Isabelle Éthier | Centre hospitalier de l'Université de Montréal
Le dire ou le taire? Aider les gens à prendre une décision quant à la divulgation ou non de leur diagnostic de maladie rénale chronique avancée
Personnes candidates : Anénome Cournoyer-Benoit, Arlene Desjarlais, Carven Cambry, Cathy Woods, Eve Riendeau, Kara Schick-Makaroff, Laura Marie Drudi, Marie-Chantal Fortin
Résumé grand public
La maladie rénale chronique (MRC), tout comme d’autres affections chroniques (la maladie mentale, le VIH ou la sclérose en plaques), est décrite comme un mal « invisible ». Parler de sa maladie peut avoir des effets positifs, comme une augmentation de la confiance en soi et de l’autonomie, des relations plus intimes et un soutien social plus fort. Cependant, une telle révélation peut aussi avoir des conséquences négatives (discrimination, réduction des possibilités professionnelles, répercussions sur les relations personnelles, etc.), particulièrement dans le cas de maladies stigmatisées.
Selon le dictionnaire américain Merriam-Webster, la stigmatisation correspond à « un ensemble de croyances négatives et injustes » ou à « une marque de honte ». La stigmatisation associée à des problèmes de santé peut gravement affecter les personnes concernées, les poussant même à taire leur maladie. Les personnes qui cachent leur état pour échapper à la stigmatisation sont plus susceptibles de souffrir de troubles psychologiques et de problèmes de santé. Par exemple, elles peuvent choisir de ne pas prendre leurs médicaments ou de ne pas recevoir les soins appropriés, ce qui, dans le cas d'une MRC avancée, réduit leur espérance de vie. Les personnes atteintes d'insuffisance rénale ont besoin d'un traitement de suppléance (dialyse ou greffe de rein) pour survivre. Les nombreux symptômes et les longues séances de dialyse peuvent avoir des conséquences significatives sur le bien-être et la vie sociale, comme la capacité à entretenir des relations personnelles, à travailler ou à voyager. Dans certaines cultures, la MRC et l’insuffisance rénale sont fortement stigmatisées, ce qui incite les gens à dissimuler leur maladie et leur besoin de dialyse. Par conséquent, ces personnes peuvent devoir prendre des décisions difficiles lorsqu'il s'agit d'informer ou non leur entourage de leur état de santé.
Celles qui choisissent de divulguer leur maladie doivent aussi réfléchir au moment et à la manièred’aborder le sujet. Malheureusement, il existe peu de ressources pour accompagner les personnes atteintes d’une MRC avancée ou nécessitant une suppléance rénale dans leur choix de divulguer ou de cacher leur état de santé. Les sources d’information pour les aider à adapter leur message en fonction de leur interlocuteur sont également limitées. En comparaison, SP Canada a élaboré un guide pour aider les parents à parler de la sclérose en plaques avec leurs enfants et un autre destiné aux employeurs afin d’apporter un soutien aux personnes atteintes de cette maladie. Il n’existe aucune ressource de ce genre pour la MRC. Nous souhaitons combler cette lacune en travaillant en étroite collaboration avec des personnes atteintes de MRC avancée. Notre démarche vise à :
1) examiner les conséquences potentielles (favorables et défavorables) de partager leur diagnostic avec leur entourage;
2) évaluer leurs besoins lorsqu’il est question de décider s’ils doivent ou non révéler leur maladie (par exemple, dans leur milieu professionnel, dans leurs relations interpersonnelles ou au sein de leur famille);
3) concevoir des outils pour les soutenir dans ces démarches, notamment un guide destiné aux employeurs.
Pour y parvenir, nous organiserons des séances de discussions en petits groupes avec des personnes atteintes d’une MRC avancée afin de recueillir leurs points de vue [phase 1]. Par la suite, nous formerons un comité composé de patients partenaires, de chercheurs, de professionnels de la santé et d’autres personnes ayant un intérêt pour la question (par exemple, des membres d’associations de patients et des gestionnaires de soins de santé). Les participants seront eux-mêmes divisés en plusieurs sous-groupes pour créer des ressources pour les personnes atteintes d’une MRC avancée et leur entourage immédiat (famille, employeur, etc.) [phase 2]. Nous présenterons les résultats de notre phase 1 et les ressources élaborées en phase 2 à un groupe élargi de participants (notamment des patients atteints de la maladie et des professionnels de la santé) dans le cadre d’un atelier en vue de recueillir leurs commentaires et suggestions sur le travail accompli [phase 3].
Le comité de départ se réunira ensuite pour peaufiner ces outils en tenant compte des commentaires reçus. Finalement, les observations et les ressources seront partagées avec différents intervenants en santé rénale et d’autres parties prenantes, dans divers formats (documents imprimés, infographies, vidéos, webinaires, etc.) [phase 4]. Le candidat principal désigné, un néphrologue chercheur en début de carrière, mène ce projet avec l’aide d’un groupe de patients partenaires. L’équipe travaille aussi en collaboration avec d’autres chercheurs et professionnels de la santé (y compris un sociologue, des médecins et une infirmière) et établit des partenariats avec des organismes comme Can-SOLVE CKD et l’Unité de soutien SSA Québec.