Recherches financées

Résumé en langage clair

Choisir une option de connexion à l’appareil d’hémodialyse : étude des pratiques actuelles pour promouvoir la prise de décision partagée – Contexte : Les personnes atteintes d'une maladie rénale sont appelées à prendre beaucoup de décisions. À mesure que leur état évolue vers l'insuffisance rénale, nombre d'entre elles doivent se préparer à l'hémodialyse. L'une des décisions à prendre avant d’entreprendre un tel traitement est de déterminer la façon de se connecter à la machine d'hémodialyse à l'aide d'un « accès vasculaire ». Les fistules et les cathéters sont les principales formes d'accès vasculaire. Une fistule est un canal créé chirurgicalement pour relier une veine à une artère du bras et auquel on accède au moyen d’aiguilles. Un cathéter est un tube en plastique placé dans une grosse veine du cou et relié directement au système de purification du sang. Les fistules étaient autrefois considérées comme le meilleur mode d'accès vasculaire, parce que des recherches avaient montré que les porteurs de fistules vivaient plus longtemps et présentaient moins de complications que les autres. De récentes études révèlent cependant que les deux formes d'accès ont leurs avantages et leurs inconvénients. Par exemple, les cathéters sont pratiques pour les patients, mais ils sont incompatibles avec le bain ou la baignade et présentent un risque d'infection accru. Les fistules n'ont quant à elles aucune connexion visible à l'extérieur du corps, mais elles nécessitent des interventions répétées pour fonctionner correctement. Nous savons aujourd'hui que les fistules ne sont peut-être pas l’option idéale pour tous et dans toutes les circonstances. Objectif : Au lieu de laisser le médecin choisir l’accès vasculaire à utiliser, le patient et son équipe soignante devraient examiner ensemble dans quelle mesure chaque option correspond aux préférences et aux valeurs du patient. C’est ce qu’on appelle la prise de décision partagée. À l'heure actuelle, nous ne sommes pas en mesure d'offrir un soutien approprié à la prise de décision partagée concernant l'accès vasculaire. En effet, nous ne savons pas ce dont les patients, les aidants et les professionnels de la santé ont besoin pour faire ce choix ensemble. Dans le cadre de notre projet, nous préciserons ces besoins en étudiant les pratiques actuelles en matière d'accès vasculaire, les lacunes dans les soins et les préférences exprimées à l'égard de la prise de décision partagée dans les cliniques de soins rénaux pour les personnes devant subir une dialyse. Méthodes : Nous aurons recours à différentes méthodes de recherche qualitative pour étudier cette question au sein de quatre centres de soins rénaux du sud de l’Alberta. Nous assisterons à des consultations médicales et échangerons avec des patients, leurs proches et leur équipe soignante sur le choix de l'accès vasculaire. Nous recueillerons également de l'information sur les ressources utilisées, ainsi que sur les politiques et les protocoles appliqués par les participants au moment de choisir un accès vasculaire. Nous examinerons les enregistrements vidéo et les transcriptions de nos entretiens afin de dégager des tendances communes dans : 1) la manière dont les gens prennent des décisions concernant l'accès vasculaire, et 2) la manière dont le soutien à la prise de décision partagée pourrait être amélioré. Résultats attendus : Nous ferons le point sur la manière dont les décisions relatives à l'accès vasculaire sont prises dans la pratique actuelle. Nous trouverons également des moyens de soutenir la prise de décision partagée à ce sujet dans la pratique. Les observations recueillies dans le cadre de ce projet nous aideront à mettre en place des ressources que les patients atteints d'une maladie rénale et leurs proches pourront utiliser avec leur équipe soignante lorsqu'ils se préparent à recevoir des traitements d'hémodialyse. Engagement des patients : Ce projet répond à une importante priorité de recherche pour les personnes atteintes d'une maladie rénale. Deux patients partenaires ont contribué à l'élaboration de ce projet et du matériel d'étude qui sera utilisé, notamment les questions d'entretien. En tant que membres à part entière de l'équipe consultative de l'étude, ces personnes nous transmettront leurs commentaires et leurs conseils tout au long du projet. Les patients partenaires participeront aux activités d'application des connaissances, à savoir la rédaction de rapports sommaires, l’organisation d’un atelier destiné aux intervenants et la publication de rapports. Pertinence pour les patients ou la collectivité : Notre équipe composée de chercheurs, de cliniciens, de patients et d’aidants possède l’expertise et l’expérience nécessaires dans les domaines de l’accès vasculaire et de la prise de décision en matière de soins rénaux. Le projet que nous proposons apportera des éléments d'information importants sur les aspects des décisions relatives à l'accès vasculaire qui interpellent les patients et les professionnels de la santé. Ces données nous aideront à élaborer une stratégie visant à favoriser la prise de décision partagée et à améliorer les processus de soins pour les personnes qui se préparent à recevoir des traitements d'hémodialyse. Conclusion : Notre étude des pratiques actuelles pour le choix d’un accès vasculaire (fistule ou cathéter) constitue un premier pas important vers la prise de décision partagée. Nos travaux contribueront à personnaliser les soins prodigués aux personnes atteintes d'une maladie rénale avancée et à faire en sorte que leur voix soit entendue au moment de prendre des décisions importantes au sujet de leurs soins.