Participez à une étude

En bref

Vivre avec une MRC peut représenter un défi en soi, et les décisions concernant la communication du diagnostic à sa famille, à ses amis, à son employeur et à d’autres personnes peuvent avoir des répercussions importantes sur les interactions sociales, l’emploi, l'adhérence au traitement et la santé mentale.

Cette étude vise à mieux comprendre les expériences, les points de vue et les besoins des personnes atteintes d’une MRC de stade avancé en ce qui concerne la divulgation ou la dissimulation du diagnostic. Les résultats aideront les chercheurs, en collaboration avec des patients partenaires, à développer des ressources destinées à accompagner les personnes atteintes d’une MRC de stade avancé, leurs proches et les prestataires de soins dans la prise de ces décisions complexes.

Participation

Vous pouvez participer à l'un des deux volets de l’étude ou aux deux, en français ou en anglais:

Phase 0 : Sondage en ligne

Pour faire connaître vos expériences, vos besoins et vos préférences quant à la divulgation et à la dissimulation du diagnostic, nous vous invitons à répondre au sondage suivant :

• FRANÇAIS : redcap.link/divulgationIRC_sondage

• ANGLAIS : redcap.link/disclosureCKD_survey

Les personnes qui répondront au sondage auront la chance de participer au tirage au sort de l’une des cinq cartes-cadeaux de 50 $ offertes. Le sondage prend fin le 30 novembre 2026.

Phase 1 : Groupe de discussion ou entrevue individuelle

Les participantes et participants admissibles sont également invités à prendre part à une discussion en groupe de 90 minutes ou à une entrevue de 60 minutes afin de décrire plus en détail leurs expériences concernant la divulgation ou la dissimulation de leur diagnostic et/ou de l’évolution de leur traitement.

Une compensation de 50 $/heure sera offerte aux participants et participantes. Pour postuler, veuillez vous inscrire ici : 

• FRANÇAIS : redcap.link/divulgationdiagnosticIRCdiscussion

• ANGLAIS : redcap.link/diagnosisdisclosureCKDdiscussion

Admissibilité

• Vous vivez avec une personne atteinte d’une maladie rénale chronique de stade avancé (4 ou 5) ou vous en prenez soin*.

• Vous fréquentez une clinique de néphrologie ou vous êtes sous dialyse au Canada.

* Les personnes proches aidantes peuvent participer à la phase 1 (groupe de discussion/entretien), mais pas à la phase 0.

Cette étude est ouverte à tous et à toutes, peu importe où vous habitez au Canada.

Personne-ressource

Pour toute question, veuillez communiquer avec la Dre Isabelle Éthier à isabelle.ethier.med@ssss.gouv.qc.ca.

Cette étude a été approuvée par le comité d’éthique du CHUM (IRB): 2027-13514 (phase 0) et 2027-13690 (phase 1).

Une partie de ce projet a bénéficié du soutien financier de La Fondation canadienne du rein. Pour en savoir plus sur ce projet, cliquez ici : Isabelle Éthier – Lauréats des bourses de recherche - rein.ca.

Vue d’ensemble

De nombreuses personnes atteintes d’une maladie cardiovasculaire ou d’autres pathologies ont besoin d'un suivi régulier de leur fonction rénale. Cela implique souvent des visites fréquentes en clinique et des analyses sanguines, ce qui peut prendre beaucoup de temps et être difficile à intégrer dans la vie quotidienne.

Une équipe de recherche de l’Université de Toronto a commencé à travailler à la conception d’un nouveau dispositif qui permettrait aux gens de surveiller facilement leur fonction rénale à domicile. L’appareil doit servir à mesurer la créatinine, un marqueur clé de la santé rénale, à partir d'un petit échantillon de sang.

Cette étude vise à comprendre les besoins et les points de vue des patients afin que la technologie soit conçue en tenant compte de son utilisation dans la vie réelle. Les commentaires reçus aideront l’équipe de recherche à comprendre ce qui est important pour les patients du point de vue de la conception de l’appareil, de ses fonctionnalités et du soutien requis.

Participation

Si vous souhaitez participer à cette étude, veuillez répondre à ce questionnaire de 10 à 15 minutes visant à identifier les besoins non satisfaits des patients liés à l'utilisation de dispositifs à domicile : https://redcap.utoronto.ca/surveys/?s=HAPNXMNAYM3ARPLA.

À la fin du questionnaire, vous pouvez nous envoyer un courriel si vous souhaitez participer davantage à cette étude (entrevue d’une heure).

