Lauréats des bourses de recherche

Répondre aux besoins de santé mentale des parents d'enfants ayant subi une greffe de rein grâce au programme de soutien par les pairs iParent2Parent

Résumé grand public

Prendre soin d’un enfant qui a reçu une greffe de rein peut provoquer et perpétuer un degré élevé de détresse, d’anxiété et de dépression chez les parents. Ces problèmes de santé mentale, associés à un sentiment d'isolement accru et à un accès réduit au soutien social, se sont intensifiés pendant la pandémie de COVID-19. Les interventions psychosociales, comme le soutien par les pairs fondé sur des données probantes, améliorent la santé mentale des parents en renforçant leur estime d'eux-mêmes et en apaisant leur sentiment de solitude, ce qui, au bout du compte, a un effet positif sur leur capacité à prendre soin de leur enfant et sur le bien-être de celui-ci.

Objectif : Le programme iParent2Parent (iP2P) est une nouvelle initiative de mentorat en mode virtuel qui consistera à mettre des parents d'enfants ayant subi une greffe de rein en contact direct et d’autres parents dans la même situation qui ont été formés pour offrir du soutien et un mentorat précieux à des pairs. Le programme s'inspire du programme iPeer2Peer destiné aux adolescents, qui a permis d'améliorer les capacités d'adaptation et d'autoprise en charge des patients atteints de maladies chroniques. L'étude que nous proposons ici est d'une grande importance, puisqu'elle vise à adapter le programme iPeer2Peer à la réalité des parents d'enfants greffés, lesquels ont des besoins différents de ceux des adolescents en matière de soutien émotionnel, d'évaluation et d'information.

Méthodologie : Notre voulons d'abord déterminer si le programme iP2P est réalisable. S’il l'est, nous évaluerons son impact sur différents aspects psychosociaux au moyen d'un essai de faisabilité pilote mené avec répartition aléatoire et faisant appel à des méthodes mixtes. Les parents d’enfants ayant reçu une greffe de rein à l’Hospital for Sick Children seront invités à participer à cette étude en tant que mentors ou de mentorés (répartis au hasard dans un groupe bénéficiant du programme iP2P ou un groupe témoin).

Résultats attendus : Le soutien virtuel par les pairs pour les parents d'enfants greffés du rein est une approche de télésanté prometteuse pour combler les lacunes actuelles en matière de santé mentale et de soutien social dans les soins cliniques. Le programme iP2P peut contribuer à réduire le sentiment d’isolement et de solitude, à améliorer la santé mentale des parents et, ultimement, à exercer une incidence positive à long terme sur la santé et la qualité de vie des patients. Cette activité de recherche novatrice nous permettra de mieux comprendre ce qu’est le soutien individuel par les pairs et de tirer profit des technologies de télésanté en vue d’améliorer l’accès à ce type d’interventions et de favoriser son acceptabilité. Le programme iP2P peut se révéler une intervention puissante, stratégique et opportune pour les parents d'enfants greffés du rein, et permettre d'optimiser la santé, le développement et le bien-être de ces enfants en améliorant la santé mentale et sociale de leurs parents.

Participation des patients : Cette démarche fait intervenir les parents de manière significative tout au long du processus de recherche et se concentre sur les demandes explicites et pressantes des parents pour la création d'un programme de soutien par les pairs. Les parents ont exprimé le souhait que le programme iP2P puisse « offrir de l'espoir à d'autres parents qui entament ce périple ». La prise de décision partagée au sein de notre équipe, qui comprend des parents partenaires, pour la détermination et la mise en œuvre des priorités de recherche, rehausse la qualité de cette proposition de recherche ainsi que sa pertinence et sa valeur pour les patients et leurs familles. Mener des recherches qui mobilisent les parents en tant que partenaires, se concentrent sur les priorités établies par les parents et améliorent les résultats pour les parents et les patients est un objectif vital et intrinsèque pour notre équipe de recherche.

Pertinence pour les patients ou la communauté : Malgré la valeur indéniable du soutien des parents par les pairs dans les soins pédiatriques, cette forme d'aide ne fait actuellement pas partie des soins cliniques courants dans le domaine de la greffe rénale chez les enfants. Cette lacune est probablement due aux demandes divergentes et à la complexité des soins prodigués à cette population. Les familles sont confrontées à de nombreux obstacles pour accéder à un soutien individuel, car la greffe de rein chez les enfants touche une population restreinte et géographiquement diversifiée, et la mise en œuvre d'interventions psychosociales de groupe « en personne » n'est souvent pas possible. Nous avons besoin d’interventions personnalisées et adaptées, telles que le programme iP2P, qui permettraient de réduire la détresse psychologique et les symptômes de stress ressentis par les parents d'enfants atteints de maladies chroniques.

Conclusion : Compte tenu de la réforme rapide du système de santé rendue nécessaire par la pandémie, nous avons maintenant tout intérêt à nous tourner vers des approches virtuelles. Par conséquent, il est urgent de mettre à l'essai et d'évaluer le programme iP2P afin de remédier aux problèmes de santé mentale qui risquent de perdurer sans la réalisation de cet important projet de recherche.