L'histoire de Nick

J'ai 18 ans.
Je commence l'université.
Je bénéficie d'une bourse.
J'ai rencontré une jolie fille.
Et je suis capitaine de l'équipe de ski alpin.

Mais un examen de routine alerte mon entraîneur de ski et mon médecin. J'ai un problème aux reins. Du jour au lendemain, un nouveau médecin que je ne connais pas fait son apparition dans ma vie : un néphrologue.

J’ai 18 ans. Et on m’annonce que je souffre d’une maladie rénale. Pire encore? Une biopsie révèle que je suis né non pas avec deux, mais avec un seul rein (qui n’est pas en très bon état). Je subis une opération invasive et vraiment terrible, qui me transperce le dos, l’os et mes rêves d’équipe de ski.

Est-ce le jour de la marmotte? J’étais né aveugle. J’avais déjà subi six opérations des yeux avant même d’entrer à la maternelle. Et maintenant, ça? Une maladie chronique, d’autres opérations, et une vie entière sous médicaments et en dialyse?

Je me souviens avoir été emmené à l’hôpital en fauteuil roulant alors que mon père en sortait. Papa terminait son traitement contre le cancer de la prostate. Et moi, son fils de 18 ans, malade mais toujours en train de me battre. Encore une fois.

Avec le recul, je suis émerveillé par ce que mes parents et moi avons traversé. En tant que famille, nous avons connu des années dominées par la douleur, la colère et la frustration. Mais il y avait aussi tant d’espoir, de force et de détermination chez nous et à l’hôpital.

Ma maladie rénale m’a appris très jeune qu’une partie du processus de maturation consiste à donner de l’espoir et de la force aux autres. Malgré ma situation, ma famille m’a encouragé à poursuivre mon engagement bénévole au sein de la communauté. Aider les autres m’a permis d’apporter une lueur d’espoir dans l’obscurité tout en éclairant mon propre chemin.

Pendant près de six ans, de mes 18 à mes 23 ans, j’ai dû faire face à des changements; aucun d’entre eux n’était positif. J’ai dû changer complètement mon alimentation : je suis passé de manger tout ce que je voulais à de minuscules portions de ce que l’adolescent que j’étais appelait de la « nourriture de lapin » – de la laitue et d’autres légumes dégoûtants. Il y avait aussi les médicaments, qui me laissaient parfois K.O. comme un boxeur professionnel à la mâchoire de verre.

Pendant ce temps, mon unique rein continuait de défaillir.

Lorsque j’ai commencé la dialyse – ce qui est toujours un moment triste et terrifiant –, les personnes que j’ai rencontrées ont transformé mon sentiment d’impuissance et d’apitoiement sur moi-même.

Les médecins m’ont traité avec compassion et respect, tout en me rassurant sur le fait que je pouvais encore me construire une vie épanouie, même avec les contraintes liées à la dialyse. Les infirmières et le personnel soignant m’ont régulièrement encouragé à ne pas baisser les bras malgré les revers et les difficultés.

Les patients m’ont montré comment ils se construisaient et profitaient d’une vie bien remplie, malgré la dialyse. On m’a expliqué à quoi m’attendre une fois que j’aurais (enfin, ou peut-être « si ») reçu une greffe rénale. Ce sont mes compagnons de dialyse qui, par leur force de caractère, m’ont appris qu’on peut encore mener une vie épanouie même si celle-ci ne se déroule pas comme prévu.

Pendant six mois et onze jours passés dans cette unité de dialyse, je me suis posé sans cesse la même question : aurais-je un jour un nouveau rein ? Chacun d’entre nous, patients atteints d'une maladie rénale, rêvait de quitter ce service aseptisé et de ces machines qui nous maintenaient en vie.

Heureusement, ma vie a pris un nouveau tournant. Le jour du solstice d’été, j’ai appris qu’une greffe rénale m’attendait. J’avais 24 ans. Et j’attendais cet appel depuis plus de cinq ans.

IJe n’étais pas le seul à me réjouir de cette nouvelle. L’équipe de greffe avait prévenu ma famille, mes amis et mon bureau. Alors qu’on m’emmenait à l’hôpital, j’avais l’impression que le monde entier savait que j’allais recevoir un « cadeau de vie ». Il y avait en effet un convoi d’une trentaine de voitures qui me suivaient, klaxonnant et me faisant signe.

Même si 31 ans se sont écoulés depuis que je me suis réveillé dans cette salle de réveil avec un nouveau rein, je me souviens encore très bien du visage inquiet de ma mère penché au-dessus de moi. Maman semblait tellement désespérée d’avoir un signe de bonne nouvelle. Cette bonne nouvelle est venue sous la forme de mon nouveau rein qui dévorait avidement les déchets azotés présents dans mon sang. En d’autres termes, mon nouveau rein faisait exactement ce qu’un rein en bonne santé est censé faire.

Trois jours plus tard, j’étais de retour chez moi, avec la chance d’avoir une nouvelle chance dans la vie. Libéré de la dialyse. Libre de poursuivre mes rêves. Libre de skier à nouveau.

Je voudrais vous laisser sur cette réflexion, surtout si vous venez d’apprendre que vous souffrez d’une maladie rénale.

Si vous êtes là, quelque part, et que vous avez l’impression qu’on vous a volé vos rêves, je vous comprends. Si je pouvais parler à cet adolescent de 18 ans que j’étais autrefois, je lui dirais : « Nick, tu as déjà surmonté des épreuves. Tu étais aveugle et maintenant tu vois. Ne laisse pas la maladie rénale éteindre ta lumière et te vaincre. »

Et à vous qui souffrez physiquement, émotionnellement et spirituellement? Peut-être avez-vous l’impression d’avoir tout perdu, comme moi il y a tant d’années. À vous, je vous offre ces mots d’encouragement et ce conseil d’AC/DC : « Le chemin est long jusqu’au sommet si tu veux faire du rock ‘n’ roll.

Continuez simplement d’avancer.

J’ai aujourd’hui 55 ans.
Je suis à la retraite.
Je suis un éternel apprenti, qui mérite une bourse d’études à mon avis!
J’ai épousé la fille la plus courageuse et la plus jolie d’Ottawa.
Et chaque hiver, vous pouvez me retrouver sur les pistes de ski, tout sourire.

Ma vie est remplie de gratitude et de joie. Je suis en assez bonne santé pour construire une vie avec l’amour de ma vie. Ma meilleure amie. Aujourd’hui encore, je sens la fierté de mes parents face à mes réussites, face à la façon dont ma vie a évolué malgré les obstacles.

Oui, ma maladie rénale m’a ralenti, mais elle ne m’a jamais arrêté. J’ai rencontré de nombreuses bosses en dévalant la pente de la vie, mais ces bosses n’ont pas réussi à me faire chuter.