Recherches financées

Contexte : Le don d'organes de nourrissons décédés n'est pas de pratique courante. Pourtant, de nombreux nourrissons ont besoin de greffes d'organes de petite taille, qui pourraient être prélevés sur de très jeunes enfants. La plupart du temps, on peut prélever les organes du nourrisson après le retrait du respirateur qui le maintenait en vie. Pour que le don d'organes soit possible, il faut que le nourrisson meure dans l'heure qui suit l’arrêt de l’assistance respiratoire. Nous pouvons repérer les nouveau-nés susceptibles de mourir dans ce délai afin d'augmenter le taux de don d'organes dans ce groupe d’âge. Les professionnels de la santé qui s'occupent des nourrissons malades évoquent rarement la possibilité d'un don d'organes avec les parents de ceux qui risquent de mourir. Il est cependant essentiel d’en discuter avec eux pour comprendre ce qui est important à leurs yeux, mais aussi pour enseigner aux professionnels de la santé la façon de s’y prendre pour avoir ces conversations difficiles. Objectif : Notre étude comporte trois principaux volets qui consistent à : 1) rassembler les données existantes sur le don d’organes de nourrissons; 2) créer un modèle statistique capable de prédire le temps nécessaire au décès d'un nourrisson après l'arrêt de l'assistance respiratoire; et 3) découvrir ce que les parents souhaitent entendre lors des discussions sur le don d’organes de nourrissons avec les professionnels de la santé. Méthode : Volet 1 – Je consulterai des rapports de recherche et d'autres sources d'information accessibles au public pour tenter de trouver un maximum de renseignements sur le don d'organes de nourrissons après l’arrêt de l'assistance respiratoire, puis j’en ferai la synthèse afin d’établir ce que l'on sait déjà sur le sujet. Volet 2 – À l’aide des données des dossiers médicaux de nourrissons décédés, je créerai un modèle statistique capable de prédire le temps nécessaire au décès d'un nourrisson après l’arrêt de l’assistance respiratoire. Un modèle statistique utilise des données mathématiques pour faire des prédictions. Un tel modèle prévisionnel peut permettre aux familles de savoir si leur enfant est susceptible de pouvoir faire don de ses organes après sa mort. Des modèles similaires existent déjà pour les adultes et les enfants plus âgés; nous nous en servirons pour orienter nos recherches. Volet 3 – J'interrogerai les parents d'enfants décédés pour savoir ce qu’ils auraient voulu se faire dire lors d'une discussion sur le don d'organes de nourrissons. Je m’entretiendrai avec des parents dont l'enfant, âgé de moins d'un an, est décédé à l'hôpital, après que la décision a été prise de ne plus le maintenir en vie. Mon équipe et moi examinerons ensuite l'information recueillie au cours de ces entretiens et rechercherons les similitudes et les différences entre les opinions et témoignages des parents. Nous utiliserons finalement ces résultats pour élaborer des lignes directrices visant à améliorer la communication avec les parents de nourrissons en ce qui concerne le don d'organes. Résultats attendus : Le volet 1 devrait nous permettre de dégager un portrait de tous les renseignements accessibles au public concernant le don d'organes de nourrissons après l’arrêt de l'assistance respiratoire. À la fin du volet 2, nous espérons avoir élaboré un modèle statistique capable de prédire avec précision quels sont les nourrissons qui risquent le plus de mourir dans l'heure qui suit l’arrêt de l’assistance respiratoire. Enfin, le volet 3 devrait nous apprendre à mieux communiquer avec les parents de nourrissons au sujet du don d'organes. Engagement des patients : Je solliciterai l'aide d’un ou deux patients partenaires. Il s'agira de parents d'un enfant décédé qui souhaitent soutenir ce projet de recherche. Ils m'aideront à concevoir des guides d'entretien et du matériel de recrutement, mais aussi à planifier tous les volets de l’étude, en particulier le volet 3. Pertinence pour les patients ou la collectivité : Ce projet pourrait faire augmenter le taux de don d'organes chez les nourrissons, ce qui permettrait de disposer d'un plus grand nombre d'organes de petite taille pour les greffes. Les résultats de l’étude pourraient améliorer l'expérience du don d'organes de nourrissons pour les familles concernées en aidant les professionnels de la santé à communiquer plus aisément et en informant mieux les familles sur les chances de réussite du don d'organes de leur enfant. Conclusion : Au Canada, de nombreux enfants malades sont en attente de petits organes qui pourraient être prélevés sur des nourrissons donneurs. Malgré cela, on considère rarement les enfants de ce groupe d’âge pour le don de leurs organes. À l’heure actuelle, il existe un double obstacle au don d'organes de nourrissons : d'une part, il est impossible de prévoir quels nourrissons mourront dans l'heure qui suit l’arrêt de l’assistance respiratoire et, d'autre part, il est très difficile de discuter avec les familles de ce sujet délicat qu’est le don d'organes de nourrissons. Nous espérons que notre étude permettra de lever ces obstacles et d'augmenter ainsi le taux de don d'organes de nourrissons.