Recherches financées

Résumé en langage clair

Contexte : Étant donné les bienfaits substantiels de la transplantation d’un rein prélevé sur un donneur vivant, des efforts ont été déployés pour augmenter les taux de don de reins provenant de donneurs vivants au Canada et ailleurs dans le monde. Bien que ces efforts soient essentiels et nécessaires, on s'est peu attaché à comprendre et à prendre en compte les possibles conséquences imprévues de la promotion de ce type de don de rein, en particulier sur les populations les plus vulnérables. Or, ces connaissances sont essentielles pour assurer la promotion de pratiques éthiques et volontaires en matière de don de rein provenant de donneurs vivants. Les femmes donnent plus de reins que les hommes au Canada (62 %) et aux États-Unis et pourtant elles reçoivent moins de 40 % des reins disponibles provenant de donneurs vivants ou décédés. Cette iniquité a pris de l’ampleur au fil du temps, et ce, à l’échelle mondiale. Toutefois, les facteurs à la source et au maintien de cette iniquité ne sont pas clairs. Les résultats récents de la recherche menée par notre groupe auprès d’hommes et de femmes originaires d’Asie du Sud et vivant en Colombie-Britannique donnent à penser que les femmes peuvent se sentir obligées de faire don de l’un de leurs reins à leur conjoint ou à leur enfant, certaines notant qu’elles doivent obtenir l'approbation de leur mari et de leur belle-famille lorsqu'elles prennent la décision de faire ainsi don de l’un de ses reins de leur vivant. Bien que nos données préliminaires soient propres à la communauté sud-asiatique, elles soulèvent des préoccupations pour les femmes en général et les femmes racialisées en particulier. C’est pourquoi il est indispensable de comprendre les différents facteurs ayant une influence sur la décision d’une femme de faire don de l’un de ses reins de son vivant si nous voulons développer et promouvoir en la matière des pratiques qui s’attaquent aux iniquités existantes plutôt que de les exacerber.
But : L’objectif prioritaire est de colliger des données probantes sur les facteurs ayant, chez les femmes racialisées, une influence sur leur décision de faire don de l’un de leurs reins de leur vivant, ces données devant servir de base pour soutenir des pratiques éthiques en lien avec ce type de don de rein. La question plus vaste à examiner est la suivante : comment les facteurs culturels, sociaux, structurels et interpersonnels jouent un rôle dans  les décisions prises par ces femmes et comment les soutenir au mieux dans les programmes de transplantation rénale afin de garantir un don de rein éthique et volontaire?
Méthodes : Des femmes racialisées de plus de 19 ans qui habitent en C.-B. et qui parlent anglais seront invitées à participer à l’étude. L’information sera communiquée par le biais des programmes de transplantation rénale et des réseaux communautaires en vue d’assurer une participation diversifiée. Des entrevues semi-structurées seront menées à l’aide d’un guide comprenant de courtes vignettes (histoires/situations); le tout sera complété par des questions. Ce guide sera développé en collaboration avec des patients et des donneurs partenaires ainsi qu’avec les codirecteurs de la recherche. Toutes les données seront enregistrées, puis transcrites mot à mot. Les idées principales seront dérivées de ces données; les idées similaires seront regroupées pour faciliter la gestion des données à l’aide d’un logiciel prévu à cette fin.