L’Alport Syndrome Foundation (ASF)
Partenariat avec l’Alport Syndrome Foundation
L’Alport Syndrome Foundation (ASF) est une organisation à but non lucratif dirigée par des patients et basée aux États-Unis. Elle se consacre à l'amélioration de la qualité de vie des personnes et des familles touchées par le syndrome d'Alport, une maladie rénale héréditaire rare. Créée en 2007, l'ASF vise à susciter des changements significatifs par le biais de l'éducation, de la défense des droits et de l'investissement direct dans la recherche, contribuant ainsi à ce que les personnes atteintes du syndrome d'Alport aient accès aux meilleures informations, ressources et possibilités de recherche.
L'ASF fait progresser la recherche sur le syndrome d'Alport en finançant des études, en soutenant les infrastructures de recherche et en favorisant la collaboration entre les patients et les chercheurs. Grâce à des initiatives telles que le registre des patients atteints du syndrome d'Alport de l'ASF, des programmes de financement de la recherche et un engagement actif visant à s’assurer que la voix des patients est prise en compte dans la conception des essais cliniques, l'ASF contribue à générer les données essentielles sur l'évolution de la maladie et les possibilités de traitement.
En 2026, La Fondation canadienne du rein s'est associée à l'ASF pour soutenir une étude sur le syndrome d'Alport menée dans le cadre du réseau NEPTUNE (Nephrotic Syndrome Study Network). NEPTUNE est un consortium de recherche international de longue date qui vise à faire progresser la compréhension de certaines maladies rénales grâce à la collecte de données cliniques, génétiques et biologiques détaillées.
Avec le soutien du Fonds de recherche sur le syndrome d’Alport Pedersen, la FCR a investi 50 000 $ US dans l’étude complémentaire Alport menée au sein de NEPTUNE, une étude d’histoire naturelle générant des données et des échantillons biologiques de haute qualité destinés à éclairer les essais cliniques et le développement de traitements.
Pour en savoir plus sur ce projet, cliquez ici : Un nouveau partenariat pour faire avancer la recherche sur une maladie rénale rare
Importance pour La Fondation canadienne du rein
La Fondation canadienne du rein a pour mission d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rénale en soutenant une recherche de haute qualité et axée sur les patients, en particulier dans le domaine des maladies rares qui nécessitent une collaboration soutenue et des investissements à long terme.
En nous associant à l’ASF, nous pouvons mieux soutenir la recherche sur des maladies rénales rares tout en amplifiant la voix des patients et en apportant l’expertise canadienne à un effort de recherche international. Cette collaboration reflète notre engagement à favoriser des partenariats significatifs qui accélèrent les découvertes et apportent des améliorations concrètes en matière de soins et de résultats pour les patients et leurs familles.
Pour en savoir plus sur l’ASF, veuillez consulter le site Web suivant : alportsyndrome.org