Ce sondage est proposé en anglais seulement et le recrutement des participants prendra fin le 31 décembre 2026.

Admissibilité

• Avoir au moins 18 ans.

• Souffrir d'une maladie cardiovasculaire diagnostiquée par un médecin et/ou nécessiter un suivi rénal.

L’étude s’adresse aux participants de tout le pays.

Personne-ressource

Pour toute question, veuillez contacter Melissa D’Amaral à ogatalab@utoronto.ca.

Cette étude est approuvée par le bureau d’éthique de la recherche de l’Université de Toronto. Protocole no 65178.

Vue d'ensemble

L'insécurité alimentaire, c'est-à-dire le manque d'accès sûr et adéquat à des aliments sains, touche de nombreux ménages au Canada. En raison de cet accès limité à la nourriture, les enfants de ces ménages peuvent adopter des habitudes alimentaires malsaines, ce qui peut entraîner des conséquences graves, telles que des troubles de la croissance et du développement, ainsi que des problèmes de santé mentale. Ces facteurs sont amplifiés chez les enfants ayant subi une greffe. Or, on sait peu de choses sur l'insécurité alimentaire dans les foyers où vivent des enfants ayant subi une transplantation.

Des chercheurs de l'Université de l'Alberta visent à combler cette lacune. Ils espèrent :

1. Définir les facteurs qui contribuent à l'insécurité alimentaire des ménages

2. Comprendre l'impact de l'insécurité alimentaire sur la santé mentale, la qualité de l'alimentation et la qualité de vie des enfants

3. Identifier et élaborer des stratégies et des interventions pour lutter contre l'insécurité alimentaire chez les ménages canadiens dont les enfants ont subi une greffe d'organe.

Participation

Si vous souhaitez participer à cette étude, veuillez répondre au questionnaire ci-dessous dans la langue de votre choix, ce qui vous prendra entre 10 et 15 minutes.

• ANGLAIS : https://redcap.ualberta.ca/surveys/?s=PKDX8DHEEMFJN9XK

• FRANÇAIS : https://redcap.ualberta.ca/surveys/?s=WFMDEWYXXADN3MC4

Note : À la fin du questionnaire, vous pouvez indiquer votre adresse de courriel si vous souhaitez participer à la phase 2 de l'étude (un entretien de 2 h 30 mené en anglais).

Admissibilité

• Être le parent ou le proche aidant d’un enfant ou d’un jeune (de 0 à 19 ans) ayant subi une transplantation (foie, rein ou de multiples organes, y compris le foie ou le rein).

• Être un jeune (12 à 19 ans) ayant reçu un organe solide.

L'étude est ouverte aux participants de tout le pays.

Coordonnées de la personne responsable de l’étude

Pour toute question, veuillez contacter Diana Mager à l'adresse mager@ualberta.ca.

Cette étude a reçu l’approbation du comité d’éthique de la recherche de l’Université de l’Alberta :  Pro00144464.

Résumé

• Malgré la vaccination, les receveurs de greffe demeurent exposés à un risque élevé de complications graves liées à la COVID-19.

• Les bénéficiaires, les familles et les aidants sont également plus à risque de subir un stress extrême, de présenter des troubles de santé mentale et de subir un fardeau financier supplémentaire.

• Les personnes greffées sont souvent exclues des études sur la COVID-19 en raison de difficultés que pose la conception de ces études, ce qui entraîne un manque d'informations et de données.

C’est pourquoi l’étude TREAT-COVID vise à lever ces obstacles en cherchant à comprendre comment la COVID-19 continue d’affecter des enfants et/ou des adultes ayant reçu une greffe ainsi que leurs familles ou leurs proches aidants vivant au Canada. L'objectif est d'élaborer un plan national flexible qui permettra d'instaurer de meilleures politiques et d'améliorer la santé des patients.

Pour en savoir plus sur cette étude, veuillez consulter https://cdtrp.ca/en/treatcovid/ et choisir l’onglet « Français » en haut à droite.

Admissibilité

• Être le receveur d’une greffe d’organe ou de cellules souches ou

• Être le proche aidant du receveur d’une greffe d’organe ou de cellules souches*

• Être suivi par l’un des centres de transplantation participants.

* À noter : Pour qu’un membre de la famille ou un proche aidant puisse participer à l’étude, la personne greffée dont il s’occupe doit d’abord s’être inscrite.

Participation à l’étude

En participant à cette étude, vous fournirez des informations utiles aux responsables de la politique, aux cliniciens, aux patients et à leurs familles sur les traitements et les enjeux liés à la COVID-19.

