Lauréats des bourses de recherche

Découvrir les points de vue des Premières Nations sur l’insuffisance rénale et les options thérapeutiques possibles – Étude participative communautaire à méthodes mixtes

Personnes candidates : Aminu Bello, Anukul Ghimire, Carl Everton James, Crystal Hardy, Devron Swaby, Jacqueline Getfield, Marc Hebert, Rory Silverberg

Résumé grand public

Contexte : La maladie rénale est un grave problème de santé qui touche un grand nombre de Canadiens et qui affecte encore plus durement les populations autochtones, en particulier les communautés des Premières Nations. En effet, la maladie survient à un plus jeune âge et progresse plus rapidement vers l’insuffisance rénale dans ces populations déjà confrontées à d’importants obstacles pour accéder aux soins de santé. Ces défis sont attribuables au racisme systémique, aux disparités entre les systèmes de santé fédéral et provinciaux, ainsi qu’à l’isolement géographique de certaines communautés. La présence de tels obstacles entraîne une méfiance envers le système de santé et complique les démarches pour recevoir des soins. En conséquence, les résultats en matière de santé des patients appartenant aux Premières Nations sont nettement moins bons que ceux des Canadiens non autochtones. Si les statistiques mettent clairement en évidence ces inégalités, elles ne suffisent pas à saisir pleinement la réalité vécue, et peu d’études ont malheureusement permis aux patients, aux familles et aux communautés des Premières Nations de s'exprimer sur leur expérience en matière de santé et de soins rénaux.

Objectif : Notre projet vise à changer les choses en offrant une tribune à ces populations et en écoutant attentivement leurs points de vue. En partenariat avec des patients, des familles, des personnes âgées, des gardiens du savoir traditionnel et des professionnels de la santé, nous allons explorer comment le colonialisme de peuplement et l’absence de sécurité culturelle dans le système de santé influencent les expériences de soins.

Méthodologie : Un comité consultatif autochtone guidera chaque étape de la recherche pour s’assurer qu’elle est menée dans le respect de la culture et qu’elle correspond aux préoccupations des communautés. Nous organiserons des entretiens et des séances de discussion, en nous appuyant sur les principes pédagogiques autochtones, pour mieux comprendre le parcours des patients, depuis le diagnostic jusqu’à la greffe, en passant par la dialyse et l’orientation vers l’équipe de transplantation. En étroite collaboration avec des aidants, des proches de patients, des dirigeants communautaires et du personnel médical, nous explorerons les besoins, les difficultés et les ressources disponibles en matière de soins. Nous passerons en revue les dossiers médicaux anonymisés de patients ayant reçu des soins rénaux à Thunder Bay et au Centre de transplantation Ajmera de Toronto, pour suivre leur cheminement dans le système de santé. En rassemblant les récits et les données médicales, nous serons en mesure de cerner les obstacles, les lacunes et les inégalités auxquels font face les patients autochtones atteints de maladies rénales. De plus, nous mettrons en évidence les points forts, les opportunités et les pistes d’amélioration. Nous partagerons ensuite nos résultats avec les différentes communautés, les professionnels de la santé et les décideurs politiques dans le but de formuler des recommandations concrètes visant à rendre les soins rénaux plus adaptés aux particularités culturelles, plus accessibles et plus efficaces.

Résultats attendus : Ce projet apportera des solutions pragmatiques élaborées en collaboration avec les Premières Nations afin d'améliorer les soins rénaux prodigués à leurs membres. Il mettra en lumière les défis, les mesures de soutien et les possibilités de changement qui ressortiront de la démarche. Nous proposons des stratégies respectueuses des particularités culturelles en vue de renforcer la prévention, le diagnostic précoce, la dialyse et l’accès à la greffe.

Participation des patients : Nous ne voyons pas les patients comme de simples participants à notre projet, mais bien comme des partenaires actifs. Les patients autochtones, leurs proches et leurs aidants nous aideront à concevoir notre plan d’étude, à orienter nos questions et à analyser nos observations. Les membres des communautés seront consultés pour s'assurer que l'étude tient compte de leurs valeurs et de leurs préoccupations. Ce partenariat s'étendra également au partage des connaissances, puisque les patients seront invités à participer aux discussions sur l’intégration des résultats dans la pratique et les politiques. Une telle approche collaborative garantit que le projet tient compte des attentes des personnes qu'il vise à aider et que les résultats sont pertinents et adaptés aux besoins réels des patients.

Pertinence pour les patients ou la collectivité : Notre projet est ancré dans les priorités des Premières Nations, qui participeront à toutes les étapes de la recherche, faisant en sorte que leurs expériences et leurs perspectives soient au cœur de notre démarche. Ce projet permettra de créer un espace où les voix des communautés autochtones pourront être entendues et respectées. Il instaurera la confiance, mettra en évidence les obstacles aux soins et contribuera à l’élaboration de solutions respectueuses des cultures.

Conclusion : Les connaissances acquises permettront aux professionnels de la santé et aux dirigeants politiques de prendre des décisions éclairées, mais aussi d’offrir aux communautés les moyens d'agir en leur fournissant des données qu'elles pourront utiliser pour revendiquer de meilleurs services. En somme, ce projet de recherche a pour objectif d'améliorer la qualité des soins au quotidien, de faciliter l'accès à des traitements qui sauvent des vies, comme la greffe, et de contribuer à l'équité en matière de santé pour les prochaines générations.