Je me revois, assise devant un urgentologue, à 25 ans, lui demandant : « À quoi servent les reins déjà? » Je souffrais de maux de tête intenses depuis des mois. J’avais des étourdissements. Jamais je n’aurais pensé que cela provenait de mes reins.

J’étais malade. Mes reins ne fonctionnaient qu’à 13 % de leur capacité. Certaines personnes appelleraient probablement cela une prise de conscience, mais j’ignorais que j’étais « inconsciente ». Je repense encore au jour où j’ai reçu mon diagnostic d’insuffisance rénale chronique en me demandant : que serait-il arrivé si je n’étais pas allée à l’hôpital ce jour-là?

Des vies sont si souvent bouleversées par un diagnostic. C’est pourquoi plusieurs d’entre nous ont décidé de s’investir pour trouver des façons d’aider. Trop souvent, l’idée d’appuyer la recherche peut sembler abstraite. On pense à des gens vêtus d’un sarrau de laboratoire plutôt qu’à des personnes vivant avec une insuffisance rénale chronique.

En participant à une recherche axée sur le patient, j’ai eu la possibilité d’effectuer des changements qui auront un impact dans ma vie – et dans la vie de tant d’autres Canadiens. Nous savons, par exemple, qu’il est beaucoup trop coûteux de faire un dépistage général pour trouver des cas d’insuffisance rénale. En même temps, nous voulons faire en sorte que les personnes à risque se rendent compte de leur état. Il faut recourir à la recherche pour trouver les meilleures solutions en ce sens. La recherche est indispensable pour aider notre gouvernement à prendre les décisions qui soient les plus rentables possible.

Je suis assez jeune et aussi assez chanceuse par rapport à bien d’autres patients atteints d’insuffisance rénale. J’ai réussi à plus que doubler ma fonction rénale et à la maintenir stable depuis plusieurs années grâce à mon alimentation, aux médicaments et à la pratique d’une activité physique. Si vous me rencontrez, vous ne saurez probablement pas que je suis malade. La réalité est la suivante : un Canadien sur dix souffre d’insuffisance rénale et nous n’avons pas tous l’air malade.

Cependant, l’avenir ne nous donne aucune garantie. Je crois qu’un jour j’aurai besoin soit de dialyse, soit d’une greffe. Je m’inquiète : si je décide un jour d’avoir des enfants, est-ce que je m’expose ou est-ce que je les expose à des risques? Je me demande aussi si une autre jeune femme pourrait être diagnostiquée plus tôt et apprendre à effectuer les changements nécessaires pour protéger sa santé rénale. Ces réponses ne peuvent attendre.

Un jour ou l’autre, certains d’entre nous souffriront d’insuffisance rénale terminale. Si la majorité des patients en restent à des stades moins avancés de la maladie, il n’en demeure pas moins qu’ils ont du mal à savoir comment composer avec cet état de santé au quotidien. Personne ne devrait se retrouver seul à vivre dans cette situation. C’est pourquoi, pour ma part, j’ai trouvé qu’il était si important d’entretenir des contacts avec une communauté élargie. C’est ce qui m’a amenée à faire partie d’un projet passionnant.

Chaque année, et ce, depuis les quatre dernières années, ma maman – mon soutien numéro un – et moi participons à la Marche du rein à Calgary. Nous parcourons 100 km à pied en trois jours! Même mon père est venu donner un coup de main l’année dernière en s’occupant d’installer tous les points de ravitaillement sur le parcours.

Mon implication grandissante m’a permis de constater que les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale et leurs proches aidants sont les mieux placés pour aider d’autres patients qui traversent la même épreuve. Nous aimerions évidemment tous trouver un traitement curatif pour cette maladie, mais entre-temps nous voulons être sûrs de faire le maximum pour améliorer la qualité de vie actuelle de ces personnes. Pas dans dix ou vingt ans, mais maintenant. Qui sont les mieux placés pour donner leurs avis aux néphrologues, aux cliniciens et aux décideurs du pays que nous qui sommes déjà passés par là? Au final, nous voulons tous la même chose : nous assurer que le bon patient reçoive la bonne intervention au bon moment.