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L’histoire d’Yvonne

Si elle n’est pas traitée rapidement, la maladie de Wegener peut aussi s’attaquer aux reins et aux poumons.

Je m'appelle Yvonne et mon histoire a commencé il y a cinq ans et demi. J'étais en bonne santé et je ne prenais aucun médicament. Mon mari a cependant été très malade lors de sa sixième récidive de cancer. Il était vraiment hypothéqué. Mes inquiétudes et le stress de m'occuper de lui ont peut-être contribué à ce que je contracte une maladie auto-immune, appelée maladie de Wegener. Cette maladie peu courante et extrêmement difficile à diagnostiquer provoque une inflammation des vaisseaux sanguins et, dans mon cas, elle s’est aussi attaquée à mes sinus. Si elle n’est pas traitée rapidement, elle peut aussi s’attaquer aux reins et aux poumons. Malheureusement, cette maladie n'a pas été détectée assez tôt chez moi, d’où mon insuffisance rénale terminale.

Lorsque le diagnostic d'insuffisance rénale terminale a été confirmé, j'ai été envoyée à l'unité des soins intensifs de Charlottetown, où on m'a préparée pour recevoir des traitements de dialyse. Une fois stabilisée, j'ai été transportée à Halifax pour une plasmaphérèse. J'ai commencé la dialyse à Summerside trois fois par semaine, avec des séances de quatre heures chaque fois, et je prenais beaucoup de médicaments pour contrôler la maladie de Wegener.

Quand j’ai été libérée de la maladie de Wegener depuis plus d'un an, mon nom a pu être ajouté à la liste d’attente pour une transplantation. Ma fille voulait être ma donneuse; malheureusement, nous n’étions pas compatibles. C’est là que nous avons découvert le Programme de don croisé de rein, qui nous place dans une banque de personnes qui, un peu partout au pays, vivent une situation semblable à la nôtre (donneur et receveur non compatibles). Cela allait permettre à ma fille de donner son rein à quelqu'un d'autre si un donneur était trouvé pour moi dans cette banque.

Des tests rigoureux sont effectués quatre fois par année sur les candidats à la transplantation et les donneurs potentiels et toutes les chirurgies ont lieu à peu près au même moment. Les tests ont pris plus de temps que prévu et, malheureusement, ma maladie de Wegener est revenue, ce qui m’a exclue du processus jusqu'à ce que les choses se soient stabilisées. Nous n'étions donc plus en mesure de participer au programme de jumelage.

Par chance, ma maladie de Wegener est de nouveau en rémission. J'ai des poussées occasionnelles, mais d'excellents médecins surveillent mon état de santé. En plus de mon médecin de famille, j'ai deux néphrologues ici à l’Île et un rhumatologue à Moncton. Je vais très bien et j'essaie toujours de rester très positive! Je surveille mon alimentation et je mène une vie normale – concerts, jeux de cartes et sorties avec ma famille et mes amis.
Les infirmières à l'unité rénale du Prince County Hospital sont très compétentes et gentilles. Elles sont comme une famille pour moi. J'ai fait des progrès et j'ai maintenant deux traitements de dialyse par semaine, ce qui fait une grande différence dans ma vie! J'ai beaucoup de chance de pouvoir recevoir mes traitements à Summerside.