Recherches financées

Résumé en langage clair 

Contexte : La maladie rénale touche 1 personne sur 10 au Canada. Comme la maladie commence souvent lentement et se développe pendant de nombreuses années sans le moindre symptôme, elle peut passer inaperçue jusqu'au moment où la fonction rénale est déjà fortement diminuée. L'orientation tardive des patients vers des soins rénaux spécialisés constitue un problème majeur. En effet, de nombreuses personnes qui ont besoin de soins rénaux n'obtiennent pas les traitements qui pourraient ralentir la progression de leur maladie.
 
Objectif : Nous avons créé un nouveau programme KidneyCare Outreach qui permettra de cibler un plus grand nombre de personnes atteintes d'une maladie rénale qui n'est pas traitée adéquatement, afin qu'elles puissent être orientées vers un spécialiste du rein. Notre étude pilote s’étalera sur deux ans, ce qui nous donnera le temps de nous assurer de l’utilité de notre nouveau programme. Ce premier volet nous amènera ensuite à concevoir une étude de plus grande envergure, qui visera à prouver que notre programme est plus efficace que les soins habituels pour lutter contre l’insuffisance rénale.
 
Méthode : En tant que médecins, nous établissons habituellement un diagnostic de maladie rénale sur la base d’analyses sanguines, pour estimer l’état de la fonction rénale du patient, et d’analyses urinaires, pour rechercher la présence de protéines. Au sein du système public de soins de santé du Canada, nous conservons des données sur toutes les hospitalisations, les consultations médicales et les tests de laboratoire effectués en Ontario. Nous utiliserons ces données pour repérer les personnes qui présentent un risque d'au moins 1 sur 4 de souffrir d'insuffisance rénale au cours des deux prochaines années, sans pour autant être suivis par un spécialiste du rein. Nous inviterons d’abord 100 personnes admissibles à participer au programme KidneyCare Outreach. Celles qui accepteront notre invitation seront soumises à de nouveaux tests de laboratoire, discuteront avec un spécialiste du rein en télémédecine et accéderont à des soins rénaux à proximité de leur domicile. Un second groupe de 100 personnes seront suivies dans le cadre de leurs soins habituels. Ce sera la première fois que nous utiliserons des données existantes à l'échelle de la province pour rejoindre les personnes exposées au risque le plus élevé d’insuffisance rénale et leur offrir des soins. Les lois sur la protection de la vie privée en vigueur en Ontario nous permettent cette utilisation des données administratives, et nous avons reçu l'approbation du comité d'éthique de la recherche pour aller de l'avant.
 
Résultats attendus : Cette étude pilote nous permettra de déterminer si notre façon de contacter et de recruter les personnes admissibles fonctionne bien et d'y apporter des améliorations au besoin. Nous permettrons à un échantillon de personnes chez qui le risque est le plus élevé d’avoir accès aux soins rénaux dont elles ont besoin, mais qu'elles n'ont peut-être jamais reçus. Notre projet contribuera à garantir que ces personnes ne continuent pas à « passer à travers les mailles du filet » dans notre système de santé complexe.
 
Engagement des patients : Nous avons fait appel à des patients atteints de maladie rénale dès le début dans la conception de notre programme. Nos patients partenaires sont profondément convaincus que ce projet peut faire une différence, si bien que nous les avons réunis dans un groupe de travail afin de nous assurer que leur opinion est prise en compte à tous les stades de développement du programme. Nos patients partenaires ont participé à la stratégie de communication avec les potentiels participants et ont peaufiné la trousse d'invitation à l'étude qui sera présentée aux personnes retenues. Ils ont également participé à la rédaction d'une publication portant sur les perceptions des patients et du public à l'égard de cette nouvelle façon d'utiliser les données du système de santé.
 
Pertinence pour les patients ou la collectivité : En cernant les personnes les plus exposées à l’insuffisance rénale au sein de la collectivité, nous pouvons faire en sorte qu’elles reçoivent les meilleurs soins rénaux en temps opportun. Ce travail de repérage sera particulièrement important chez les personnes qui pourraient avoir plus de difficulté à accéder à des soins rénaux en raison de facteurs indépendants de leur volonté, comme leur région géographique, leur culture, leur langue, leur sexe. Une orientation rapide de ces personnes vers un spécialiste du rein, qui saura leur fournir les soins appropriés, peut prévenir ou retarder l'évolution de leur maladie vers l'insuffisance rénale. Plusieurs vies peuvent être sauvées lorsque les spécialistes ont la possibilité de comprendre et de traiter la cause sous-jacente de l'insuffisance rénale chronique (par exemple, le diabète ou l'hypertension artérielle), d'éduquer les patients sur les bonnes habitudes de vie susceptibles de protéger leurs reins (comme une saine alimentation et l'exercice physique) et de s'assurer qu'ils ont accès aux médicaments les plus efficaces dans le traitement des maladies rénales. Autant d'efforts qui peuvent modifier l'évolution de la maladie rénale d'un patient et lui permettre de repousser la dialyse de plusieurs années, voire de l’éviter complètement.
 
Conclusion : Notre étude KidneyCare Outreach fournira la preuve qu’il est possible de mieux exploiter les données existantes du système de santé. Elle ouvrira également la voie à la réalisation d’une étude de plus grande envergure qui nous permettra de rejoindre et d'aider un plus grand nombre de personnes aux prises avec une maladie rénale chronique. Nous sommes convaincus que ce programme prometteur pourrait améliorer et sauver la vie de patients atteints d’une maladie rénale qui n’ont pas eu la chance de recevoir des soins rapides et efficaces pour cette affection potentiellement mortelle.