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L'histoire de Jason

Un jour à la fois, une étape à la fois

Avez-vous déjà entendu parler d’une conversation qui change une vie?

Rester couché dans un lit d’hôpital pendant trois semaines n'est pas une sinécure pour personne. Surtout pour un homme qui ne croit pas y être à sa place. J'avais perdu beaucoup de poids. Je faisais de l'exercice régulièrement et je mangeais bien. Je ne fumais pas et je ne buvais pas. J'avais fait des promesses de voyage à ma femme et à mes enfants.

L’annonce de mon insuffisance rénale chronique (IRC) a marqué une interruption brutale dans mon bonheur de vivre. À l'époque, j'avais 45 ans. Nos trois garçons étaient des adolescents heureux. Ma femme et moi étions follement amoureux et impatients de passer plus de temps en couple.

Mais les mauvaises nouvelles n'ont que faire de vos rêves, objectifs et aspirations. Les mauvaises nouvelles ont l'habitude de frapper à votre porte et d'éteindre toutes les lumières, en vous et autour de vous.

On dit qu’une habitude se prend ou se perd en 21 jours. Il en va de même pour les mauvaises nouvelles. En moins de trois semaines, mon diagnostic s'est emparé de ma vie, l'a secouée comme une boule à neige et a fait partir en fumée mon avenir.

Mes reins étaient en défaillance aiguë et s’affaiblissaient rapidement. Un coup de malchance. Pourquoi moi et pourquoi maintenant? Certains hommes se seraient mis en colère. Je n’étais pas en colère. J’étais triste. Je suis peut-être un grand bonhomme, mais au fond je suis un nounours. Je me sentais tout petit, j’étais effrayé et, d’une certaine manière, j’avais honte.

Je n’oublierai jamais le jour où Sonia, mon épouse, s’est assise à côté de moi sur mon lit d’hôpital. Elle m’a caressé le genou, m’a serré dans ses bras et m’a incité à faire front. Oui, nos vies avec l’insuffisance rénale allaient changer. Mais non, nos vies n’étaient pas finies.

Bien des gens cèdent à la panique en apprenant qu’ils doivent commencer des traitements de dialyse. Bien sûr, la dialyse change la donne. Sonia, elle, a décidé d’envisager la dialyse comme un moyen de guérir mes reins. Comme un moyen de rétablir ma santé et de retrouver mes forces. Un jour à la fois, une étape à la fois.

Il y avait cependant un petit problème. J’allais devoir rester à l’hôpital pendant deux mois. Alors, on a procédé par petits pas. J’ai commencé par me lever du lit – une IMMENSE victoire. Puis j’ai marché d’un bout à l’autre de ma petite chambre d’hôpital. Une autre IMMENSE réussite. Un jour à la fois, une étape à la fois. C’est devenu mon nouveau mantra.

Je ne mentirai pas. Chaque jour a été un combat. Et chaque jour était un cadeau qui m’était donné pour poursuivre mon combat. Auparavant je soulevais des poids au gym et maintenant je trébuchais comme un bambin qui apprenait à marcher. Et comme pour un bébé, j’ai appris l’importance de faire des siestes, de laisser mon corps se reposer et récupérer.

La maladie rénale m’a mis à rude épreuve. Tout comme les quelque quatorze chirurgies que j’ai subies. Mais toutes ces batailles mentales et physiques ont plus faciles grâce à l’amour et au soutien de Sonia et de mes enfants. Un jour à la fois, une étape à la fois.

Tout comme ma femme m’avait promis, les mauvaises nouvelles n’ont pas assombri la lumière et gardé notre famille dans l’obscurité pour toujours. Les traitements de dialyse ont tout changé pour moi et ma famille. Le temps aidant, je pris assez de force pour pouvoir m’entraîner de nouveau et ainsi commencer à reconstruire mon corps et ma santé. Une première visite lente et trébuchante au gymnase a finalement mené à une routine de cinq jours par semaine. Un jour à la fois, une étape à la fois.

Sonia et moi avons commencé à voyager, à faire du camping and à partir en excursion d’une journée. Mon équipement de dialyse nous accompagnait toujours, comme une sorte de chaperon à trois roues. En moins d’un an, ma fonction rénale s’est améliorée, passant de 3 % à 29 %. (Chez des jeunes gens avec des reins en santé, elle est de 100 %.)

Aujourd’hui, soit cinq ans plus tard, je suis « trop en santé » pour une avoir une transplantation rénale, ce qui certains jours me fait rire, particulièrement quand j’essaie de suivre le rythme de mon petit-fils. Je vis au mieux avec ma maladie rénale. Je suis dans le meilleur état mental et physique de ma vie.

Ma vie avec la maladie rénale a-t-elle été facile? Non, certainement pas, mais je suis reconnaissant d’avoir la chance de poursuivre mon combat. Un jour à la fois, une étape à la fois.

Je tiens à ce que les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale – c’est peut-être vous ou un être qui vous est cher – sachent que l’insuffisance rénale n’est pas qu’une mauvaise nouvelle. La vie n’est pas finie. La vie ne s’arrête pas là. Vous pouvez atteindre vos buts, mener une vie active et avec passion. Mieux vivre avec la maladie rénale est encore possible pour vous et ceux que vous aimez.

Mon parcours jusqu’ici m’a appris que la maladie rénale fait partie de ma vie, mais que la maladie rénale n’est pas ce qui définit ma vie. Vous savez ce qui définit ma vie? Moi. C’est moi qui définis comment je vis. Ce que je décide de faire. Comment je choisis de prendre soin de moi pour que je puisse à mon tour prendre soin des personnes que j’aime.

Comme vivre au mieux avec la maladie rénale? Un jour à la fois, une étape à la fois.

Nous vous invitons à découvrir d'autres expériences vécues et d'apprendre comment la Fondation du rein est à vos côtés.