Cette étude est actuellement proposée aux personnes résidant en Colombie-Britannique, dans le nord de l'Alberta, en Ontario et au Québec. Veuillez vous inscrire en cliquant sur le lien correspondant à votre région :

• Colombie-Britannique : https://bit.ly/3WRUrqD

• Nord de l’Alberta : https://bit.ly/40Ix8Rj

• Ontario : https://bit.ly/4kfqTMW

• Québec : https://bit.ly/4j9YGGA

• Association rénale chinoise : https://bit.ly/3Q8G8KF

• Toutes les autres régions : https://bit.ly/3EA8n26

Personnes-ressources

Si vous avez des questions à propos de cette étude, veuillez communiquer avec Manuel Escoto à l'adresse mescoto@cdtrp.ca.

Cette étude a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche de l’Université de l’Alberta (établissement principal) : Pro00131530.

La hausse des coûts des aliments au Canada amène plusieurs personnes à opter pour des produits alimentaires transformés moins chers et plus facilement accessibles, qui peuvent présenter une teneur élevée en sel et en sucre et accroître le risque de maladies chroniques.

Des chercheurs de l’Université de l’Alberta étudient l’impact de l’insécurité alimentaire sur l’alimentation et la santé rénale de Canadiennes et de Canadiens adultes atteints d’une maladie rénale chronique.

Votre participation aidera à guider les interventions et les politiques visant à prévenir l’insécurité alimentaire et ses effets sur la santé au sein de cette population.

Pour être admissible à participer, vous devez :

• Être âgé·e de 18 à 80 ans

• Être apte à donner votre consentement

• Avoir reçu un diagnostic de maladie rénale chronique de stade 1 à 5

• Pouvoir vous exprimer en anglais

• Ne pas suivre de traitement de dialyse.

Les participants devront tenir un registre alimentaire pendant trois jours, rassembler les reçus correspondants à deux semaines d’approvisionnement en nourriture, répondre aux questionnaires sur leurs habitudes alimentaires et leur qualité de vie, et participer à des entretiens en ligne avec les chercheurs de l’étude. Le temps total requis est estimé à trois heures.

Cette étude est menée en anglais seulement et se poursuivra jusqu’en décembre 2026. Elle a été approuvée par le Conseil d’éthique en recherche sur la santé – groupe de spécialistes en santé – de l’Université de l’Alberta (Pro00132239).

Pour toute question, veuillez communiquer avec :

Dre Diana Mager, Ph. D., R.D.
780-492-7687
mager@ualberta.ca

Si vous ou quelqu'un que vous connaissez avez de l'expérience en dialyse à domicile OU êtes atteint d'une maladie rénale chronique avancée (stade 4 ou 5) et n'êtes pas en dialyse, vous êtes invité à devenir patient partenaire dans une étude en cours à l'Université du Manitoba.

Le projet Home First vise à fournir un soutien et une éducation complets aux patients atteints de maladie rénale chronique, avec des experts dévoués à leurs côtés pour les guider tout au long de leur parcours de soins. L'objectif du programme est d'offrir à chacun la possibilité de vivre l'expérience de la dialyse à domicile et d'aider à lever les obstacles qui peuvent s'y opposer.

En tant que patient partenaire, vous serez considéré comme membre de l'équipe de recherche du projet. Votre contribution peut consister à réviser le matériel éducatif, à partager votre expérience de la dialyse à domicile ou à aider à orienter le projet.

Les patients partenaires doivent parler anglais et résider au Manitoba.

Cette étude se poursuivra jusqu'en 2027.

Si vous avez des questions, veuillez contacter l'équipe de recherche :

Rachel Girimonte
204--632-3667
rgirimonte@sogh.mb.ca

Cette étude a été approuvée par le Health Research Ethics Board (HREB), numéro d'étude H2023 : 359.

MEDSKL est une plateforme d'éducation médicale gratuite et en libre accès qui recrute des patients bénévoles pour raconter leur expérience aux étudiants en médecine, au moyen d'une série de webinaires en direct intitulée « Patient Perspectives ». Il s'agit d'une occasion pour les membres de la communauté de La Fondation du rein de renseigner les futurs médecins sur les maladies rénales du point de vue de leur propre expérience. Le webinaire durera une heure et se tiendra sur Zoom un soir de semaine de votre choix. Si vous êtes intéressé par cette opportunité, veuillez vous inscrire en utilisant le formulaire en ligne ou contactez MEDSKL à medskl.com/contact. Veuillez noter que MEDSKL est offert seulement en anglais.