Compte tenu des avantages d'une greffe rénale à partir d'un donneur vivant, comment trouver une personne qui accepte d'être ce donneur vivant?
Don de rein d'un donneur vivant
Les patients atteints de maladies rénales peuvent avoir de nombreuses raisons de ne pas envisager un don vivant :
peur de l'intervention chirurgicale
manque d'informations sur le processus de transplantation à partir d'un donneur vivant
inquiétude pour la santé du donneur vivant
inquiétude quant aux inconvénients et/ou à l'impact financier pour le donneur vivant
sentiment de ne pas « mériter » le rein de quelqu'un d'autre
ne veulent pas se sentir « redevables » envers un donneur vivant
inquiétude quant à l'évolution de leur relation avec un ami, un collègue ou un membre de la famille s'ils leur demandent un rein
peur de se sentir rejeté si un donneur vivant potentiel dit non
besoin de ne pas se sentir dépendant des autres
hésitation à parler de leur maladie
culpabilité de demander à quelqu'un de donner un rein.
Certaines de ces inquiétudes peuvent être atténuées par l'éducation. Les craintes concernant la santé du donneur sont légitimes, mais il est important de savoir que les donneurs vivants vivent généralement une vie saine et normale avec un seul rein. Une équipe de transplantation, comprenant un chirurgien, peut aider un patient à comprendre le processus chirurgical et le rétablissement. Un travailleur social au sein de l'équipe est une ressource précieuse pour aborder la culpabilité, l'envie de mériter, l'endettement et la peur du rejet. Les inquiétudes financières du donneur peuvent être levées grâce à des informations sur les programmes qui remboursent la plupart des coûts liés au don d'organes vivants.
Comment faire passer le message
Pour de nombreux patients en attente d'une greffe de rein, la réponse à la question : « Comment approcher quelqu'un pour lui demander un rein? ». Il s'agit plutôt de faire connaître à un grand nombre de personnes votre situation et votre besoin d'un donneur vivant, afin qu'elles se manifestent d'elles-mêmes. Plus le nombre de personnes informées de votre situation est élevé, plus le mot se répand.
Certains aiment à penser aux valeurs qu'ils partagent avec leurs amis, leur famille et leurs connaissances. Peut-être que ce cercle est d'un grand soutien social et qu'il partage des valeurs d'altruisme. Ou encore, ce groupe est réputé pour les services qu'il rend à la communauté. Ces valeurs partagées pourraient vous permettre d'expliquer votre besoin d'un donneur vivant. Un grand nombre de donneurs vivants se sont manifestés par conviction spirituelle d'aider leur prochain.
Il est important d'expliquer brièvement et de manière convaincante votre besoin. Une bonne histoire de 30 secondes peut attirer l'attention de quelqu'un et créer une situation qui l'amènera à vouloir en savoir plus.
Entraînez-vous à répondre aux questions fréquemment posées par les personnes à qui vous racontez votre histoire. Par exemple, ayez une réponse à la question : «Dois-je être du même groupe sanguin que vous? » et soyez prêt à parler des options disponibles telles que le programme de don de rein par paires.
Il faut également connaître les programmes susceptibles de couvrir une partie des coûts afin d'apaiser les craintes liées aux dépenses.
Si quelqu'un montre un réel intérêt pour le don d'organes vivants, donnez-lui les coordonnées de votre hôpital de transplantation, mais veillez à ce qu'il sache qu'il peut se retirer du processus à tout moment.
La clé de l'histoire courte réside dans une large diffusion. Certaines personnes impriment des cartes de visite avec leur photo et quelques mots sur leur maladie rénale et leur besoin d'un donneur vivant. N'oubliez pas d'ajouter toutes vos coordonnées.
L'histoire de votre situation médicale peut également être racontée dans une lettre ou un courriel. Certaines personnes utilisent les médias sociaux ou un blogue personnel pour faire passer leur message. Cela peut avoir pour effet de toucher des personnes que vous n'aviez pas prévues.
Les défenseurs sont une excellente ressource. Plutôt que de raconter votre propre histoire, vous pouvez demander à un ami ou à un membre de votre famille de devenir votre porte-parole.
Parfois, briser la glace en engageant la conversation peut permettre de diffuser davantage d'informations. Un chandail indiquant que vous avez besoin d'un rein (Vous avez un rein?), un bijou unique comme une épinglette de donneur d'organes ou un ruban vert de donneur d'organes qui attire l'attention et permet d'engager la conversation peuvent s'avérer efficaces. Les cartes de visite et les dépliants sont pratiques pour atteindre de grands groupes de personnes, comme un groupe sportif ou une congrégation religieuse.
Il n'est pas illégal de faire de la publicité pour un rein, mais il faut bien comprendre qu'il est illégal au Canada de payer une personne pour qu'elle devienne votre donneur vivant.
Ne vous découragez pas si personne ne se présente immédiatement pour être votre donneur vivant. Il faut du temps pour assimiler ce que vous avez dit.
Vous souhaitez plus d'informations ?
Notre manuel Vivre avec une maladie rénale de stade avancé vous aidera à comprendre les options de traitement et l'importance de la planification préalable des soins, et vous donnera des conseils sur des questions pratiques telles que le travail, l'argent et l'assurance.