Les raisons qui me poussent à participer à la Marche du rein et à recueillir des fonds pour cette cause sont profondément personnelles. Non seulement je suis une patiente sous dialyse, mais je suis également infirmière en dialyse.
J’ai pu constater de mes propres yeux comment une maladie rénale peut affecter une famille. Mon frère Éric et moi souffrons tous deux du syndrome d’Alport, qui touche principalement les reins. Éric a été sous dialyse pendant 21 ans, a bénéficié d’une greffe réussie pendant 9 ans, mais il est malheureusement décédé en 2023. J’ai réussi à contrôler ma maladie jusqu’à l’âge de 40 ans, moment où ma fonction rénale a commencé à décliner rapidement, malgré tous mes efforts. Il y a près de deux ans, à l’âge de 45 ans, j’ai commencé la dialyse péritonéale.
L’expérience vécue avec mon frère m’a incitée à faire carrière en soins infirmiers. Je suis infirmière en hémodialyse depuis 25 ans et je soigne des patients atteints du même diagnostic que moi. Le fait d’avoir vécu cette expérience et de pouvoir la mettre à profit dans ma pratique infirmière s’est avéré extrêmement précieux, tant pour mes patients que pour moi-même. Partager mon histoire avec les patients est très enrichissant. Tout à coup, ils parlent à quelqu’un qui ne se contente pas de comprendre d’après un manuel ou grâce à des années d’expérience sur le terrain; ils parlent à quelqu’un qui comprend vraiment ce qu’ils vivent. Je comprends la maladie des deux côtés de la machine.
Je participe à la Marche du rein depuis plusieurs années, mais il y a deux ans, je suis devenue capitaine d’équipe et, l’année dernière, 25 membres de ma famille et amis ont marché avec moi. Nous avons réussi à amasser 7 000 $, une réalisation dont je suis vraiment fière et pour laquelle je suis reconnaissante! J’adore revoir mes patients lors de notre marche locale, mais c’est aussi une belle chose de voir d’anciens patients en dialyse, après leur greffe, mener une vie si épanouie!
En tant qu’infirmière en dialyse et patiente sous dialyse, j’ai pu constater de mes propres yeux que la vie ne s’arrête pas avec un diagnostic de maladie rénale. Elle prend une autre forme, mais elle peut tout de même être pleine de sens, de relations enrichissantes et de rêves qui valent la peine d’être poursuivis. Mon expérience a nourri ma passion pour la défense des droits et la lutte contre la stigmatisation entourant les maladies chroniques. Je recueille des fonds pour la recherche, le soutien aux patients, l’éducation et la défense des droits, afin d’améliorer la vie des gens et de nous rapprocher de meilleurs traitements. Et je marche en mémoire de mon frère Éric.
