L’odyssée de ma femme Susan avec l’insuffisance rénale a commencé lorsqu’elle avait à peine 16 ans. À cette époque, elle a contracté la coqueluche et une infection de la gorge à streptocoques qui ont causé des dommages permanents à ses reins. Après cette maladie, Susan a appris que tôt ou tard, elle devrait recevoir des traitements de dialyse. Elle avait 23 ans lors de son premier traitement, peu de temps avant notre mariage.

Aucun de nous deux n’était prêt à accepter que l’insuffisance rénale nuise à notre vie. Susan a donc poursuivi sa carrière d’infirmière et l’hémodialyse à domicile nous a permis de continuer à voyager. Nous avons même emporté son appareil de dialyse au cours d’un voyage de six semaines en Europe! C’était un pari risqué de partir outre-mer et de s’assurer que Susan puisse poursuivre ses traitements de dialyse, mais elle ne baissait jamais les bras facilement et tout s’est bien passé.

J’ai commencé à faire du bénévolat auprès de La Fondation du rein à l’époque où ma femme a commencé sa dialyse. Maintenant à la retraite, je me suis fixé deux buts : consacrer plus de temps à jouer de la musique (je suis membre d’une fanfare communautaire et d’un ensemble jazz de cuivres!) et contribuer encore davantage aux efforts de La Fondation du rein à titre de président du conseil d’administration national.

 J’ai eu le plaisir, au fil des ans, de constater une foule d’améliorations dont certaines ont été directement bénéfiques pour Susan. Ainsi, après deux greffes infructueuses – dont celle d’un rein venant de sa sœur –, les chercheurs ont découvert les possibilités de transplantation entre conjoints, ce qui signifiait que je pouvais donner un rein à ma femme.

C’est la décision la plus facile que j’aie jamais prise, et elle m’a permis de vivre cinq autres merveilleuses années avec Susan.

Susan est décédée à l’âge de 60 ans – essentiellement de toutes les épreuves que des décennies de traitements avaient infligées à son corps. Elle a tout de même vécu 40 ans de plus que ce qu’on lui prédisait lorsqu’elle a commencé la dialyse. C’est beaucoup, mais il n’existe toujours pas de traitement curatif pour l’insuffisance rénale.