L'histoire d'Aidan

La tyrolienne était mon activité préférée.

C'est la nouvelle qu'aucune mère ne veut entendre. Mais Shauna avait un pressentiment — comme sa fille Aidan, âgée de sept ans, était très petite pour son âge et ne pouvait pas rester au sec la nuit — elle savait que quelque chose n'allait pas. Lors du bilan de santé annuel d'Aidan, des analyses de sang de routine ont révélé que son taux de créatinine était très élevé. La famille de Lethbridge s'est donc rendue à l'Alberta Children's Hospital pour passer d'autres examens.

Le 6 juillet, au milieu de la nuit, Aidan a reçu un diagnostic de maladie rénale de stade avancé. Le lendemain matin, elle a été opérée pour insérer un tube dans son ventre et, la semaine suivante, Aidan a commencé à suivre une dialyse péritonéale sept jours sur sept : « Ce jour-là, nos vies ont changé pour toujours », dit Shauna.

Comme beaucoup de familles, Shauna, Aidan et son père, Darren, ignoraient tout de la maladie rénale et de son impact sur la vie des gens. « C'est une épreuve tellement difficile à traverser. Les familles ont besoin d'être mieux sensibilisées et soutenues », affirme Shauna. Après de nombreuses procédures médicales et une année de dialyse péritonéale, Aidan - aujourd'hui âgée de 9 ans - a reçu une greffe de sa mère. « Elle est passée d'un grand nombre de médicaments pris plusieurs fois par jour à une poignée de médicaments pris deux fois par jour », explique Shauna. Lors d'une visite à la clinique, ils ont vu une affiche annonçant un camp pour les enfants atteints de maladies rénales et ont décidé de s'inscrire.

« Il nous a été difficile de la laisser partir », explique Shauna. « Mais nous savions que, maintenant qu'elle a 11 ans, elle s'amuserait comme une folle », admet Aidan. Les adieux à ses parents ont été difficiles et il y a même eu quelques larmes. Mais le fait de se plonger dans les activités l'a aidée à oublier le mal du pays. « La tyrolienne a été mon activité préférée », affirme Aidan. « Mon autre activité préférée était le parcours d'arbre en arbre, où l'on t'attache à des fils à la taille et à des cordes qui s'étendent jusqu'à différentes sections en hauteur. »

Aidan était dans un dortoir avec huit campeurs âgés de 8 à 11 ans — des enfants atteints d'une maladie rénale, venant de toute l'Alberta. « Au fil de la semaine, les enfants ont commencé à parler de ce que c'est d'être un enfant atteint d'une maladie rénale », explique Lisa Shi, animatrice dans le dortoir d'Aidan. « Ils ont du mal à accepter de se sentir différents et limités par leur maladie. C'était gratifiant de leur montrer qu'ils ne sont pas limités. Qu'ils puissent dépasser les limites que les autres leur ont imposées ou qu'ils ont eux-mêmes imposées », ajoute-t-elle. Le camp dispose d'une piscine, de pédalos et d'activités quotidiennes, dont des jeux à grande échelle dans les bois et des soirées de chansons au coin du feu.

C'était la première fois que Lisa travaillait avec des enfants atteints de maladies rénales; elle a l'intention de revenir l'été prochain. « Ce sont des enfants formidables, spéciaux à tous points de vue. Ils ADORENT LE CAMP », dit-elle. « Ils regardaient tout, avec des yeux émerveillés, et profitaient pleinement de chaque instant », ajoute-t-elle. Lisa tient également à ce que les donateurs sachent que les bienfaits du camp vont bien au-delà d'une semaine.

Shauna souligne également cet aspect de l'expérience du camp. « Nous ne connaissons vraiment personne d'autre dans notre région atteint d'une maladie rénale. C'était donc vraiment très agréable pour elle de rencontrer d'autres enfants qui vivent la même chose », explique Shauna. « Je recommanderais ce camp à d'autres familles, c'est certain! »