Apprendre que j'avais une maladie polykystique des reins a été un véritable choc.
On m'a diagnostiqué une maladie polykystique des reins (PKD) il y a plus de 20 ans, alors que je vivais à Dubaï, à l'étranger. Ma tension artérielle était instable et il y avait des traces de sang dans mes urines; on m'a donc fait passer des examens pour en déterminer la cause. À ma grande surprise, une échographie a révélé de nombreux kystes sur mes reins.
L'annonce de mon diagnostic a été un véritable choc. La maladie est généralement héréditaire et se transmet de génération en génération. À ma connaissance, aucun autre membre de ma famille, ni dans le passé ni aujourd'hui, n'est atteint de cette maladie.
Pendant de nombreuses années, je n'ai présenté aucun symptôme, mais ça a changé il y a environ trois ans. J'ai commencé à ressentir un inconfort et des douleurs abdominales, et ma fonction rénale a diminué. J'ai commencé à chercher des informations en ligne et j'ai contacté La Fondation canadienne du rein. J'ai appris qu'il existait des groupes de soutien par les pairs pour les personnes atteintes d'une maladie rénale et je m'y suis inscrite.
J'aime les réunions de soutien par les pairs parce qu'elles me donnent un sentiment d'appartenance à la communauté. Avant, je me sentais seule face à ma maladie, mais j'ai fini par réaliser qu'il y a beaucoup de gens comme moi qui vivent des problèmes similaires. On peut apprendre beaucoup sur la manière de gérer la maladie en écoutant les témoignages d'autres personnes dans un environnement sûr et compréhensif.
Je suis maintenant animatrice du groupe de soutien par les pairs pour la PKD (PKD Peer Support Group). Les réunions se déroulent en ligne, ce qui permet aux participants de se connecter depuis n'importe où en Ontario, y compris de l'extérieur de la province.
Je pense qu'avec une maladie comme la PKD, on peut parfois avoir l'impression de perdre le contrôle de sa santé et de ne pas pouvoir faire grand-chose. Lors des réunions de soutien par les pairs, nous partageons des conseils et des stratégies pour rendre la vie avec la PKD un peu plus facile. Nous ne donnons pas de conseils médicaux, mais nous parlons de la façon dont nous gérons nos symptômes et de ce qui nous arrive. De cette manière, on peut commencer à reprendre un peu le contrôle.
