Janine Farragher | Faculté de médecine de l’Université de Toronto
Étude pilote sur le programme « PEP-Lite » : une méthode d’autogestion de la fatigue pour les patients sous hémodialyse
Personnes candidates : Danielle Fox, Istvan Mucsi, Jane Davis, Kevin Yau, Maoliosa Donald, Nancy Verdin
Résumé grand public
Contexte : La fatigue est l’un des symptômes les plus courants et les plus handicapants chez les personnes atteintes d’insuffisance rénale. Chez les patients sous hémodialyse, cette fatigue va bien au-delà d’une simple baisse d’énergie. Elle peut rendre épuisantes même les tâches quotidiennes les plus banales et limiter la participation à des activités récréatives. La fatigue est l’une des principales préoccupations des patients et des soignants, mais il est difficile de la traiter. En effet, elle peut être causée par divers facteurs, comme l’anémie, l’inflammation, les complications musculaires, les effets secondaires des médicaments, ou encore la dialyse elle-même. Les traitements actuels (médicaments, programmes d’exercices et counseling) ne sont pas très efficaces pour gérer ce symptôme complexe, et l’apprentissage de la gestion de l’énergie offre de nouvelles possibilités. Au lieu d’essayer de combattre l’épuisement, cette méthode enseigne aux patients à gérer leur énergie limitée : ils apprennent à s’organiser, à établir des priorités et à préserver cette énergie pour ce qui est le plus important pour eux. Des stratégies semblables sont employées pour combattre la fatigue et améliorer le bien-être des personnes touchées par des maladies telles que la sclérose en plaques ou le cancer, mais elles sont rarement utilisées dans le domaine des soins rénaux.
En 2018, notre équipe a créé un programme de planification énergétique personnalisée (PEP) pour combler ce manque. Ce programme possède une dimension éducative et offre un encadrement individuel grâce à des animateurs spécialement formés pour aider les participants à surmonter les obstacles énergétiques qu’ils rencontrent au quotidien. Les premiers résultats de recherche ont démontré que le programme PEP augmente la capacité des participants à s’adonner aux activités qui leur tiennent à cœur. Cependant, la nécessité de faire appel à des animateurs qualifiés a limité sa mise en œuvre dans les unités de dialyse très fréquentées. C’est pourquoi nous avons créé le programme PEP-Lite : une version numérique et autogérée du programme PEP, qui conserve son esprit de soutien et de responsabilisation, tout en permettant aux participants de suivre le programme de façon autonome.
Objectif : Nous allons étudier la faisabilité, l’acceptabilité et la facilité d’utilisation du programme PEP-Lite par les adultes sous hémodialyse. Nous allons également examiner les effets sur la fatigue, la participation à des activités quotidiennes et la qualité de vie lorsque le programme est suivi intégralement.
Méthodologie : Nous allons mener une étude pilote auprès de 30 adultes soumis à une hémodialyse d’entretien au Toronto General Hospital. Les patients admissibles doivent recevoir ces traitements depuis au moins trois mois, ressentir de la fatigue et être en mesure de donner leur consentement éclairé. Chaque participant s’engagera dans l’ensemble du programme PEP-Lite, qui se compose de six petits modules d’apprentissage en ligne complété d’exercices dans un cahier imprimé. Les trois premiers modules abordent des techniques de gestion de l’énergie, comme de « calculer » ses dépenses d’énergie, définir ses priorités et se fixer des objectifs. Les participants sélectionnent ensuite trois domaines dans lesquels ils souhaitent renforcer leurs capacités, par exemple la cuisine, la marche ou les interactions sociales. Les trois derniers modules ont été conçus pour aider les participants à évaluer l’utilisation de leur énergie, à identifier ce qui ne fonctionne pas pour eux et à élaborer des « plans énergétiques personnalisés » pour chacun de leurs objectifs. Grâce à des instructions claires, à des exercices de réflexion et à des exemples concrets, les participants peuvent mettre à l’épreuve et affiner leurs plans. Il leur est demandé de suivre un module par semaine, chez eux ou durant leurs séances de dialyse, au rythme qui leur convient. L’équipe de recherche examinera le nombre de personnes s’inscrivant à l’étude, le taux de suivi du programme complet et les commentaires des participants sur leur expérience. Avant et après avoir participé au programme PEP-Lite, les patients devront répondre à de courts questionnaires pour évaluer l’impact de la fatigue sur leur vie quotidienne et leur niveau de satisfaction quant à leur capacité à accomplir les activités de leur choix. Au cours des deux semaines suivant la fin du programme, chaque participant aura une rencontre individuelle pour discuter des aspects positifs, des difficultés et des résultats du programme sur son niveau d’énergie et d’activité. Les chercheurs vont ensuite compiler toutes les données collectées pour évaluer l’efficacité du programme et identifier les points à améliorer dans une étude plus vaste.
Résultats attendus : Ce projet permettra de déterminer si le programme PEP-Lite peut être déployé efficacement auprès des personnes sous hémodialyse et s’il les aide à gérer leur fatigue et à participer davantage à des activités de la vie quotidienne. Les résultats de cette étude serviront à optimiser le programme et à servir de référence pour la conception d’un essai clinique à plus grande échelle. Finalement, le programme PEP-Lite pourrait devenir un outil pratique et flexible pour faciliter l’autonomie et le bien-être des personnes atteintes d'insuffisance rénale.