Avez-vous déjà entendu parler du gène Paired Box 2 (PAX2)? Moi non plus. Pourtant, à l’adolescence, j’ai découvert que mon gène PAX2 présentait une mutation rare, qui m’a valu de développer une maladie rénale.
C’est à l’âge de 24 ans que j’ai commencé la dialyse et, un peu plus d’un an plus tard, j’ai reçu ma première greffe rénale provenant d’un donneur décédé. Ce premier rein a tenu huit ans. J’ai pu fonder une famille avec ma femme pendant cette période, et nous avons eu deux merveilleux enfants.
Lorsque ma fonction rénale a recommencé à décliner, j’ai eu la chance d’éviter la dialyse : j’ai été stupéfait d’apprendre que ma femme était compatible! Nos enfants avaient alors 5 et 2 ans, et ce rein spécial m’a permis d’être présent et actif pendant leur enfance, ce que je chérirai pour toujours.
Lorsque ma deuxième greffe a cessé de fonctionner après 18 ans, j’ai suivi un traitement d’hémodialyse à domicile pendant un an avant de subir ma troisième greffe à l’âge de 51 ans. J’ai aujourd’hui 60 ans et, bien que mon parcours avec la maladie rénale n’ait pas été sans complications, je suis incroyablement reconnaissant car, en vieillissant, j’ai le sentiment d’apprécier la vie davantage que la moyenne des gens.
Je divise ma vie avec la maladie rénale en trois étapes. Avec ma première greffe, j’ai pu fonder ma famille. Avec la deuxième, j’ai pu élever ma famille. Avec la troisième, je peux être grand-père.
Être père et grand-père sont les plus beaux cadeaux que j’aurais pu demander, et mes greffes rénales ont permis que cela devienne ma réalité. Du coup, j’ai décidé qu’il était maintenant à mon tour de donner en retour, et je suis maintenant bénévole à La Fondation du rein et je participe à des séances d’entraide pour offrir de l’espoir aux autres.
Il s’avère que j’ai transmis le gène PAX2 à mon fils – ce n’est pas quelque chose que l’on souhaite hériter – cependant, je pense que l’avenir est prometteur grâce aux avancées constantes de la recherche. J’ai pu mener une vie très heureuse et bien remplie, et je sais qu’il en sera de même pour lui.
