Un nouveau groupe d'entraide rassemble les Canadiens atteints de glomérulonéphrite
Les groupes d'entraide Rein-Réseau de la Fondation du rein prennent à nouveau de l'ampleur. À partir du mois de juillet, les personnes atteintes de glomérulonéphrite (GN) auront l'occasion d'entrer en contact avec d'autres personnes touchées par cette maladie. La glomérulonéphrite, également appelée GN ou néphrite, désigne un ensemble de maladies qui endommagent la partie du rein chargée de filtrer le sang (appelée glomérules).
« Il existe plusieurs types de GN, notamment la GN extramembraneuse, l'IgAN (néphropathie à IgA), la FSGS (sclérose segmentaire et focale) et la maladie à lésions minimes, entre autres », a déclaré Brian MacLaren, animateur du groupe d'entraide. « Elle est souvent très difficile à prendre en charge et peut être assez douloureuse. Dans mon cas, j'ai reçu un diagnostic de GN membranaire primaire en 2003. Il s'agit d'une maladie des lymphocytes B qui s'est déclarée rapidement et m'a fait prendre 27 kg en un mois », a-t-il ajouté.
« Il existe de nombreux types et causes de GN », a déclaré Craig Lindsay, directeur des programmes et des politiques publiques de la division de l'Ontario. « Alors que nous améliorons l'offre de notre programme d'entraide, il est vraiment important de disposer d'un groupe engagé à soutenir les personnes touchées par la GN, leurs proches aidant(e)s et les problèmes spécifiques auxquels elles sont confrontées », a ajouté M. Lindsay.
« De nombreuses personnes présentent divers symptômes qui peuvent s'avérer très difficiles à gérer tant pour les patients que pour les néphrologues », a déclaré M. MacLaren. « Grâce à la recherche, nous en apprenons beaucoup sur la maladie, depuis son apparition jusqu'aux traitements novateurs. » Ce groupe aidera les patients à mieux comprendre leur maladie grâce à l'éducation et au soutien d'autres personnes ayant une expérience similaire.
En participant à des groupes de soutien, les personnes atteintes de maladies rénales à tous les stades de la maladie peuvent :
jouer un rôle actif dans la gestion de leur diagnostic
approfondir leurs connaissances sur les traitements
apprendre à faire face à la situation
devenir membre de la grande communauté des personnes atteintes d'une maladie rénale.
Les patients et les aidants peuvent également bénéficier d'un soutien individuel s'ils le souhaitent.
L'Entraide-Jumelage est un service gratuit proposé par La Fondation du Rein. Le soutien de groupe se déroule en ligne pour être accessible à toutes et à tous, d'un océan à l'autre. Les personnes atteintes de GN et leurs proches peuvent aussi bénéficier d'un soutien individuel si elles le préfèrent.
Les professionnel(le)s de la santé jouent un rôle clé en fournissant des informations sur les traitements et en répondant aux questions concernant la maladie et les options thérapeutiques, mais ils n'ont pas d'expérience vécue; c'est là que l'entraide – le fait de parler à quelqu'un qui a vécu une expérience similaire – peut faire toute la différence.
Quelle que soit l'étape de votre parcours avec la maladie rénale, de l'aide est disponible. Appelez le 1-866-390-7337 ou envoyez un courriel à notre équipe des programmes pour obtenir des informations sur l'inscription aux réunions de groupe. La Fondation du rein propose également des séances téléphoniques individuelles avec des bénévoles formé(e)s.