Un nouveau partenariat pour faire avancer la recherche sur une maladie rénale rare

La Fondation canadienne du rein (FCR) est fière d’annoncer un nouveau partenariat de recherche avec l’Alport Syndrome Foundation. Celui-ci s’inscrit dans le prolongement de notre engagement commun en faveur de recherches dans le domaine rénal axées sur les patients et de changements concrets pour les personnes vivant avec des maladies rénales rares. Grâce au soutien généreux du Fonds de recherche sur le syndrome d’Alport Pedersen, la Fondation du rein investit 50 000 $ US pour soutenir l’étude complémentaire Alport NEPTUNE, une étude d’histoire naturelle visant à mieux comprendre l’évolution du syndrome d’Alport au fil du temps. 

« Ce partenariat renforce l’engagement de La Fondation canadienne du rein en faveur d’une recherche qui, éclairée par les patients, améliore les résultats cliniques dans le domaine rénal. En collaborant avec l’Alport Syndrome Foundation et le réseau NEPTUNE, nous investissons dans une recherche qui non seulement fait progresser les connaissances scientifiques, mais nous rapproche également de soins de meilleure qualité et plus personnalisés pour les patients et les familles touchés par le syndrome d’Alport. » – Leanne Stalker, directrice de la recherche à La Fondation canadienne du rein. 

NEPTUNE (Nephrotic Syndrome Study Network) est un consortium de recherche international de longue date qui vise à approfondir la compréhension de certaines maladies rénales, en particulier celles qui se caractérisent par des symptômes indiquant une atteinte des unités de filtration rénales (glomérules). Basé à l’Université du Michigan, NEPTUNE recueille des données cliniques, génétiques et biologiques détaillées auprès de patients dans de nombreux centres médicaux aux États-Unis depuis plus de 15 ans et a récemment ajouté un site à Toronto, en Ontario. 

La Fondation du rein se fait depuis longtemps un devoir de soutenir des recherches collaboratives et axées sur les patients dans le domaine rénal. Ce partenariat permettra d’accélérer la compréhension du syndrome d’Alport et de soutenir des travaux menant à des améliorations concrètes pour les patients et leurs familles. 

Financée par l'ASF, l’étude complémentaire Alport vise à recueillir des données détaillées sur l'évolution de la maladie sur une période de trois ans chez 72 patients d’âges et de types génétiques différents, à divers stades de la maladie. Cette étude comprend notamment le séquençage complet du génome, des mesures de la fonction rénale et des évaluations auditives. La collecte et la mise à jour de cet ensemble de données, enrichi d'échantillons biologiques, sont essentielles pour comprendre la maladie et soutenir le développement de nouveaux traitements. 

Chaque donnée et chaque échantillon biologique provenant de chaque patient sont précieux. L’ASF salue le dévouement des participants qui, par leur constance, veillent à ce que cette étude porte ses fruits pour l’ensemble de la communauté des patients.  

Comme le souligne la D^re Alessia Fornoni, co-chercheuse principale de l’étude : « L’objectif ultime des études d’histoire naturelle est de s’assurer que le bon patient reçoit le bon médicament au bon moment. À l’heure où tant d’entreprises investissent dans le développement de médicaments contre le syndrome d’Alport, les études d’histoire naturelle permettront de réduire les risques liés au développement de ces médicaments en favorisant une stratégie d’innovation axée sur le principe ‘du patient au laboratoire et vice-versa′. » Grâce à ces études, les chercheurs tirent parti de ce que les patients leur apprennent, approfondissent leurs propres découvertes réalisées en laboratoire et utilisent ces connaissances pour mettre au point de meilleurs traitements. 

Cette recherche nécessite de nombreux experts scientifiques, des systèmes de données sécurisés, des équipements divers, une coordination entre les différents sites ainsi que le stockage des échantillons biologiques – en somme, une collaboration, des infrastructures et des ressources considérables pour garantir son succès. 

Ce partenariat reflète la mission de la Fondation qui consiste à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rénale en soutenant des recherches de haute qualité et en veillant à ce que les expériences des patients contribuent à façonner les découvertes scientifiques. En s’associant à l’ASF et au réseau de recherche NEPTUNE, La Fondation du rein étend son rayonnement au-delà des frontières nationales, tout en renforçant les possibilités pour les patients, les cliniciens et les chercheurs canadiens de contribuer aux efforts de recherche de pointe dans le domaine rénal à l’échelle internationale et d’en bénéficier.