Première Marche du rein de Kahnawà:ke
Ouvrir le dialogue sur une maladie qui touche durement les communautés autochtones
Sous un ciel pluvieux, mais dans une ambiance chaleureuse et rassembleuse, près d'une centaine de personnes se sont réunies le 6 juin dernier pour participer à la toute première Marche du rein de Kahnawà:ke. Plus qu'une simple collecte de fonds, cet événement a marqué le début d'une conversation essentielle autour de la santé rénale au sein de la communauté.
Grâce à la mobilisation des participants, des partenaires locaux et des bénévoles, un montant de plus de 15 000 $ a été remis à La Fondation canadienne du rein pour soutenir la recherche, les programmes d'accompagnement et les activités de sensibilisation destinées aux personnes touchées par la maladie rénale.
Mais au-delà du financement recueilli, le véritable succès de cette première édition réside dans la prise de conscience qu'elle a suscitée.
Une réalité méconnue, mais bien présente
Au Canada, les maladies rénales touchent de manière accrue les Premières Nations, les Inuit et les Métis. Des études démontrent que ces populations présentent un risque trois à cinq fois plus élevé de souffrir de maladies rénales chroniques, en raison notamment d’une prévalence plus importante de diabète, d’hypertension et d’inégalités d’accès aux soins.
Ces réalités s’accompagnent aussi de défis supplémentaires : accès limité aux services, éloignement des centres de soins et diagnostics souvent tardifs.
Quand la maladie avance en silence
Steve (nom fictif), membre de la communauté de Kahnawà:ke, connaît bien cette réalité.
Il a appris à l'adolescence qu'il vivait avec une maladie rénale. Comme plusieurs jeunes confrontés à une condition chronique, il souhaitait mener une vie normale et a fini par délaisser une partie de ses suivis médicaux, d'autant plus qu'il ne ressentait aucun symptôme important.
Ce n'est que plusieurs années plus tard que les premiers signes ont commencé à apparaître : fatigue persistante, essoufflement et enflure. Lorsqu'il a repris contact avec les professionnels de la santé, sa fonction rénale n'était plus que de 15 %.
Depuis décembre 2024, il reçoit des traitements de dialyse trois fois par semaine.
Aujourd'hui, il souhaite surtout transmettre un message de prévention.
« Beaucoup de gens ne savent pas qu'ils sont atteints avant que la situation soit trop avancée », explique-t-il.
Son expérience rappelle toute l'importance du dépistage, particulièrement chez les personnes présentant des facteurs de risque comme le diabète, l'hypertension ou des antécédents familiaux.
Briser les tabous pour mieux s'entraider
Au fil des discussions lors de la Marche du rein, un thème est revenu à plusieurs reprises: le stigma associé à la maladie rénale.
Selon Steve, certaines personnes (dont lui-même) hésitent encore à parler ouvertement de leur diagnostic, craignant d'être perçues différemment ou de voir leurs capacités remises en question au travail ou dans leur entourage.
Cette réticence peut avoir des conséquences importantes. Lorsqu'une maladie demeure cachée, il devient plus difficile de partager de l'information, d'encourager le dépistage ou d'offrir du soutien aux personnes nouvellement diagnostiquées.
La Marche du rein a justement permis de créer un espace où les participants pouvaient échanger librement sur leur expérience, poser des questions et constater qu'ils ne sont pas seuls à vivre avec cette réalité.
Parler de la maladie rénale est un premier pas vers une meilleure compréhension de ses impacts, mais aussi vers une réduction de l'isolement des patients et leurs proches.
Miser sur les jeunes et la prévention
L'éducation des enfants et des adolescents apparaît comme un levier essentiel pour réduire le fardeau futur des maladies rénales dans les communautés autochtones. Une meilleure sensibilisation pourrait contribuer à diminuer les risques à long terme.
Steve estime notamment qu'il faut multiplier les occasions de parler de nutrition, de santé rénale et de prévention dans les écoles afin que les jeunes développent rapidement des habitudes favorables à leur santé.
Un premier pas vers un mouvement durable
Cette première Marche du rein à Kahnawà:ke a été organisée par les services de santé et les partenaires communautaires, sous le leadership de M. Arnold Boyer (Chef au Conseil Mohawk de Kahnawà:ke), en collaboration avec La Fondation canadienne du rein, Division du Québec. Elle a permis de rassembler citoyens, familles et intervenants autour d’un objectif commun : sensibiliser et agir.
« L’important, c’était que les gens commencent à poser des questions », souligne Valerie Diabo, directrice générale du Centre hospitalier Kateri Memorial.
Cette première édition pourrait bien marquer le début d'une tradition appelée à grandir, année après année.
Pour en savoir plus vous pouvez contacter Mylène Boucher, Conseillère communications et événements, Division Québec. mylene.boucher@rein.ca