Recherches financées

Résumé en langage clair

Pour de nombreux patients atteints d'insuffisance rénale, la meilleure option de traitement demeure la greffe d'un rein provenant d'un donneur vivant. Ce type de greffe améliore la qualité de vie des patients et prolonge leur espérance de vie, à un coût bien moindre que celui de la dialyse. Au Canada, 2000 personnes sont évaluées chaque année pour devenir des donneurs de rein de leur vivant. L’évaluation des donneurs est un processus complexe qui exige la réalisation de plus de 50 tests médicaux. Malheureusement, il arrive que cette étape se déroule sur une période d’un an ou plus, au cours de laquelle les donneurs doivent effectuer de nombreux déplacements pour aller à leurs rendez-vous médicaux, souvent à des jours et dans des établissements différents. Cette situation a des répercussions importantes sur la vie familiale et professionnelle des donneurs, à tel point que nombre d’entre eux l'ont décrite comme la pire étape du don d'organes. Bien souvent, les donneurs abandonnent le processus d'évaluation, possiblement en raison de la lourdeur de la démarche. En 2016, nous avons interrogé 44 donneurs trois mois après leur don. Voici quelques-uns des commentaires recueillis : « Il faudrait accélérer le processus », « La démarche est très longue » et « Il faudrait avoir plus de rendez-vous le même jour ». Un donneur a même déclaré : « J'ai constaté, en soumettant mes reçus de stationnement pour remboursement, que je m'étais rendu 15 fois à l'hôpital ». Nous avons travaillé avec les donneurs vivants et les professionnels de la santé de l’hôpital St. Joseph's Healthcare Hamilton pour mettre en place une clinique d'évaluation d'un jour pour les candidats au don d'organes de leur vivant, où la plupart des examens et des consultations nécessaires sont effectués au cours d'une même journée. Lancée en mars 2019, la clinique a lieu tous les mois et évalue quatre donneurs par mois. La conception de notre clinique est inspirée d'une clinique similaire implantée en Irlande du Nord, à laquelle on attribue une augmentation du nombre de greffes de rein provenant de donneurs vivants. Malgré de solides arguments en faveur de la mise en place d'une clinique d'un jour, aucun autre programme de greffe n'offre cette option au Canada. Des discussions avec les responsables de ces programmes ont fait ressortir le besoin de recueillir des données de recherche pour justifier l'investissement de ressources dans une clinique d'un jour. Nous prévoyons donc d'évaluer ce service en utilisant des mesures liées au processus (p. ex. le temps consacré à l'évaluation du donneur) et des mesures liées aux résultats (p. ex. les coûts et le nombre de greffes de rein provenant de donneurs vivants). Pour établir ces mesures, nous avons recueilli les commentaires de 77 participants, notamment des greffés du rein, des donneurs potentiels, des professionnels de la santé et des administrateurs de services de santé. Objectifs de l’étude : 1. Comparer les potentiels donneurs vivants de la clinique d'un jour à des candidats actuels n’ayant pas participé à la clinique d'un jour et à des candidats historiques ayant été évalués avant le début de la clinique. En utilisant les données sur les soins de santé recueillies habituellement, nous comparerons également les donneurs potentiels du St. Joseph's Healthcare Hamilton à ceux des cinq autres programmes de greffe pour adultes de l'Ontario pour les trois années qui ont suivi le début de la clinique. Les paramètres évalués sont les 21 mesures des processus et des résultats (par exemple, la durée totale de l'évaluation). 2. Recueillir et comprendre les expériences des donneurs potentiels qui ont participé à la clinique d'un jour et sur celles du personnel soignant qui y a dispensé les soins. Pour ce faire, nous réaliserons des entretiens structurés et analyserons les réponses des participants mot à mot à partir de cadres de référence. Nous supposons que la durée moyenne de l'évaluation et le délai avant le don seront plus courts, et que les receveurs potentiels passeront moins de temps en dialyse et auront plus de chances de bénéficier d’une greffe sans devoir se résoudre à recevoir une dialyse de longue durée. Nous pensons que les candidats au don témoigneront d'expériences positives vécues lors de la clinique d'un jour; par ailleurs, nous utiliserons les observations négatives pour améliorer nos façons de faire.