Défense d’intérêts et maladie rénale : exprimez-vous

Vivre avec une maladie rénale vient souvent avec un cheminement complexe dans le système de soins de santé, la gestion des rendez-vous, des traitements et la prise de décisions critiques concernant votre santé. L’un des plus puissants outils à votre disposition sur ce parcours est votre implication.

Joignez-vous à nous pour une conversation approfondie avec des personnes ayant une expérience vécue et des partenaires de soins. Ensemble, nous explorerons des moyens pratiques de défendre vos propres intérêts avec efficacité. Vous apprendrez des stratégies pour travailler en collaboration avec votre équipe soignante et trouver des réponses lorsque les choses ne se passent pas comme prévu.

Lors de cette séance, vous obtiendrez :

Des stratégies concrètes pour vous aider à vous préparer pour les rendez-vous et les conversations.
Des outils pour participer à une prise de décision partagée.
Des conseils sur la manière de soutenir et de défendre les intérêts d’un proche.

Que vous soyez atteint·e d’une maladie rénale ou une personne soignante, cette séance vous aidera à jouer un rôle plus informé, actif et convaincant dans l’évolution de votre parcours avec une maladie rénale.

Ce webinaire se déroule en anglais et bénéficie d'une traduction simultanée en français.

Animateurs

Michael McCormick

Michael est sous hémodialyse depuis ses 18 ans, en 1987 -- ce qui veut dire bien du temps passé à l'hôpital et dans le système médical pour traiter des complications liées à son insuffisance rénale chronique. Il a contribué à la formation du PFAC de l'ORN (Ontario Renal Network Patient and Family Advisory Council) et a récemment été honoré pour ses dix années au sein de ce conseil consultatif composé de patients et de membres de leur famille.

Michael est par ailleurs membre fondateur de CanSOLVE CKD, l'organisme pancanadien de recherches axées sur le patient, et plus particulièrement sur les besoins des populations autochtones en matière de santé. Si la maladie rénale chronique fait partie de la vie de Michael, il se consacre malgré tout à des activités bénévoles. Après plus de 30 ans de carrière dans la finance, Michael a pris sa retraite. Il vit à Toronto avec sa femme Heather et leur chat Spicy C.

Arynn Abercrombie

Arynn Abercrombie est la maman d’un garçon de 9 ans né avec une maladie rénale chronique (MRC), causée par une malformation appelée valves urétrales postérieures. Son fils Daxton a reçu sa première greffe de rein vivant venant de son père à l'âge de trois ans. Mais une complication inhabituelle a provoqué la formation d’un caillot dans le rein greffé, bloquant sa circulation sanguine. Le rein a dû être retiré cinq jours plus tard. À l'âge de 5 ans, après une courte période en dialyse péritonéale, il a reçu un rein d'un donneur décédé qui n’a duré que 5 semaines avant qu'une infection à levures très grave autour du site de la greffe ne le rende impropre à son tour. Arynn et son mari étaient aux côtés de Daxton pendant qu'il luttait pour sa vie. Le jeune garçon est sous hémodialyse depuis 4 ans maintenant, et Arynn l'a accompagné à chaque étape en tant que proche-soignante, agent de liaison et porte-parole de ses intérêts! Elle communique inlassablement avec l'équipe médicale en son nom en plus de le conduire à l'Université d'Alberta trois après-midi par semaine pour son traitement. Elle a dû composer avec le système hospitalier et une équipe médicale importante pendant les neuf années de la vie de Daxton. Elle a également quatre filles plus âgées, est parente d'accueil et était enseignante avant de devenir parent.

Cleo Slattery

Épouse puis mère, employée et maintenant proche aidante à plein temps, le parcours de Cleo est fait d'amour, de résilience et de changements. Depuis maintenant sept ans, elle s'occupe de son conjoint atteint d'une maladie rénale et d'autres problèmes de santé complexes, apprenant à s’y retrouver dans le système de santé et à devenir représentante autant que conjointe. Ces expériences ont modelé leur vie et l'ont rendue plus forte. Pour chaque leçon, chaque combat qu'elle a dû mener, elle est reconnaissante.

Travailleuse autonome en liaison et coordination en emploi, elle accompagne ses clients dans leur évolution et leur épanouissement. Son parcours d'aidante permet à Cleo de nouer des liens personnels avec des personnes confrontées à des transitions, à de l'incertitude dans leur vie ou à devoir se réinventer. Prendre en charge son conjoint a été un parcours chargé émotionnellement, aussi déroutant qu’épuisant quand il faut gérer des tas de rendez-vous et être quotidiennement responsable de votre proche. Cleo est honorée de faire connaître son histoire dans l'espoir de susciter l'empathie, le désir de se prendre en charge et de créer des liens.

Kathy Schmidt

Avec plus de 30 ans d'expérience en soins infirmiers, Kathy a eu le privilège de travailler dans un large éventail d'établissements de soins de santé, depuis des avant-postes ruraux jusqu’à des grands centres de soins tertiaires. Au cours des 25 dernières années, elle s'est spécialisée en néphrologie, domaine dans lequel elle a relevé une foule de défis professionnels et obtenu bien des satisfactions personnelles. Infirmière de première ligne en hémodialyse, formatrice clinique auprès du personnel, elle a également travaillé dans une clinique multidisciplinaire de soins rénaux. Depuis peu, elle assume un rôle de coordonnatrice en matière de greffes, soutenant, coordonnant et éduquant des patients tout au long de leur parcours menant à une greffe rénale. Dans son travail, l'un des aspects les plus gratifiants est d'aider les patients à comprendre leur état pour leur donner les moyens de prendre leur santé en main. Qu'il s'agisse de ralentir la progression d'une maladie rénale ou de prendre des décisions éclairées en matière de traitement, elle est convaincue que la connaissance et du soutien sont essentiels pour améliorer non seulement les résultats, mais aussi la qualité de vie.

En dehors de son travail, elle trouve équilibre et inspiration dans la nature et au sein de sa collectivité. Elle aime passer du temps sur son bateau ou en kayak dans la magnifique baie Georgienne, randonner sur les sentiers locaux, se plonger dans un bon livre et prendre un café en discutant avec des amis.

La Fondation du rein tient à remercier les commanditaires suivants sans qui la série de webinaires 2025 de la Fondation n’aurait pas vu le jour.