La Fondation du rein collabore avec la Fondation canadienne de la PKD pour soutenir la santé mentale

Les professionnels de santé jouent un rôle important en fournissant des informations sur les traitements et en répondant aux questions concernant la maladie et les soins, mais ils n’ont pas l’expérience vécue, et c’est là que l’entraide – le fait de parler à quelqu’un qui a vécu une expérience similaire – peut faire toute la différence.

Plus de 20 groupes d’entraide se réunissent chaque mois pour apporter un soutien aux patients et aux aidants. De nombreux groupes sont ouverts à tous, mais La Fondation du rein propose également des groupes spécialisés ou de niche afin d’offrir aux participants une expérience unique leur permettant d’entrer en contact avec d’autres personnes confrontées à un diagnostic similaire. Un groupe de soutien aux personnes atteintes de la maladie polykystique des reins (MPR) en est un exemple.

La MPR est une maladie génétique qui provoque la formation de kystes remplis de liquide sur les reins et d’autres organes et qui affecte la fonction rénale. Pour certaines personnes, la MPR peut être prise en charge pendant des décennies sans entraîner de maladie grave. Pour d’autres, elle entraîne des douleurs physiques, une gêne et une maladie rénale de stade avancé.

« Le groupe MPR offre un espace de dialogue unique aux personnes atteintes de la maladie polykystique des reins », a déclaré Craig Lindsay, directeur des programmes et des politiques publiques à la division ontarienne de La Fondation du rein. « Nous voulons nous assurer de toucher une large communauté; c’est pourquoi nous sommes heureux d’annoncer une collaboration avec la Fondation canadienne de la MPR du Canada, afin de renforcer davantage le Groupe d’entraide « Vivre avec la MPR ». Entrer en contact avec d’autres personnes qui vivent les mêmes défis au quotidien est un excellent moyen de partager des expériences et d’apprendre à mieux gérer ce qui peut constituer une condition très difficile. »

« Il est essentiel de soutenir la santé mentale des personnes atteintes par la maladie polykystique des reins », a expliqué Kathleen Barnard, directrice générale de La Fondation canadienne du rein. « La maladie polykystique des reins peut entraîner d’importants défis émotionnels et psychologiques, notamment l’anxiété liée à la progression de la maladie et à la douleur chronique. De nombreux patients sont confrontés à l’isolement social, à la dépression et à la crainte d’une évolution de leur état de santé. La charge émotionnelle liée à la gestion des symptômes, au respect des restrictions alimentaires et aux effets secondaires des médicaments peut être accablante.

« C’est pourquoi nous sommes ravis de nous associer à La Fondation canadienne du rein pour offrir des réunions mensuelles d’entraide à la communauté des personnes atteintes de MPR. Ensemble, nous pouvons améliorer la qualité de vie des patients atteints de MPR et de leurs aidants, en les aidant à traverser leur parcours avec résilience et espoir », a ajouté Mme Barnard.

Le programme d’Entraide-Jumelage est un service gratuit et le soutien de groupe est dispensé en ligne afin d’être accessible à tous d’un océan à l’autre.

Les séances de groupe ne sont qu'un moyen parmi d'autres de trouver de l'aide et du soutien. La Fondation du rein propose également des séances téléphoniques individuelles avec des bénévoles formés. Les aidants peuvent également bénéficier d'un soutien.

Peu importe où vous en êtes dans votre parcours avec la maladie rénale, de l'aide est à votre disposition. Appelez le 1-866-390-7337 ou envoyez un courriel à notre équipe des programmes pour obtenir des renseignements sur l'inscription aux réunions de groupe.

La prochaine réunion du groupe de soutien est prévue le 11 juillet 2024, à 18 h.