Les dons d’organes et vous

Le parcours comme bénévole de Sofia Kamran a commencé bien avant le diagnostic d'insuffisance rénale terminale qu’a reçu sa mère. Inspirée par son oncle, qui avait fait don de l’un de ses reins il y a plus de 30 ans, Sofia s’était inscrite comme donneuse d’organes au début de la vingtaine et a commencé à faire du bénévolat en 2019.

Résidant maintenant au Canada, cette précieuse bénévole de La Fondation du rein prête main-forte aux collectes de fonds visant à soutenir la recherche et à mieux faire passer le message de l’importance des dons d’organes, surtout auprès des minorités ethniques qui, selon Sofia, se montrent traditionnellement plus réticentes à l’égard des dons d’organes. « Si en m’entendant, un petit pourcentage de gens changent d’avis et s’inscrivent comme donneurs d’organes, j’aurai alors atteint mon but », dit-elle.

Sofia n’a pas hésité à offrir un de ses reins à sa mère lorsqu’il est devenu évident que celle-ci avait besoin d’une greffe pour améliorer sa santé et sa qualité de vie. « Je n’oublierai jamais les propos de ma mère à l’époque. Elle avait atteint le fond du baril et n’avait plus aucun espoir. Alors je lui ai dit : ‛Ne t'inquiète pas, maman; je vais le faire pour toi’ », se souvient Sofia. Son geste désintéressé a choqué certains de ses amis et des membres de sa famille, qui se sont inquiétés pour sa santé et son avenir. Sofia était déjà la maman d’un garçon et allait accoucher bientôt.

Elle s’est soumise à tous les tests requis et a consulté de nombreux médecins avant d’aller de l’avant. Son mari, qui est anesthésiste, l’a rassurée au sujet de sa décision et soutenu tout au long de son parcours.

Avant de prendre sa décision, Sofia était bien consciente de l’immense impact que ce don allait avoir sur sa petite famille; il était crucial pour elle d'avoir l’accord et l’appui de son mari. « Je n'aurais pas donné mon rein si mon mari ne m'avait pas soutenue, dit-elle. C’est son soutien qui m’a permis d’aller jusqu’au bout. »

Le don d’un organe ne concerne pas seulement la vie du donneur ou de la donneuse; il se répercute aussi de manière importante sur la famille. Le processus peut se révéler physiquement et émotivement épuisant. Bien qu’il existe au Canada des programmes de remplacement de revenu dans le cas de donneurs vivants, les donneurs doivent aussi tenir compte de tout problème financier pouvant résulter de leur absence au travail. C’est pourquoi Sofia tient à ce que les donneurs potentiels discutent de leurs intentions avec les membres de la famille et les incluent dans la décision à prendre. « Je vois les souffrances chez les patients et je sais que la famille du donneur ou de la donneuse est affectée, elle aussi », explique Sofia.

Après l’intervention chirurgicale, Sofia et sa mère ont bien récupéré et, au bout de quelques semaines, sa mère avait retrouvé confiance en la vie. « Quand je suis allée au Pakistan pour la transplantation, elle était au plus mal. Elle était constamment malade. Elle était faible et, en plus de tous ses autres symptômes physiques reliés à la dialyse et à l’insuffisance rénale terminale, elle était déprimée au plus haut point, raconte Sofia. Après la transplantation, j’étais tellement heureuse de voir le net impact positif que mon petit sacrifice avait eu sur elle. Elle avait retrouvé sa joie de vivre! » L’expérience a donné à Sofia une perspective unique sur les dons d’organes, ce qui explique toute la passion qu’elle met à défendre cette cause.

Tout comme la famille élargie de la mère de Sofia, bien des gens hésitent à s’inscrire comme donneurs d’organes. « Même si la famille élargie de ma mère compte un grand nombre de gens, en raison de différences culturelles et de croyances religieuses, personne ne s’est offert comme donneur. Ils souhaitaient tous qu’elle soit en santé, mais personne n’était prêt à lui offrir l’aide dont elle avait besoin, dit Sofia. La plupart des groupes confessionnels appuient le don d’organes et/ou respectent les choix de chacun. Nous vous encourageons à consulter les responsables de votre groupe religieux pour toute question concernant votre foi et les dons d’organes.

Sofia s’est maintenant donné comme mission de mieux sensibiliser les gens au sujet des dons d’organes et de leur montrer comment le geste altruiste d’une seule personne peut vraiment changer pour le mieux la vie de quelqu’un. « Si nous ne nous manifestons pas lorsqu’une personne a besoin d’aide, comment pouvons-nous nous attendre à ce qu’elle vienne nous aider? », demande Sofia.

Sofia est en train de planifier un événement de collecte de fonds, l’Inspiration Dinner, avec l’aide d’autres bénévoles de la Division de l’Atlantique de La Fondation du rein.

« Nous nous réunissons pour tout organiser et je vais entrer en contact avec des personnes dans mon réseau pour les inviter parce que cette cause me tient tellement à cœur », explique Sofia. Elle ajoute que faire partie de La Fondation du rein lui apporte du réconfort, surtout dans le cadre d’événements de collecte de fonds comme l’Inspiration Dinner, parce qu’elle sait que cela va aider des patients et leurs familles lorsqu’ils traversent des moments extrêmement difficiles.

« Le bénévolat, c’est quelque chose de merveilleux parce que notre communauté fait beaucoup pour nous et qu’il est bon de rendre la pareille », affirme-t-elle. Sofia incite tout le monde à faire du bénévolat dans la mesure de ses moyens et à ainsi changer pour le mieux la vie de quelqu’un. Selon elle, « même si la seule chose que vous puissiez faire, c’est de prêter une oreille attentive à quelqu’un et de lui apporter un soutien moral, c’est aussi très bien. Les gens ont besoin de cela. »