Recherches financées

Résumé en langage clair

On estime qu'en moyenne, les Canadiens d'origine africaine, caribéenne ou noire (ACN) présentent un risque élevé d'insuffisance rénale, mais qu'ils ont moins de 50 % de chance de recevoir une greffe de rein provenant d'un donneur vivant, pourtant le meilleur traitement existant contre cette maladie. Par conséquent, les patients d’origine ACN qui sont atteints d'insuffisance rénale sont plus malades, meurent plus tôt et ont une moins bonne qualité de vie que les patients de race blanche. Nous ne savons pas précisément à quelle fréquence l’insuffisance cardiaque est présente dans ces communautés. Nous ne savons pas non plus comment les membres des diverses communautés ACN (nés au Canada ou à l'étranger, ayant des antécédents culturels et religieux différents, etc.) conçoivent la maladie rénale ou ses différents traitements (dialyse ou greffe de rein). Objectif : Nos travaux de recherche permettront d’obtenir des données justes sur le fardeau de l’insuffisance rénale dans les communautés ACN et de cerner la perception de ces groupes à l’égard des soins rénaux qu’ils pourraient recevoir en cas de besoin. Méthode : Nous analyserons les données recueillies auprès de 50 000 patients afin de brosser un tableau de la fréquence de l’insuffisance rénale, du besoin de dialyse ou de greffe et du risque de décès lié à l'insuffisance rénale chez les patients des communautés ACN. Nous interrogerons également des membres de ces communautés, atteints ou non d’insuffisance rénale, afin de connaître leurs impressions et leurs craintes par rapport à cette maladie. Nous voulons savoir ce qu’ils connaissent et ce qu’ils pensent de la dialyse ou de la greffe de rein. Nous leur demanderons également ce qu'ils savent et ce qu'ils pensent de la dialyse ou de la greffe de rein, quel type de traitement ils souhaiteraient recevoir s'ils étaient atteints d'une maladie rénale, et de quels éléments d'information ils auraient besoin pour prendre une décision concernant ces traitements. Objectifs : 1. Décrire la fréquence de l’insuffisance rénale dans les communautés ACN en Ontario. 2. Mieux comprendre les impressions et les craintes de ces groupes quant à cette maladie et à ses traitements. Résultats attendus : Obtenir des données justes sur l’insuffisance rénale dans les communautés ACN et cerner la perception de ces groupes à l’égard des soins rénaux qu’ils pourraient recevoir en cas de besoin. Cela nous permettra d'élaborer des outils éducatifs liés à la santé rénale en collaboration avec des membres de ces communautés, afin de les sensibiliser à la gravité de l'insuffisance rénale et aux options qui s'offrent à eux. Engagement des patients : Lors de la planification de notre projet de recherche, nous avons collaboré avec des patients et des partenaires du milieu communautaire et nous continuerons à discuter de nos progrès et de nos résultats avec eux pour en faciliter l'interprétation. Pertinence pour les patients ou la collectivité : La maladie rénale et les facteurs de risque d'insuffisance rénale sont probablement répandus dans les communautés ACN. Nos travaux de recherche permettront d'informer leurs membres de la gravité de l'insuffisance rénale et des possibilités qui s'offrent à eux. Des outils leur seront proposés afin de les aider à prendre des décisions éclairées concernant leurs options de traitement. Ces outils seront adaptés à leur culture et créés en collaboration avec eux. Conclusion : Ce projet nous fournira de précieuses indications concernant le fardeau de l’insuffisance rénale et les besoins en information des communautés ACN en Ontario. À la lumière de ces résultats, nous travaillerons à améliorer les soins et la santé des reins dans les communautés ACN.