Comme tant d’autres personnes vivant avec une maladie rénale, j’ai connu des hauts et des bas. Il y a eu des moments très difficiles… mais grâce à mon équipe soignante, à mes proches, à La Fondation canadienne du rein — et à ma propre détermination — je vais beaucoup mieux aujourd’hui.
J’avais 11 ans lorsque mes jambes et mon visage ont commencé à enfler. Trop jeune pour comprendre la gravité de ces symptômes, je ne mesurais pas ce qui se passait. Mes parents, eux, étaient profondément inquiets.
Ma mère m’a emmenée à l’hôpital pour des examens. Après des tests et une biopsie, les médecins ont su ce qui se passait. On m’a diagnostiqué une maladie rénale chronique rare : la glomérulonéphrite C3. Elle altère le système de filtration des reins et, faute de remède, seuls des médicaments permettent d’en ralentir la progression.
Depuis l’enfance, je prends une foule de médicaments dont des stéroïdes et des immunosuppresseurs qui viennent avec leur lot d’effets secondaires. Gonflements, vertiges et douleurs musculaires, notamment. Plus jeune, les rendez-vous médicaux bihebdomadaires faisaient partie de ma routine. Je me suis habituée aux prises de sang, aux perfusions, aux pesées et aux vaccins.
La bonne nouvelle, c'est que les choses ont évolué positivement. L'an dernier, j'ai commencé un nouveau traitement. Alors que les précédents ciblaient l’inflammation, mon nouveau médicament agit directement en inhibant la réponse immunitaire qui endommage mes reins. Et il fonctionne très bien. Je trouve incroyable qu’au cours de ma vie, les traitements aient évolué au point de mieux cibler ma forme de maladie rénale. Je suis reconnaissante à La Fondation canadienne du rein et à ceux qui la soutiennent avec générosité de financer sans relâche la recherche de nouveaux traitements. Mes rendez-vous médicaux sont moins fréquents… et c’est grâce à leur engagement! J’ai longtemps vécu dans l’angoisse d’avoir besoin d’une greffe rénale à tout moment. Aujourd’hui, mes craintes s’estompent. Le mot « guérison » a fait son chemin dans mes conversations avec mon médecin!
Il y a une dizaine d’années, ma maladie rénale m’épuisait et je menais une lutte constante contre les effets secondaires. Aujourd’hui, elle est considérée comme étant en rémission partielle prolongée. J’ai retrouvé l’énergie d’être active, de voir du monde et de profiter pleinement de la vie. Je vais même vous surprendre : je m’entraîne pour un demi-marathon!
Je suis profondément reconnaissante pour le soutien que j’ai reçu. Mon parcours est la preuve que les recherches portent leurs fruits! L’espoir est permis pour toutes celles et ceux qui vivent avec une maladie rénale. Mais il existe encore tant de formes de néphropathies pour lesquelles les options thérapeutiques restent limitées. Il est donc essentiel de poursuivre le financement de la recherche. Et il est tout aussi important d’accompagner les personnes vivant avec une maladie rénale par des groupes d’entraide, l’accès à des ressources fiables et par la défense de leurs droits en santé.
