Ce projet sera réalisé avec la collaboration de patients et de familles partenaires, de chefs cliniciens dans le domaine de la dialyse à domicile au Canada et ailleurs dans le monde, de personnel de première ligne et d’administrateurs du système de santé. Nos travaux se diviseront en trois parties. Dans un premier temps, nous observerons des personnes qui reçoivent de la dialyse à domicile et discuterons avec elles à des moments charnières de leur transition. Les patients pourront documenter leur expérience de la manière qui leur convient le mieux, notamment en tenant un journal ou en prenant des photos. Cela nous aidera à cerner ce qui est important pour eux à différentes étapes du processus. Dans un deuxième temps, nous formerons des groupes de discussion réunissant des personnes en transition vers la dialyse à domicile à travers le Canada pour qu'elles partagent leur expérience sur leurs besoins à différentes étapes et sur les facteurs qui ont influencé la façon dont ces besoins ont été satisfaits. Nous obtiendrons ainsi un portrait plus général des besoins de soutien et des priorités en matière de soins. En dernier lieu, nous tiendrons un atelier de deux jours auquel nous inviterons des patients et des membres de leur famille.