L'histoire de Shawn
Quand j'ai appris que j'avais une maladie rénale, j'ai été dévastée; je me suis sentie immédiatement submergée par le chagrin.
C'est au cours de l'été 2018 qu'on m'a diagnostiqué une maladie rénale chronique de stade 4. Avant ce diagnostic, le seul symptôme que je ressentais était la fatigue. Quand j'ai appris que j'avais une maladie rénale, j'ai été dévastée; je me suis sentie immédiatement submergée par le chagrin. Je ne savais pas vers qui me tourner. Tout ce qu'on me disait me semblait inapproprié. Mon néphrologue m'a dit que j'aurais probablement besoin d'une dialyse ou d'une greffe de rein dans l'année, et une fois de plus, j'étais en état de choc.
Au fil du temps, j'ai fait de mon mieux pour maintenir mon régime alimentaire adapté aux maladies rénales dans l'espoir de prolonger ma fonction rénale le plus longtemps possible. J'ai commencé la dialyse péritonéale quatre ans plus tard, en 2022.
Non seulement mon équipe néphrologique à l'hôpital était formidable, mais ma famille, mes amis et ma communauté religieuse m'ont également aidée à surmonter cette épreuve. Ce qui m'a le plus aidé, ce sont les groupes de soutien par les pairs de La Fondation du rein. Lorsque j'ai découvert leur existence, je m'y suis immédiatement inscrite et j'ai enfin eu l'impression d'être entourée d'un groupe de personnes qui comprenaient vraiment ce que je vivais. Je me suis sentie soutenue. J'ai senti qu'il y avait une communauté de personnes atteintes de maladies rénales à laquelle je pouvais m'identifier et qui pouvait s'identifier à moi. Le fait de savoir que j'avais des pairs avec qui échanger m'a aidée à ne pas me sentir seule.
La partie la plus difficile de ce parcours a été d'en arriver à l'acceptation. Pendant longtemps, je ne voulais pas accepter que j'avais une maladie rénale et que j'aurais un jour besoin d'une dialyse. Cependant, une fois que j'ai pris la décision de commencer la dialyse, je me suis sentie en paix. J'ai ressenti un grand soulagement en sachant que j'allais m'en sortir. J'ai abandonné toutes mes craintes et j'étais prête à subir l'intervention chirurgicale consistant à poser mon cathéter de dialyse péritonéale.
Le fait d'avoir ce cathéter fixé à moi a été un peu difficile et m'a demandé un certain temps d'adaptation. J'ai dû adapter mes choix vestimentaires pour être plus à l'aise. Ce n'était pas facile, mais comme pour la plupart des choses, j'ai gardé une attitude positive. Il est important de se sentir bien dans son corps, quoi qu'il arrive. Pour ceux qui ont du mal à accepter leur image corporelle, restez positifs et faites ce qui vous fait du bien. Acceptez l'aide qui vous est proposée. Vous n'avez pas à vous sentir seuls. Il existe des ressources de soutien autour de vous.