Priorités régionales

La Fondation du rein soutient les personnes atteintes d'insuffisance rénale à toutes les étapes de leur parcours. Notre travail de plaidoyer est axé sur l'élimination des obstacles systémiques et l'amélioration de la qualité de vie de tous les Canadiens qui vivent avec une maladie rénale ou qui sont à risque d'en avoir une.

Il existe des problèmes importants, tant au niveau provincial que local, qui ont de graves conséquences pour les personnes atteintes d'une maladie rénale. Il peut s'agir de difficultés d'accès aux transports pour se rendre aux traitements de dialyse et en revenir ; d'obstacles financiers, notamment l'insécurité alimentaire, le coût des transports et des médicaments ; de la nécessité d'améliorer les taux de don et de transplantation d'organes et l'accès aux médicaments et aux autres traitements.

Nous continuons à collaborer et à consulter tous les partenaires du système pour nous assurer que les voix des personnes touchées par les maladies rénales sont entendues. Chacune des milliers de conversations que nous avons chaque année, dans diverses communautés et avec des personnes à différents stades de la maladie rénale, alimente notre travail de sensibilisation auprès des nombreux niveaux de prestataires de soins, de planificateurs et de bailleurs de fonds de l'Ontario.

Nos objectifs en matière de défense des droits sont les suivants

• informer et éduquer le public, le gouvernement, les politiciens et d'autres organisations et agences sur l'importance de la santé rénale et les besoins des personnes atteintes d'une maladie rénale, et

• influencer l'élaboration des politiques publiques pour s'assurer que les besoins sont satisfaits.

La Fondation du rein de l'Ontario a produit de nombreux rapports, mémoires et fiches d'information sur une série de questions importantes. Nous avons plaidé avec succès en faveur de l'expansion des centres de dialyse dans la province et de la création du Réseau Trillium pour le don de vie et du Réseau rénal de l'Ontario. Nous encourageons et soutenons également les individus à défendre leurs intérêts par le biais d'ateliers et de liens vers d'autres ressources.

Enjeux actuels

Nous continuons à dialoguer avec les dirigeants provinciaux et locaux pour répondre aux besoins de notre communauté. Voici quelques-unes des questions que nous avons abordées :

• Des bénévoles et des membres du personnel ont participé à une table ronde avec la Dre Jane Philpot, présidente de l'Équipe d'action pour le nouveau système primaire de l'Ontario. Des personnes atteintes d'une maladie rénale et les professionnels de la santé rénale qui les traitent ont partagé leur expérience et discuté des questions d'accès, d'équité, de détection précoce et de dépistage.

• Les efforts de sensibilisation déployés au niveau local dans plusieurs communautés, notamment à Cornwall et à Kitchener, ont donné des résultats positifs. La Fondation du rein a travaillé en étroite collaboration avec les équipes de soins rénaux pour résoudre les difficultés rencontrées par les patients hémodialysés pour accéder à des transports publics fiables.

Pour en savoir plus sur les initiatives locales de défense des droits et sur la façon dont vous pouvez contribuer à apporter des changements positifs pour les patients atteints de maladies rénales dans votre région, veuillez nous contacter.

Inscrivez-vous à notre lettre d'information "Advocacy in Action" (en anglais)

Selon les estimations, les traitements par dialyse coûtent au système de santé environ 60 000 dollars par an et par patient, contre 23 000 dollars pour une greffe de rein, auxquels il faut ajouter 6 000 dollars par an pour les médicaments anti-rejet. Sur une période de cinq ans, le coût total d'une greffe de rein est inférieur d'environ 250 000 dollars par patient à celui d'une dialyse. Au-delà de ces chiffres, il faut également prendre en compte l'amélioration de la qualité de vie des greffés, qui peuvent mener une vie active et retourner sur le marché du travail.

"D'un point de vue économique, il est évident que la transplantation rénale allège la charge financière de notre système de santé. Il ne faut pas oublier que les coûts strictement monétaires associés à la dialyse - ceux liés au transport, aux médicaments et à la perte de revenus - entraînent également un lourd tribut social : les patients rénaux doivent subir des traitements de dialyse trois fois par semaine pour survivre et sont souvent contraints de se retirer du marché du travail", Dr Yves Rabeau, professeur d'économie à l'UQAM.

Il est urgent de minimiser les impacts sociaux et économiques de l'insuffisance rénale au Québec. Le nombre de personnes souffrant de cette affection est en hausse, principalement en raison de l'augmentation du diabète et de l'hypertension artérielle, qui sont des précurseurs des maladies rénales.

"Nous aimerions voir augmenter le nombre de greffes de rein. En effet, cette voie doit être privilégiée dans notre système de santé. C'est la solution qui offre aux patients le plus de chances d'avoir une qualité de vie normale, sans parler de l'option la plus économique pour la société", a déclaré le Dr Michel R. Pâquet, président du comité des dons d'organes et de tissus de La Fondation canadienne du rein.

L'une des façons les plus importantes dont nous défendons les intérêts de nos membres est notre participation au comité directeur de la maladie rénale chronique de la Saskatchewan (Saskatchewan Chronic Kidney Disease Steering Committee). Le SK CKD Steering Committee est chargé de faire des recommandations au ministère de la santé de la Saskatchewan concernant les politiques, les programmes, les priorités et les ressources visant à répondre aux besoins de santé des résidents de la Saskatchewan qui reçoivent des services rénaux ou qui risquent d'en avoir besoin.

Le comité directeur :

• coordonne et fait des recommandations sur tous les aspects d'un programme rénal coordonné pour la province;

• coordonne les stratégies de prévention et de détection précoce, y compris la dialyse et la transplantation rénale.

La Fondation du rein a été créée pour défendre les intérêts des personnes atteintes d'une maladie rénale. Nous continuons à être actifs aux niveaux national, provincial et local pour veiller à ce que les préoccupations des membres soient entendues. Si vous souhaitez soumettre une question au groupe de travail de la section sur la défense des intérêts, n'hésitez pas à nous contacter.