Recherches financées

Résumé en langage clair

La greffe de rein constitue le meilleur traitement qui soit pour les patients atteints d’insuffisance rénale terminale. Cela dit, il existe un écart entre le nombre de patients en attente d'une greffe et le nombre d'organes disponibles, ce qui veut dire que des patients meurent. Parallèlement, de nombreux reins de donneurs décédés sont inutilisés et jetés. Aux États-Unis, on estime qu'environ 1 rein de donneur décédé sur 5 est rejeté. La plupart de ces reins sont loin d'être idéaux, car de son vivant, le donneur souffrait de maladies telles que l'hypertension artérielle ou le diabète. Cependant, l'utilisation de ces reins non idéaux chez certains patients permettrait d'élargir l'accès à la greffe de rein. Nous avons déjà montré dans des études passées que les patients sont favorables à l'utilisation de reins non idéaux et que la prise de décision partagée est importante pour les patients et les spécialistes de la greffe lorsqu'il s'agit d'accepter ou de refuser un organe d'un donneur décédé. La prise de décision partagée signifie que les professionnels de la santé et les patients prennent les décisions ensemble. Les patients ont toutefois besoin d'outils pédagogiques qui leur fournissent des explications claires avant de s'engager dans ce processus. Toute discussion ou mesure éducative concernant des reins non idéaux qui ne tient pas compte des particularités culturelles pourrait susciter la méfiance des patients à l'égard du processus d'attribution des reins. Il est donc primordial de donner la possibilité aux patients issus de populations marginalisées de trouver des méthodes pour mettre en place des ressources pédagogiques adaptées à leurs besoins et à leurs réalités. Objectif : Dans le cadre de notre étude, nous voulons recueillir le point de vue de patients et d’aidants issus de populations marginalisées, en fonction de leur race ou de leur origine ethnique, en ce qui concerne les reins non idéaux, de même que leurs besoins en matière d’éducation sur le sujet. Méthodes : Nous effectuerons d'abord une revue de la littérature portant sur les outils pédagogiques existants conçus pour les patients issus de ces populations. Nous réaliserons des entretiens individuels et des discussions de groupe avec des candidats à une greffe de rein et des aidants de différents groupes ethniques (Noirs, Asiatiques, Sud-Asiatiques et Autochtones) pour connaître leur point de vue sur les reins non idéaux et leurs besoins en matière d'éducation. La recherche sera menée à la suite de consultations au sein de la collectivité. Nos travaux reposeront également sur les principes de PCAP^® (propriété, contrôle, accès et possession). Le contenu des entretiens sera analysé et les résultats seront utilisés pour mettre au point des outils pédagogiques qui seront traduits dans différentes langues. Les participants seront ensuite invités à évaluer ces outils. Résultats attendus : Grâce à ce projet de recherche, un nouvel outil pédagogique sera mis à la disposition des patients pour les aider à participer à la prise de décision d'accepter ou non de recevoir des reins non idéaux provenant d'un donneur décédé. Engagement des patients : Nous inviterons des patients issus de différentes populations marginalisées à faire partie de l'équipe de recherche. Ceux-ci participeront aux différentes étapes de l’étude, soit la conception, la collecte de données, l’analyse des données, la réalisation d’une vidéo et l’évaluation. Pertinence pour les patients ou la collectivité : Ce projet contribuera à la création d'une ressource pédagogique indispensable pour aider les patients issus de populations marginalisées à participer au processus de prise de décision concernant l'acceptation ou le refus d'un rein qui n'est pas idéal. Conclusion : En somme, ce projet important fournira un outil adapté aux besoins des patients issus de populations marginalisées. Conçu en fonction des besoins de ces patients, ce nouvel outil leur permettra de participer à la prise de décision concernant l'acceptation ou le refus d'une offre de rein provenant d'un donneur décédé, ce qui pourrait réduire le nombre d'organes rejetés et améliorer l'accès des patients issus de groupes marginalisés à la greffe de rein.