L'histoire d'Annick

Une patiente atteinte d'une maladie rénale devenue bénévole passionnée

Si vous recherchez sur Google « Kidney Foundation Fundraiser Extraordinaire », la photo d'Annick apparaîtra. Et si votre forfait de données le permet, son histoire ne vous incitera pas seulement à soutenir financièrement le travail de La Fondation du rein, mais vous informera également sur les maladies rénales, l'importance de préserver vos reins en bonne santé et le besoin de davantage de donneurs d'organes.

Ayant reçu une greffe de rein de son père il y a 20 ans, Annick a passé la majeure partie de son temps libre à travailler sans relâche pour collecter des fonds pour La Fondation du rein et promouvoir le don d'organes. Sa campagne, qui se poursuit aujourd'hui, a débuté après sa greffe, lorsqu'une de ses collègues de chez La Baie a accroché une affiche de la Marche du rein dans la salle à manger du personnel. Annick n'avait jamais entendu parler de la Marche du rein et ne savait pas que sa collègue était la mère d'un petit garçon atteint d'une maladie rénale. Après s'être renseignée en ligne sur la Marche du rein, Annick nous explique : «Je me suis investie d'une mission. C'était quelque chose que je devais faire. En dix jours, elle a récolté 1 100 dollars et, en arrivant à la Marche avec l'argent en main, elle a demandé à la première personne qu'elle a croisée où elle devait remettre les fonds, à Teresa Atkinson, aujourd'hui présidente du conseil d'administration de la section du Yukon et de la Colombie-Britannique!

Passionnée par la collecte de fonds, Annick a non seulement récolté des fonds pour les marches du rein, elle a également découvert le programme de recyclage de véhicules de la Fondation (désormais appelé Auto-Rein). Lorsque son voisin a voulu vendre sa voiture, il ne s'est pas contenté de la donner. Il l'a vendue à un particulier et a reversé la moitié du produit de la vente, soit 750 $, à La Fondation du rein.

À ce jour, Annick a récolté près de 60 000 $ et a hâte d'atteindre les 100 000 $. Ou les 250 000 $. « J'ai vu de mes propres yeux où va l'argent », s'exclame-t-elle.

Lorsqu'on lui demande pourquoi elle est si passionnée par La Fondation du rein, Annick répond tout simplement : « Si La Fondation du rein n'existait pas, je serais morte. Sans les recherches financées par La Fondation du rein, je ne serais pas là », mais elle est aussi motivée par l'aide que La Fondation du rein apporte aux patients atteints de maladies rénales.

La relation d'Annick avec les maladies rénales et, par conséquent, avec La Fondation du rein remonte à loin. À l'âge de 18 mois, on lui a diagnostiqué une néphropathie de reflux, c'est-à-dire un problème de valve défectueuse de l'uretère, provoquant un reflux d'urine vers les reins au lieu de s'écouler dans la vessie et d'être évacuée. Une intervention chirurgicale n'a pas corrigé le problème et elle a passé une grande partie de son enfance à lutter contre des infections urinaires, à attraper tous les rhumes et grippes qui circulaient, et à subir divers traitements, d'abord au Toronto Sick's Children Hospital, puis, après avoir déménagé sur la côte ouest, au BC's Children's Hospital. La néphrologie étant une spécialité médicale encore très récente au moment de son diagnostic, les connaissances sur les maladies rénales étaient limitées, et son traitement consistait principalement en des antibiotiques pour les infections, ainsi que des visites annuelles au service de médecine nucléaire pour surveiller le fonctionnement de ses reins.

Lorsqu'Annick a eu 19 ans, la néphrologie avait beaucoup évolué et les greffes de rein étaient devenus un traitement courant pour de nombreux patients. À 19 ans, Annick avait dépassé l'âge limite pour être prise en charge par l'hôpital pour enfants et avait besoin d'un néphrologue traitant les adultes. Elle a été orientée vers le Dr Adeera Levin, qui s'est occupée de tous ses besoins avant la greffe et a aidé Annick à comprendre ce qu'était sa maladie : « La Dr Levin a été formidable et m'a vraiment aidée », ajoute Annick.

