Recherches financées

Résumé en langage clair

Contexte : Une greffe rénale est la meilleure thérapie pour les enfants atteints d’une insuffisance rénale terminale. Par contre, bien des familles ont besoin d’être mieux informées sur le parcours que suppose une transplantation. Lors de la période d’attente qui précède une transplantation, les patients sont soumis à des tests médicaux complexes que leur font passer de nombreux spécialistes de la santé. Après leur greffe rénale, les patients doivent prendre quotidiennement des médicaments antirejet. Ils doivent aussi se soumettre à des analyses sanguines et à des rendez-vous médicaux à vie. Pour s’y retrouver dans le système de santé, les familles doivent assimiler de nouvelles informations, qui sont souvent complexes. Il y a actuellement des lacunes dans l’éducation en matière de transplantation pédiatrique, ce qui peut être une source d’anxiété tant pour les patients que pour leurs proches aidants et entraîner des conséquences négatives sur la santé.
 
But : Notre recherche précédente montre que les vidéos éducatives créées en collaboration avec des patients améliorent les connaissances et la satisfaction des patients. Pour être efficace, l'éducation destinée aux enfants et aux ados doit être pertinente et adaptée à leur âge. Une série de vidéos, une fois qu’elle a été créée, peut difficilement être personnalisée. De toute évidence, l’information dont a besoin une personne de dix-huit ans peut ne pas convenir à une personne de six ans. De plus, les infos ne peuvent pas être présentées de la même façon à une personne de six ans et à une personne de dix-huit ans. Une solution innovante est nécessaire pour améliorer l’éducation destinée à ce public varié.
 
Méthode : Nous sommes en train de développer une application mobile qui nous permet d'adapter l’information en fonction des besoins particuliers des patients et des proches aidants. Cette nouvelle appli porte le nom de HELP (Health Education and Learning Platform). Notre but est de créer une bibliothèque de ressources pour les patients pédiatriques en néphrologie et leurs proches aidants et de tester la personnalisation des ressources à l’aide de l’appli HELP. Nous commencerons par colliger les ressources existantes et créer diverses animations éducatives. Les animations sont utiles pour expliquer les différentes facettes du processus de transplantation. Nous enregistrerons aussi les propos de patients, de proches aidants et de fournisseurs de soins de santé, qui témoigneront de leurs vécus et donneront des conseils qui ont fait leurs preuves. Nous mènerons ensuite une étude de faisabilité et d’acceptabilité en vue d’évaluer l’utilisation de l’appli. Pour étudier la faisabilité, nous mesurerons l’utilisation des fournisseurs des soins de santé et le degré de compréhension des patients et des proches aidants. Pour étudier l’applicabilité, nous évaluerons dans quelle mesure les patients et les proches aidants trouvent l’appli et les ressources utiles. Pour répondre à ces questions, nous demanderons à des patients et à des proches aidants qui sont en attente d’une transplantation ou pour qui elle a eu lieu de faire l’essai de l’appli. Les participants seront recrutés dans cinq sites ici et là au Canada. Les fournisseurs de soins de santé choisiront les ressources appropriées dans l’appli pour chaque patient ou proche aidant. Les participants recevront une orientation initiale au sujet de l’appli. Au bout de deux mois de test, ils devront répondre à un questionnaire d’évaluation. Les données d’utilisation des participants seront colligées au moyen de l’appli et les questions en lien avec des problèmes techniques ou des ressources feront l’objet d’un suivi. Nous ferons ensuite une entrevue en mode virtuel pour en savoir plus sur l’utilisation de l’application et des ressources par le participant.
 
Résultats escomptés : Le fait de fournir à chaque patient des informations pertinentes au moment opportun pourrait améliorer leur expérience quant à la transplantation rénale. Cette étude guidera les modifications à apporter soit à l’appli, soit aux ressources, si besoin est. Les conclusions serviront également à la mise au point d’une autre étude qui testera si l’appli HELP améliore l’expérience des patients comparativement aux méthodes d’éducation standard.
 
Mobilisation des patients : Des patients et des proches aidants sont en train de nous aider à créer l’appli HELP. Un proche aidant fera partie de l’équipe qui sera responsable de la conception et de la réalisation de l'étude. Nous inviterons aussi le plus grand nombre possible de patients et de proches aidants à témoigner de leur parcours en lien avec la transplantation, ce qui contribuera à diversifier les ressources dans l’appli et à fournir davantage d'options pour personnaliser l’appli.
 
Pertinence pour les patients et la communauté : L'éducation des patients ne doit pas se limiter à une approche unique. Une éducation adaptée, pertinente et offerte au moment opportun pourrait réduire le stress et l'anxiété des patients et des proches aidants. Elle pourrait aider les familles à s’y retrouver dans le système de santé et à améliorer leur expérience en lien avec une transplantation rénale. Ce projet ouvrira la voie à de futures études à l’aide de l’appli HELP dans le contexte des greffes rénales et au-delà.