J'aurais aimé que quelqu'un de mon âge me dise : « Tu vas t'en sortir! »
C'est à l'âge de quatorze ans que Maral a appris qu'elle souffrait d'une maladie rénale. Trois ans plus tard, elle a reçu une greffe de sa mère. Malgré cette greffe, le fait de vivre son adolescence avec une maladie rénale la faisait se sentir seule. Tous ses camarades de classe avaient l'air en bonne santé, et Maral avait l'impression qu'elle n'aurait jamais une vie normale à cause de sa maladie.
« Quand j'ai reçu le diagnostic, ça m'a fait très peur », raconte Maral. « Quand on apprend pour la première fois qu'on a une maladie rénale… on se sent perdue et ne sait pas ce qui va nous arriver. Après la greffe, j'avais l'impression d'avoir enlevé quelque chose à ma mère et j'ai fait une dépression. »
Même après son opération, la plupart de ses amis n'étaient pas au courant de sa maladie. « La seule raison pour laquelle certains d'entre eux l'ont su, c'est que j'avais l'air différente parce que je prenais beaucoup de prednisone, alors j'ai commencé à avoir ce fameux visage en forme de lune et mes amis ont commencé à poser des questions. Ils ne savaient pas ce que signifiait subir une greffe, et c'était difficile. »
Alors que Maral passait de l'école secondaire à l'université, sa greffe a échoué. Elle a commencé une dialyse péritonéale. Aux prises avec sa nouvelle image corporelle, la culpabilité liée à l'échec de la greffe et la vie en dialyse, elle a de nouveau trouvé peu de personnes avec qui parler de ses expériences. Avec le temps et la méditation, Maral a appris à faire face à la maladie et à prendre soin d'elle, tant sur le plan physique que sur le plan mental. Elle a également commencé à faire du bénévolat.
« Il y a toujours des moments de doute et d'incertitude, des moments où l'on se sent seul et où l'on s'apitoie sur son sort. Dans ces moments-là, c'est bien d'avoir quelqu'un à vos côtés qui comprend et à qui parler, et c'est là qu'intervient l'Entraide-Jumelage de la Fondation du rein. C'est comme avoir un ami de confiance. Je suis bénévole dans le cadre du soutien par les pairs, car je veux aider d'autres personnes qui vivent la même expérience et leur dire que la maladie rénale n'est pas une fin en soi. »
Maral est bénévole au sein des groupes de soutien par les pairs en ligne de La Fondation du rein pour les jeunes et les jeunes adultes. En tant que jeune adulte, elle souhaite échanger avec d'autres personnes sur la transition entre les soins pédiatriques et l'hôpital, sur la gestion de la greffe et sur l'aspect émotionnel de la maladie rénale.
« Si j'avais bénéficié d'un soutien par les pairs quand j'étais adolescente, j'aurais posé tellement de questions sur la greffe, car même si les médecins et les infirmières m'expliquaient les choses, ils étaient plus âgés et je ne les connaissais pas. J'aurais aimé avoir quelqu'un de mon âge qui puisse me dire : tu vas t'en sortir. »
Maral a reçu le don de vie de son jeune frère en 2018. Elle est une bénévole passionnée de La Fondation du rein et est en dernière année d'université, où elle suit une formation en travail social. En devenant travailleuse sociale, Maral espère pouvoir rendre la pareille. Elle encourage les jeunes et les jeunes adultes à rejoindre les groupes de soutien par les pairs en ligne de Rein Réseau pour partager leurs expériences et poser des questions.