La première rencontre d'Annick avec La Fondation du rein a eu lieu alors qu'elle était une jeune femme occupant un premier emploi peu rémunéré. Son salaire était de 17 000 $ par an et ses médicaments coûtaient 320 $ par mois. N'ayant pas d'assurance maladie, le coût de ses médicaments était une dépense difficile à assumer. Un jour, elle a mentionné à sa travailleuse sociale qu'elle n'avait pas les 350 $ nécessaires ce mois-là et qu'elle devrait utiliser sa carte Visa. La travailleuse sociale a pris des dispositions avec La Fondation du rein pour qu'elle prenne en charge ses médicaments ce mois-là : « Ça a changé ma vie », affirme Annick. « Que la Fondation du rein se soit suffisamment souciée de moi pour acheter mes médicaments — merci n'est pas suffisant », ajoute-t-elle.

Lorsqu'elle devait recevoir la greffe de son père, La Fondation du rein a pris en charge les frais de transport pour le faire venir à Vancouver depuis son domicile au Québec. Par l'intermédiaire de la travailleuse sociale, la Fondation du rein a même couvert le coût d'un nouveau pyjama pour lui, car, étant au chômage, il n'avait pas les moyens d'en acheter un décent pour son séjour à l'hôpital. « Ça, c'est de la bienveillance », ajoute Annick.

Ces rencontres personnelles ont incité Annick à s’impliquer dans le programme de la Fondation visant à fournir des articles de confort aux patients atteints d’insuffisance rénale. Sachant que les patients sous dialyse ont souvent les pieds et les mains froids, elle a pris l'initiative d'acheter 45 paires de chaussettes thermiques qu'elle a apportées à la section locale, accompagnées d'une lettre de Noël, coécrite avec Teresa Atkinson, encourageant les patients en difficulté financière à s'adresser à Rein Réseau et à leur travailleuse sociale.

Annick s'implique également au sein de sa communauté, en participant à des foires de la santé et en recherchant des occasions de promouvoir la santé rénale et le don d'organes.

Lors de la récente foire de la santé de Vernon, elle et son mari, qui soutient depuis de nombreuses années l'engagement d'Annick, ont inscrit plus de 100 personnes comme donneurs d'organes et ont rencontré un greffé qui souhaitait obtenir des informations sur la création d'une section locale à Vernon. De plus, Annick a rencontré cinq femmes issues des Premières Nations, dont l'une lui a confié que sa fille était décédée et qu'elle avait fait don de ses organes, y compris de sa peau, ce qui a contribué au rétablissement d'un jeune homme autochtone qui avait tenté de se suicider en s'immolant par le feu.

Cette rencontre a conduit Annick à être invitée à prendre la parole lors de la conférence de mars 2018 sur le diabète chez les autochtones. Pendant sept ans, elle a assisté à cet événement, distribuant des brochures et des informations sur le lien à haut risque entre le diabète et les maladies rénales. Mais cette occasion de prendre la parole a changé la donne dans l'établissement de relations au sein de la communauté rénale et a offert une occasion unique de sensibiliser la population autochtone à la santé rénale. Pendant 45 minutes, Annick s'est adressée à plus de 350 personnes, leur fournissant des informations et répondant à leurs questions.

Prendre la parole devant de grands groupes est assez nouveau pour Annick, mais c'est quelque chose qu'elle a embrassé de tout cœur. « C'est différent des interviews à la radio ou dans les journaux. Là, il n'y a que moi et la personne à qui je m'adresse. C'est pareil dans un kiosque d'une foire de la santé - seulement de petits groupes. Me retrouver devant 350 personnes pour la première fois m'a vraiment rendue nerveuse. Mais ça s'est très bien passé. Je suis vraiment ravie de l'accueil positif que j'ai reçu », ajoute-t-elle.

Au fil des ans, Annick a reçu de nombreux prix et distinctions de La Fondation du rein pour ses nombreuses contributions à l'organisation. Mais pour elle, ce ne sont pas les plaques accrochées au mur qui comptent. Ce qui compte, c'est plutôt de rendre à l'organisation ce qu'elle lui a donné, à celle qui, à ses dires, lui a sauvé la vie.